Update de sabado 15/05/2010

Antes de qualquer noticia, quero agradecer cada ligacao, cada torpedo, cada ajuda financeira,
cada ajuda moral, TODO tipo de ajuda que estamos recebendo. So posso dizer que e coisa de Deus,
pois eh muitaaaaaaa ajuda que temos recebido! Jamais esperava algo tao grandioso, e com certeza
eh providencia divina! Obrigada Senhor e a todos que tem sido usados por Ti!
Tambem quero esclarecer algumas coisas que pelo q to sabendo (estou ha 3 dias sem entrar na internet e mais de 1
semana sem ler meus emails) muitas pessoas andam perguntando:
*Theo esta recebendo o leite Neocate pelo hospital pois esta internado, e se adaptando a ele.
Logo que soube q ele precisaria desse leite caro, eu como mae, nao esperei entrar com processo pra pedir ajuda, nao quis esperar faltar
alimento pro meu filho pra pedir ajuda.
Comentei no Twitter e no blog, e a @aninhamedeiros logo deu a ideia de fazer uma Vakinha online. Ja tinha uma que fiz ano passado
pro enxoval do Theo mas NAO usei pois Gracas a Deus nao precisei. Entao entrei la e editei a Vakinha, mandei o link pelo twitter pra Ana
e ela comecou a espalhar e foi assim que tudo comecou. Tinha pego os papeis com o medico pra dar entrada no processo para o Pregomin,
porem Theo nao se adaptou e precisamos internar. Depois de 1 semana de internacao, foi constatado q ele vai usar o Neocate inclusive o
medico dele Dr. Severino Dantas Filho ja esta com os novos papeis para preencher (eh muitaaa coisa, muitos detalhes, um formulario bem complexo)
e ficou de trazer ontem aqui pra gente, porem, esqueceu ja que ontem mesmo viajou pra um congresso nos EUA e so retorna semana q vem.
Conseguimos varias ajudas aqui de advogados pra entrar com liminar, de conhecidos que trabalham ou conhecem alguem que trabalha
dentro do CRE de Vila Velha (orgao que cuida desse processo aqui) e pode dar um empurrao. Consegui ajuda de pessoas que moram
na Europa e nos EUA onde o leite eh bemmmmm mais barato, uma pessoa me ligou anteontem querendo doar uma grande quantidade de latas (estou
esperando concretizar pois como todos sabem, ha muita gente querida na internet mas tb muita gente que quer sacanear...), consegui uma boa
ajuda financeira que esta sendo de GRANDE importancia pra nos nessa estadia no hospital.
Nao estou recusando nenhuma ajuda, e nao pretendo encerrar a vakinha tao cedo. Sabe porque? Porque usarei de todas essas ajudas pra ajudar
outras pessoas. Prestarei contas aqui e a todos que ajudaram, assim que conseguir tempo e sair desse hospital.
Deus tem tocado muito no meu coracao em fazer algo grande em prol de maes que tem bebes com problemas com alimentacao, maes humildes
ou ate maes como eu, que nao sao pobres mas nao tem condicoes de bancar alimentos que custam de 150 a 500 reais pros seus filhos. Ando tendo
muitas ideias em como tornar esse desejo real, como tornar algo catalizador que venha ajudar tanto com o alimento, ajuda financeira para despesas
com medicamentos, ou advogados que se disponham a ajudar no processo e tambem cobrando o governo q insiste em dar apenas 4 latas por mes
a criancas que precisam de 10 alegando q simplesmente "nao tem". Enfim, muitas ideias que serao concretizadas em breve, muito breve, por isso
continuarei aceitando todo tipo de ajuda que surgir e passarei todo esse bem adiante e todos verao aqui. Nada ficara oculto, podem ter certeza.
Agora vamos as noticias: ando tao louca que nao tenho mais nocao dos dias, se eh dia, se eh noite, so tenho nocao da hora para cuidar da alimentacao
do Theo que diga-se de passagem tem tomado TODO meu tempo. A rotina dele esta pior do que a de um recem nascido, ele TEM que comer
de 3h/3h sem atrasar 1min, ficar no colo sem mexer pra nao vomitar tudo, tomar mais de 5 remedios ao longo dia  (entre remedios pro refluxo
e varias vitaminas), ele eh pesado 2x ao dia, medida a glicose 2x ao dia, as fraldas dele sao pesadas pra monitorar o xixi e o coco, medem febre e
batimentos cardiacos umas 3x ao dia. Entao ja deu pra perceber que em media de 1h em 1h tem enfermeira aqui no quarto ou fazendo procedimentos,
ou vindo fazer questionario de como ta tudo indo. Isso tudo ta sendo super desgastante e o tempo que muito mal sobra eu quero e preciso dormir.
Uma noite que peguei no sono e THeo tambem, ele nao ganhou peso no dia seguinte. Minha mae tem dormido comigo assim me ajuda a despertar
e INSISTIR na mamada que ja chegou a  durar mais de 1h.... e quando ele nao quer e tenho que oferecer ate na quinta ou sexta vez pra ele aceitar?
Estou mais que exausta. Porem tenho que agradecer pois o apetite dele melhorou MUITO e ele algumas vezes ate toma a mamadeira inteira de Neocate
ACORDADO. Coisa de Deus.
Na terca-feira ja estava desesperda de estar naquela enfermaria, e nada de sair um quarto, parecia impossivel, o hospital lotado, e desde domingo
estavamos na fila pra um apartamento. Minhas pastoras vieram nos visitar as 13hrs e uma delas resolveu orar pra liberar um quarto pois ela
viu todo o meu sofrimento ali naquela enfermaria com o menino que nao parava de fazer barulho um minuto. As 17hrs ligaram falando que nosso
quarto estava liberado e limpo para mudarmos.
Naquele mesmo dia, as 19hrs veio uma medica a mando de uma conhecida dar uma olhada no Theo e no prontuario
dele, segundo essa conhecida ela eh uma das melhores gastro-pediatras do estado. Dra Ana Daniela Izoton. QUERIDISSIMA, se dispos a vir aqui
e nem cobrou consulta ja que ela nao atende por plano nenhum, suas consultas custam 200 reais e duram cerca de 2h. Explicou pra nos
como nenhum medico ate hoje explicou as suspeitas do que o Theo tenha, o q leva isso, como sera o tratamento caso isso ou aquilo apareca.. enfim.
foi muito atenciosa, e disse que todos os procedimentos de exames e etc. estao da maneira que ela pediria. Fique bem mais tranquila. No dia seguinte
ficaram de passar a sonda no Theo e pedi a opiniao dela quanto a isso pois eu estava relutante em deixar. Ela disse que era pra eu dar a mamadeira
a ele conversando, que os bebes sao muitooo mais inteligentes do que pensamos, que eles entendem TUDO, e que era pra falar com ele a cada
mamada o quanto eu e toda familia o amavamos, que aquele leite era muito importante pra ele crescer e sair logo desse hospital, e o tempo todo
estar falando pra ele coisas boas. Falou pra fazer isso ate a hora de passar a sonda e caso nao tivesse muito sucesso, colocasse entao...
Na madrugada Theo ja estava mamando melhor, porem, os enfermeiros chegaram as 5:35 da manha pra colcar a sonda, fazendo pressao que desde
domingo a medica prescreveu a sonda e eu  nao deixei passar. Me pegaram meio sonolenta e acabaram colocando.
E eu que tinha achado que o pior dia da minha vida foi o dia da endoscopia....
Theo vomitou MUITO, e chorou ate cansar. Queria arrancar aquele cano do nariz, queria dormir de brucos como sempre dorme, e nao conseguia, nao podia...
Entrei em desespero. Ele nao podia sair do meu colo senao corria um grande risco de tirar a sonda. E eu nao podia me mexer um pouquinho sequer
que ele ja acordava e chorava MUITO. Nesse dia, meu filho parou de sorrir. Chegaram pra passar o alimento pela sonda, e ele voltou a chorar
desesperadamente. Foi horrivel, nao tenho como descrever tamanha dor. Orei, chorei, me lamentei. Quando deu 10hrs nao aguentei e mandei tirar a sonda. Logo na mamada
seguinte ele mamou bem e seguiu bem o resto do dia.
Entao, a medica entrou com o plano de voltar a introduzir papinhas pro Theo, porem agora com TCM (trigliceridio de cadeia media) um oleo que
adiciona calorias aos alimentos. Veio o jantar (anteontem), uma sopinha bem gostosa, e Theo comeu como se nao houvesse amanha... comeu
tanto que adivinhem? vomitou. A papinha tava rala demais e ele se esbaldou.
Na manha seguinte veio papinha (agora bem grossinha) de mamao com banana, e como acho q ja falei aqui, ele nunca foi fa de mamao, e dessa vez
comeu muito bem como se ja tivesse super acostumado com aquele sabor!
Entao agora ele mama de 3h em 3h 90ml de Neocate, come papinha doce de manha, almoca e janta papinha salgada.
O peso? dentro das oscilacoes que aconteceram, ele esta progredindo, entrou no hospital com 4.000kg e hoje esta com 4.115kg mas ja chegou a 4.125kg.
Agora, essa historia da comida ta sendo um outro DILEMA meu dentro desse hospital... nesses quase 3 dias de papinha, as mamadeiras e papas
cada hora vem de um jeito... ralas quando deveriam vir grossinhas pra ele nao vomitar... dai vou eu fazer escandalo com a nutricao ou na admisnitracao
do hospital.... demoram pra trazer, vem errado, demoram pra corrigir.... e isso tem prejudicado o ganho de peso do Theo...
Segunda-feira ele fara o ultimo exame de sangue que nao conseguiram colher esta semana e um ecocardiograma que a medica pediu so pra constar.
Espero que agente saia daqui semana q vem e damos um jeito de monitorar o peso dele em casa, pois ja esta mais que certo que ele ta indo bem
com as papinhas e o Neocate apesar dos vomitos que ainda aparecem quando o leite ou as papas vem ralas ou ele se movimenta muito apos
as refeicoes.
O apetite dele voltou ao normal, nao por causa disso ou daquilo, mas pelo poder da oracao e da fe. Oracao eh persistencia. Muitas vezes nao vem
assim rapido tipo orou->curou. Eh preciso persistir! Fe eh a certeza da vitoria mesmo quando todos os sintomas ou situacoes mostram o contrario.
A fe ri das impossibilidades.
Quanto ao diagnostico dele, todos os medicos sao unanimes em acreditar em algum erro inato de metabolismo, mas nenhum exame que mostra
ainda ficou pronto. Eu sinceramente acho que meu filho nao tem nada (assunto pra outro post), o que tinha (se eh que tinha algo fisico) ja foi curado
pelo Nome de Jesus.
Sao muitas oracoes, eu passo 24hrs em oracao, declarando e crendo na cura.
Theo veio pra "revolucionar" o mundo!!!!! rs.... impressionante as coisas que tem acontecido nesse tempo... quero conseguir tempo pra conta-las
todas aqui detalhadamente.
A um proposito em TODAS as coisas debaixo do ceu. Nao devemos aceitar a enfermidade nem a dor, pois Jesus ja levou tudo sobre si, mas devemos
olhar ao redor e ver tudo de bom que acontece no meio do deserto.
Estou saindo dessa uma mae melhor. Uma pessoa melhor. E isso uma vida perfeita nao paga. Passaria tudo denovo pra crescer espiritualmente e
pessoalmente.
Desculpe os emails nao respondidos, o tempo mal da pra vir postar o que tenho escrito no quarto!
Volto assim que der com novidades!

Obrigada Deus por todas as bencaos, toda providencia e todas as pessoas que o Senhor tem usado pra nos abencoar. Me usa pra abencoar
outras pessoas tambem!

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