sábado, 8 de maio de 2010

Update 8-5-10

Updates 08-05-10

Ontem posso dizer que foi ate hoje o pior dia da minha vida.
Nunca senti tanta dor!
08hrs: Theo estava desde a meia noite de jejum e no soro, uma agonia
pra achar a veia dele, doeu tanto ver ele com aquele monte de cano na mao e mal
sabia eu do que estava por vir... Neste horario estava mais que exausta de passar
a noite com ele sentada na cadeira com medo dele se virar de brucos e arrancar o soro, q 
resolvi tomar cafe da manha... me virava so pra pegar o pao, e numa dessas viradas ele arrancou
o soro fora...  demorou 30min pra aparecer uma enfermeira e tiveram que furar ele denovo pra colocar o soro
novamente...
9hrs: Mal tinham furado ele 2x pra colocar o soro, chegam os enfermeiros pra coletar sangue pra mais exames..
e era MUITO sangue. Furaram a arteria (no pulso) e nada de sair sangue o suficiente. Dai furaram o bracinho cutucaram,
cutucaram ate achar a veia e finalmente saiu a quantidade necessaria.
9:30hrs: chegam para busca-lo pro exame de ultrassom abdominal/pelvico. Tudo ok com o exame, a medica tambem resolveu fazer
ultrassom na cabecinha dele pra ver outras coisas e tudo bem tambem.
Recebemos a noticia que a endoscopia tinha sido adiada para as 16hrs e que era pra ele mamar (depois quase 10hrs de jejum), como a medica
dele estava aqui no hospital pediu para dar a mamadeira a ele na frente dela la na sala de ultrassom para que ela visse como ele mama
e passar o ultrassom novamente com o leite no estomago. Logo apos ele mamar 30ml colocou TUDO pra fora ate o que estava no etomago
do dia anterior, ou seja, a digestacao nao tinha sido feita...
11hrs: Hora da ultima mamada para entrar em jejum novamente pra endoscopia. Mamou 90ml, dormiu ate as 16hrs praticamente.
17:15 So vieram buscar ele pra endoscopia essa hora.... e jejum rolando...
17:40 comeca a endoscopia. Entrei com ele o medico ja me falou um monte de merda, disse que tinha muito risco pois era um
procedimento muito ivnasivo pra um bebe da idade dele e na situacao dele, pois fariam biopsia do duodeno, estomago e esofago.
Nesta hora entrei em desespero mas nao podia tirar meu filho de la, afinal, era pro bem dele. O anestesista tambem me desesperou,
com um pouco mais de delicadeza disse que ja fazia isso em criancas ha mais de 20 anos e todos os dias, que a anestesia era
segura como 2+2=4 porem ele esta desnutrido, fraco.... ai desabei e me tiraram da sala. Disseram que duraria de 30 a 40min mas durou
20min, os mais longos da minha vida. Ver meu filho sendo anestesiado, me deu a sensacao que ele estava agonizando e morrendo... ve-lo
todo molinho ali indefeso me doeu como nada mais na minha vida um dia me fez sofrer.
Ficamos 30min na recuperacao ele foi voltando ao normal e logo subimos para o quarto. 1h apos ele ja podia mamar, mas gracas ao OTIMO (not)
O resultado parcial da endoscopia: tudo otimo, paredes do estomago, intestino e duodeno normais, agora so esperar pra ver se aparece algo nas biopsias.
atendimento que estamos tendo no  hospital da Unimed (assunto pra outro post) a mamadeira ele demorou 3h para ser esterilizada e trazerem
de volta pra gente. Fiz um escandalo aqui, alias, ja fiz varios, mas nada adiantou.. ele so foi mamar por volta das 20:30..
A medica adicionou um engrossante ao Neocate chamado Thic Easy (que parece tambem nao ser muito barato)  e diminuiu as mamadas de 3h/3h para 2h/2h
pois os vomitos dele tem acontecido quando mama muito ou num espaco longo de jejum.
22:00hrs tirara, ele so soro, dei um banho e dormiu bem a noite ate hoje as 9:30 acordando claro pra mamar, porem nao mamou muito, mas
segundo o medico dele os orgaos q foram feito biopsia ficam um pouco irritados.
Hoje pela manha a enfermeira deu as vitaminas (Protovit) logo apos a mamada da manha e ele vomitou TUDO em cima de mim...
Ainda nao temos previsao de alta, talvez ainda facam mais exames nele e muitos tem q ir pro Rio Grande do Sul ou Sao Paulo, o que vai demorar
um pouco, mas ele aceitando bem o leite (o que esta uma grande controversia) nao precisara de sonda e creio que agente saia logo (leia-se semana q vem).
Hoje mais tarde ou amanha o medico dele vira aqui novamente pra conversar e ve-lo e ai saberei melhor.
No geral, Theo continua lindo, sorrindo, brincando, gritando como sempre!
Segue algumas fotos desses dias que estamos aqui:

Desculpem algumas ligacoes e torpedos que nao atendi ou respondi, ontem o dia foi intenso e ruim demais pra mim...
Os medicos continuam apostando em algum erro inato de metabolismo, espero ansiosa pelos resultados dos exames....
Como ja disse, nao tem internet aqui no quarto, so no cafe do hospital, meu laptop nao tem bateria e eh enorme entao eh um transtorno
descer "montar"  o computador e ficar la no meio de um monte de gente... tambem so saio entre as mamadas do Theo, o q tambem dificulta pelo
cansaco. Estamos em enfermaria dividindo o quarto com outro paciente, o que tambem cansa, estressa demaisssss. Barulho o tempo todo, o outro menininho
liga o "laptop" dele, fala alto quer brincar.. Sinceramente, nunca fui tao mal atendida num hospital particular.... ontem as 23hrs tinha uma
OBRA sendo feita e um barulho de quebrar parede, so marteladas.... Esta sendo dificil demais....

Mais um vez agradeco a todas as ligacoes e recados estao me dando MUITA forca!
Ainda nao consegui ler os mais de 230 emails e responder a todos, mas vou tentar atualizar aqui ao max pois como agora, vou escrever o texto
no word do quarto e depois copio e colo aqui qndo estiver conectada, assim consigo contar com mais detalhes o que anda acontecendo!
Update de agora (hoje as 13:30) Theo mamou 90ml ACORDADO e dormiu, entao desci pra postar.
Eu tenho muita FE em Deus e esta Fe tem me dado forcas pra continuar e pra passar meu primeiro dia das maes no hospital com meu filho. Eu tenho certeza que ja recebemos a vitoria! Gloria a Deus por todas as coisas, NADA acontece debaixo do ceu sem que Ele permita!




Ontem durante a recuperacao da endoscopia e eu respirando aliviada...

Beijos a todos e OBRIGADISSIMAAAAAAAAAAA por toda ajuda que temos recebido!!!

Aline e Theo

65 comentários:

Margaret disse...

Ai Aline, nem sei o que dizer...so peço a Deus pra continuar te dando forças para enfrentar tudo isto.
um grande beijo e continuamos por aqui rezando e torcendo pelo final feliz que com certeza virá.
beijo grande pra vcs dois.

Alê Schnabel disse...

oi Aline,
sinceramente eu me comovi muito com o post, pois como tds as mães, estam,os nos colocamos no seu lugar.
O Theo esta sorridente, e cercado de amor...tenho fé de que sairá dessa...
passar por isso td q vc esta passando é uma barra e tanto...e sei q vc só aguenta isso por amor ao seu bebezinho...

quando estava na maternidade, passei por muita coisa parecida...como demora para as enfermeiras e o barulho de obra [sim...o barulho de obra]..sem contar outas nfinitas coisas

continuo aqui, diulgando sua historia e conseguindo o maximo de ajuda...

continue aguentado daí, q nos mandamos força daqui
bjs

Marina disse...

Pode apostar que tá todo mundo na torcida - eu que nem te conheço, por exemplo, já tô comovida - e não se preocupe em responder emails e comentários porque tem um bebê muito mais importante que isso precisando de atenção. Nada no mundo é mais importante pra ele agora do que o seu cuidado, então não desanime. Um dia ele vai se formar na faculdade e vc vai ver como tudo isso valeu a pena. Força, querida. E parabéns pela história linda de amor que vc faz chegar a nós todos os dias.

Bárbara Rezende disse...

Aline estou aos prantos, me coloquei várias vezes na sua posição!!! Eu fiquei apenas umas 4h com meu pequeno no hospital e após 3 agulhadas já estava a ponto de explodir, imagino sua angústia com o Theo!!!

Olha, nessas horas não temos muito o que falar é simplesmente orarmos a Deus para que esse sofrimento passe logo e descubram de uma vez por todas o que está acontecendo!!!

Força amiga!!! E tenha um DIA DAS MÃES MARAVILHOSO e o melhor presente é esse que está em seu colo!!!

bjks

Sincera D+ disse...

Aline, nem sei muito o que falar nesse momento , mas creia no impossível porque nosso Deus é Deus do impossível, que entra em desertos e faz agua brotar de uma rocha, tenho orado por vcs viu, fiquem com Deus, bjos

Pri...Mamãe da Arthemis! disse...

è isso mesmo querida, seja forte.
busque força nesse amor que vale tudo nessa vida, cada lágrima.
Eu imagino o qnto deve estar sendo dificil, ja fiquei com minha bbê internada e é horrivel, não é um ambiente pra criança...nem pra ninguem.
Vou acender uma vela pra o anjinho do Theo, tão pequenino já sofrendo tanto, rezo por vcs.
Deus há de lhe dar de presente o maior dos bens: a saúde restabelecida do Theo.
Bjusss no seu coração... Deus os abençoe!

Milka disse...

Amiga tenho certesa que logo logo Deus fará um milagre na vida do Theo e vc estará em casa contando tudo pra gente.
Espero que seu dia das mães seja maravilhoso ao lado do Theozinho que te ama muito.
Muita força porque estamos todos orando pela vida de vcs!!

beijus

Fabiana disse...

Querida Aline.

MEUS PENSAMENTOS MAIS QUE POSITIVOS ESTÃO COM VOCÊS.

VC ESTÁ SENDO UMA GUERREIRA E A BONANÇA HÁ DE CHEGAR.

Bjos.

Talma disse...

Querida,
Abri meu twitter hoje ( coisa rara!) e vi algumas mensagens da Margareth...achei que fossem fotos outras, quando vi uma foto do Theo e mais um link prá cá, quando soube o que está acontecendo com vc.
E pronto, cá estou chorando...pedindo a Deus que tudo isso passe logo, que seja "apenas" um susto e que os médicos descubram logo o que o faz tão mal e que a cura seja imediata.

Força menina, saiba que neste dia e nos demais, estarei torcendo e orando por vc.
Beijocas no seu coração de mãe.

Dina disse...

Amiga Deus abençoe vcs, mt força viu
Preciso do CPF do seu esposo, minha sogra quer fazer transferencia e para isso o Bradesco pede o CPF do titular da conta... Bjs

Manuela disse...

To rezando muito por vocÊs!
Força!
Ele vai melhorar!
Só uma observação: vcê mencionou num post anterior que ele era medicado pra refluxo.
Ele ainda esta sendo medicado pra refluxo?
O medico do meu filho explicou que refluxo é a falta de suco gastrico (ou sei la o que) e que por isso o estomago não processa o alimento. Logo precisa daqueles remedios pra poder processar até que se recuere.
Ta muito estranho o estomago dele não estar processando o alimento. Se ele vomitou o problema pode nao ser no intestino e sim no estomago, pois depois que passa do estomago nao volta.
Boa sorte
Bjs

Raquel disse...

Nossa.
Não sei nem o que dfizer.

força.

Muita força.

belo dia das mães para vocês.

An@ Paul@ disse...

oiii...ainda não consegui ler todo seu post... mas mesmo antes de entrar no seu blog, eu vi a siolicitação de ajuda em um outro blog, e no mesmo instante tbm já postei no meu Blog...
Espero que Deus abençõe muito vc´s e que toda essa corrente do bem, faça o bem para esta criança!!!
Fé...
Beijos
http://anabinhoepietro.blogspot.com

angela disse...

Oi Aline, tomei conhecimento sobre sua luta pelo R7(record) e me identifiquei logo de cara. Minha filha, Aline (nome lindo por sinal), agora com 1 ano e 2 meses, tambem não ganhava peso e tambem não aceitava meu peito e foi diagnosticado, depois de muito pesquisar, alergia alimentar, dentre elas leite, soja e ovo....alimentos que passam no leite materno, então a mãe tambem precisa fazer dieta
Os sintomas da Aline são muitos gases, prisão de ventre e perda de peso, mesmo se alimentando super bem.......Quando começei a dieta de exclusão ela estava com 7 meses e pesando 7 kg
Mesmo com a dieta ela não ganhava peso, com 9 meses ela pesava 7,400 kg e com 1 ano 7,400 ou seja nenhum grama em 4 meses
Suspeitaram então de má absorsão e entrei com neocate, se por acaso mesmo assim ela não ganhasse peso teria que fazer endoscopia e colonoscopia com biopsia para saber o que realmente ela tem
Graças a Deus com o neocate (consegui do governo) ela esta engordando super bem, em 2 meses engordou 1,5 kg e o desenvolvimento motor dela é outro, em 15 dias começou a andar....Não sei ao certo se ela tem algum problema intestinal ou se é somente a alergia, mas sei que o Neocate foi a salvação! Amamentei ela até 1 ano e 1 mes pq ela não quiz mais e neste periodo segui a mesma dieta restritiva!

Desculpe a mensagem enorme, mas estou aqui para dar todo o meu apoio e queria que vc soubesse da historia da Aline e ver se õ Theo tambemnão tem alergia alimentar ligada a sindrome de má absorção intestinal
Ah! todos exames de sangue dela deram normais, ela não apresenta alergia mediada por IGE e sim por celulas...entaõ siga seu instinto e exclua alguna alimentos

bjs e estou torcendo por vcs.......vou acompanha-los sempre
Angela

Luziane Borges disse...

Gloria a Deus por todas as coisas, NADA acontece debaixo do ceu sem que Ele permita!o Theo vai se recuperar logo logo.bjsssssssssssss

FLAVIA disse...

Vc disse tudo quando terminou o post! Nada acontece debaixo do céu sem que Deus eprmita, então força mãezinha pq Deus está contigo viu! Sei de mães que passaram por isso e hoje estão felizes com seu filho crescendo normalmente!
Vc vai sair dessa com o Theo felizes vc vai ver!

bjs

Flávia

Sane Almeida disse...

Oi amada. quero te ajudar!
bjks e estou orando por vcs.
bjks

Iolanda Lopes ou Ioly disse...

Aline, Deus te fortaleça, neste momento difícil!
Sabe, o pensamento tem força, e acho maravilhoso em meio a esse turbilhão ver sua fé! É isso aí garota, Ele não desampara ninguém!
Já ouviu a historia das pegadas na areia?
4 passos na areia, o seu e do Senhor, e em momentos de grande provação e dor, 2 deles somem. E na inconformação e revolta, surge a pergunts: por que em momento tão duro o Senhor nos abandona?! E Ele amorosamente revela que aquelas 2 pegadas eram Dele, naqueles "instantes" te carregava em meus braços...
Vou te seguir lá no verdadesdemae para saber notícias do Théo.
O Théo vai ficar bom! Acredite!

Zezel disse...

Aline,

Muita força e luz! Feliz dia das mães! O poder de mãe é muito forte e logo logo vocês sairão daí com Theo com esse sorrisão na cara e com saúde.
Meu Blog tá parado, entao vou divulgar entre meus amigos via e-mail e Orkut.
Beijão e uma beijoca especial em Theo.

Sheyla disse...

Oi...Li pelo menos 2 posts sobre a sua luta que tem sido com seu filhinho.Quando li..passou pela minha cabeça..já q ele está pondo tudo para fora e o orgãos estãos normais..será q ele pode ser alérgico à lactose?não sou médica..apenas passou pela minha cabeça já q hoje em dia aparecem mts mais crianças com este problema.
Creio q Deus estará dando vitórias para a vossa vida e q isto seja passageiro.
Q Deus Abençõe Mt vcs..
Beijinhos..
Sheyla

Jana artes disse...

olá Aline, desculpe pela ousadia de deixar um recadinho pra vcs sem a conhecer, passei por algo parecido quando minha filha Agnes nasceu a 6 anos atras nossa persistencia em vencer a enfermidade que nunca foi descoberta ao certo durou dois anos, e certa vez uma enfermeira me dise algumas palavras que a principio me deixou tensa mas ao refletir sobre vi que tinha que mudar minha forma de ver minha filha. " Praga de mãe pega querida, não tenha pena da sua filha, jogue uma praga" estranho mas ao pensar sobre percebi que lágrimas, pena, dó, cansaço e a palavra luta trazia realmente sofrimento a minha pequena Agnes, miuda, por não parar de vomitar, e como sufocava.... Nossa, Deus te deu o Theo por que vc é uma mulher capaz e abençõada para ser mãe, seja mãe como Maria foi Forte, firme e seja o porto seguro dele não deixe seus olhos transmitir dor, medo, mas deixe-os brilharem de vida e superação, quando ele olhar pra vc os orgão de seu corpinho vão querer viver e descobrir o que tem por traz dos brilhos dos teus olhos. Jogue a praga da vida no teu filho, deseje-o mais saude que sorte e ele vai perceber que não tem outra escolha se não comandar teu organismo a se curar, a cura vem de dentro é preciso motivação, motivio, faça algo diferente para ele hoje algo que nunca fez e tenha fé que tudo vai passar.Bjocas no seu coração e neste rostinho sorridente do Theo.

Biula disse...

Querida Aline,

Imagino sua dor, meu caçula tb ficou em UTI, todo furado, cheio de tubos e fios até na cabecinha, é muito difícil.
Sei tb que muitas vezes temos vontade de pegar nosso filho e sair correndo para livrá-lo de tantos procedimentos dolorosos e de profissionais indelicados e frios no trato com a criança e a mãe, mas, quando o nosso filho precisa de suporte hospitalar temos que nos armar de toda força e tentar ir contornando os obstáculos, assim como vc está fazendo, parabéns pela coragem em defender seu filho!

Creia que tudo isso vai passar, eu tb ficava insegura quando me diziam a mesma coisa, é natural, a gente está em desespero junto com nosso bebê, que afinal de contas é apenas um bebezinho ainda, já passando tantas coisas, mas VAI PASSAR!

Muitas pessoas estão intercedendo por vocês.

Mandei mensagem para o site do hospital, há um canal para enviar mensagem para pacientes internados, achei que isso poderia ajudar a sinalizar que eles estão na mira do público, devem cuidar de tudo o melhor possível.

Desculpe a pergunta, mas qual a posição do médico pediatra que acompanhou o Theo até agora? Talvez vcs devam procurar médicos especialistas na síndrome, mesmo enquanto o Theo estiver aí no hospital.
Ficar só revirando a criança em mil exames inconclusivos não é a prioridade, penso que a prioridade deveria ser no momento fortalecer o Theo ao máximo, procurem um especialista para acompnhar o caso.

Aline, perdão por invadir sua intimidade, comentei no meu blog que o Theo já tem agora uma legião de titias virtuais, todas apaixonadas por ele, torcemos por vocês de coração!

Parabéns pela sua maternidade, sua força e seu amor pelo Theo nos emociona, vc é um exemplo de excelente mãe!!!

Muitos beijos e toda força de Deus!

Biula disse...

Link para mandar mensagem para paciente internado no hospital CIAS Unimed:

http://cias.unimedvitoria.com.br/mensagem_paciente.php

Anônimo disse...

Oi Aline!!!
como vc hoje é o meu 1º dia das mães, por motivos de trabalho estou longe da minha princesinha e navegando pela NET descobri sua historia é a do Theo, fiquei realmente muito emocionda, pq quando pensamos em criança principalmente bebê, lembramos de felicidade, alegria, saude, acabamos não lembrando das pessoas que hoje não tem isso, que não podem estar em casa com seus filhos, mas tenho certeza que dias melhores virão pra vc é pra ele tem um velho ditado que diz "Pra criança e borracho DEUS olha pra baixo" tenho certeza que apesar das difuldades vcs sairão dessa.
Um brande abraço e estou torcendo por vcs.
Taziane / Uruguaiana - RS

An@ Paul@ disse...

Oi Aline.
passei aqui novamente pra te desejar um feliz dia das mães, pois embora com lutas, vc é o melhor exemplo de mãe, pela sua garra, determinação e amor por esta criança!
Parabéns em especial para ti!!!

Janice disse...

Estamos torcendo e orando por vocês.
Beijo carinhoso:)

Gamela disse...

Querida Aline,
Venho desejar um Feliz Dia das Mães, embora você esteja no hospital, tudo passará.
Temos uma linda corrente de pessoas com pensamentos positivos e torcendo muito pra recuperação do Theo.
Considere que esta data seja apenas comercial,ser mãe, todos os dias somos.
Um grande beijo e vocês estão nas minhas orações.
Fátima.

Angel disse...

Aline, li e me comovi com tua história, já divulguei no twitter e no orkut, espero q consiga ajuda financeira, pois não deve ser fácil...
o restante, Deus irá providenciar, tenha fé! creia, independente de religião, q Ele é por vcs, q Ele irá trazer a cura pra seu pequeno guerreiro!
sofri e sofro com meu filho, q é saudável, e não come por preguiça, birra, então imagino o q vc passa ao ver seu filho tão pequeno, e tão frágil... minha dor até hj não se compara a nada do q vc passa, e vejo o quanto é guerreira!
estou torcendo por vcs, e vou ajudar no q puder!
grande beijo de conforto
Angelica

Odele Souza disse...

Aline,
Fiz uma chamada no blog de minha filha Flavia, para as doações do leite Neocate para o Theo. Entrei no Vaquinha e vi que não falta muito para atingir os 5 mil reais. Você vai conseguir.

Quanto ao que você relata sobre a frieza no atendimento médico ao Theo, eu que há mais de 12 anos tenho minha filha em coma, posso dizer que a medicina precisa urgentemente ser humanizada. A começar pelos médicos. Um pouco de amor ajuda muito não só para quem precisa dos cuidados médicos mas para os familiares que estão fragilizados pelo delicado estado de saúde de seu ente querido.
Um forte abraço pra você.

Anônimo disse...

Querida Aline, meu nome eh Rita e estou escrevendo do Canada onde moro.

Gostaria de te dizer que me solidarizo totalmente com a tua preocupacao e tristeza pois embora circunstancias diferentes tambem passei por algo bem parecido quando o meu bebe nasceu. Ela nasceu de apenas 6 meses de gravidez com apenas 800 gramas. Quando tinha 3 semanas de vida teve necrose de parte do intestino e desde entao passamo momentos terriveis na UTI neonatal vendo o nosso bebe ser picado por milhares de cateters para exames de sangue sem fim, ter que receber mais de 5 transfusoes de sangue, plasma, plaquetas, passar 10 semanas sem poder tomar leite somente no soro, depois passar por uma cirurgia de 4 horas para remocao de parte do intestino e depois com muita dificuldade para ganhar peso por causa de ....adivinhe??? ma absorcao intestinal.

Passamos nada mais que 150 dias na UTI

A parte positiva do meu depoimento para ti eh que Deus eh Pai e anjinho da guarda de bebes sao fortes, ela devagarinho foi vencendo todos os obstaculos e hoje esta super bem.

Eu entendo muito bem (melhor do que gostaria) o que estas sentindo, sem poder fazer nada vendo o seu bebe passar por tantas dificuldades, mas eu tenho certeza que os medicos vao descobrir o que esta acontecendo e que tudo dara certo!

Saiba que uma mamae esta aqui tao longe, no frio do Canada, rezando nao so pelo Theo querido mas como pela maezinha dele.

As vezes eh dificil de acreditar no auge do nosso desespero mas tudo dara certo.

Muita forca, muitos beijos da Rita e da Bella que hoje tem 8 meses e esta mandando eu te dizer que embora ela tenha passado por coisas terriveis como o Theo, hoje ela eh uma menina feliz e nao se lembra de NADA do que passou no hospital.

Feliz dia das Maes ! Nenhuma mae merece carinho maior do que tu nesta hora.

Rita (ritabahu@yahoo.com.br)

Mãe da Ana Luiza disse...

Aline, eu nem sei o que escrever, porque fiquei muito comovida com tudo o que está acontecendo.

A única coisa que posso fazer é pedir a Deus que conforte seu coração, do Theo e de toda a sua família. E pedir que tudo isso passe rápido!

Um beijo enorme!

Fabiana

Anônimo disse...

Não há bem que sempre dure e NEM MAL QUE NUNCA SE ACABE!
Continue acreditando.
Isso tudo vai passar, e mais rápido do que vc imagina. FÉ!
Mando para vcs todo meu amor e orações!!!
Grande beijo
Vivi

Daniella Santos disse...

Deus te dará a grande vitoria que será a cura do theo.

Dr. Renato Baltar disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
Dani Guimarães disse...

Aline, continuo orando por vocês, e buscando divulgar mais ainda sua causa.
Que Deus continue te fortalecendo a cada dia.
Creio que em breve leremos boas notiícias por aqui.
Um forte abraço.
:-)

Anônimo disse...

Estou torcendo muito por vcs, pelo seu bebê, que ele supere tudo isso e que vcs tenham forças para enfrentar estes momentos difíceis; espero que os médicos logo encontrem um caminho para o Theo ficar bom rapidinho!
bjs, fiquem com Deus!!!
Daniela

Quel disse...

Oi, Aline. Como mãe sinto uma tremenda angustia de acompanhar seu sofrimento, não mande torpedo nem liguei pra vc pois já está recebendo bastante apoio. Estou aqui fazendo o que espero que seja o melhor, divulgando seu caso, pedindo doações e doando o que posso. Rezo por vcs todas noites para que Deus Ilumine sues caminhos todos os dias e diminua seus sofrimentos. Melhores dia das mães estão por vir. Beijosss

Murilo disse...

Ei Aline, sou eu a Aninha, querida tenho acompanhado seus relatos e eles tem sido motivos de minhas orações. Há uns 15 dias pensei em entrar em contato com vc pois estava passando por momentos de uma possível enfermidade com o Guilherme e logo imaginei que só mesmo uma mãe em situação parecida para entender a dor da outra. Mas aí eu fiquei numa correria com médicos e vc também. Enfim a médica do Guilherme em consulta de rotina o apalpou e percebeu algo diferente no fígado dele, fizemos alguns exames e foi preciso fazer ressonancia magnetica (horrivel ele também precisou de anestesia, sofri horrores) e ficou diagnosticado (palavra dos médicos)um tumor no fígado e que ele precisaria fazer uma cirurgia. Estamos em oração e acompanhamento médico. Queremos ver o milagre de Deus em nossas famílias. Todas coisas tem um propósito e que a vida de nossos sejam a manifestação do poder de Deus. Tenha fé e Deus nos dará força! Um forte abraço! Aninha e família

Eliane Sousa disse...

Oi Aline acabei de ler todo o seu blog desde o dia do nascimento do Theo, tenha fé minha querida que tudo isso vai passar!!
Deus vai abençoar seu anjinho e ele vai vencer esta etapa tão dificil.
Estarei aqui orando por você e seu filhinho viu, não deixe de postar noticias.
Fique calma e tranquila porque por mais dificil que esteja tudo Deus esta ai ao seu lado e vai te dar a vitoria.
Feliz dia das Mães pra uma mamãe muito especial que é você!!!!

Wanessa disse...

Oi Aline!!!
Continue com sua fé porque ela é que vai curar seu filho! Minha sobrinha, com apenas 1 mês de vida, teve 3 paradas cardíacas, sendo que uma delas durou 7 minutos e 40 segundos! Eu estava com ela no quarto do hospital e a segurei nos braços para o médico fazer a massagem cardíaca. Ela ficou no uti por 3 dias e arrancou os tubos com as próprias mãoszinhas. Ficou internada por 2 meses e eu passei todas as noites com ela (a mãe ficava durante o dia pq tinha um outro filho de 2 anos em casa). Todas as noites eles tiravam sangue dela por 2 vezes, durante 2 meses. Ela teve "alergia ao leite materno" e isso causou uma baixa de sódio que ninguém descobria o que era. Por fim, tomou um remédio por 1 ano e hoje ela está com 17 anos, sem NENHUMA SEQUELA, fazendo 3 cursinhos e sonhando que um dia vai ser médica! Para os médicos, ela é um fenômeno desconhecido da medicina, para mim ela é um milagre vivo que presenciei da bondade de Deus! Me desculpe o tamanho da msg, mas achei importante te falar que Deus está atento em todos os lugares e em todas as situações e tenho certeza que Ele vai curar Théo porque precisa dele aqui na Terra p/ melhorar um pouco esse nosso mundo maluquinho!!!
Um bj gde e fiquem com Deus sempre!
Wanessa

Alessandra Pilar disse...

Oi Aline, tenha fé e força que tudo vai dar certo para o Theo. Estamos rezando muito por ele. Bjão querida, fica forte.

Tatiana Bachur disse...

nem sei se vc vai conseguir ler o coment, mas é só pra lembrar que estamos aqui nas oraçoes. o mai sincrivel nisso tudo é vê-lo sorridebe, e vc tb sempre sorrindo com ele nos braços...meu deus, que mulher forte vc é!
bem foi uma confusão pra fazer o doc da doação ontem, como meu marido te ligou 2x e tudo, e acabei não conseguindo, mas de hj pra amanha faremos o depósito.
estamos aqui.
beijos e fiquem com deus!

Pri disse...

Aline, estou orando por vocÊs diariamente e espero em Deus que o Theo esteja melhor rapidinho.
Tenha fé e fique firme que o Senhor te segura.

beijo grande pra vocÊs

Pri

Claramc disse...

Querida, estive lendo seu blog, mas não consegui me atualizar completamente...
Queria saber de você se já tentou conseguir leite materno para ele no banco de leite?
Entendo a situação que você não tenha conseguido amamentar por muito tempo, mas para o LM não há contra indicação, e é bem aceito pelo organismo do bebê!
Será que estou falando bobagem?? Nao li a história toda, mas pelo que vi das fotos, ele parecia absorver melhor o LM, não?
Desculpa se estou falando bobagem ok?
Estou na torcida para que ele saia do hospital e fique bem!
Beijos!
Clara

Ozenilda Amorim disse...

Oi Aline,
Falei com sua mãe agora a pouco para saber notícia e ela me falou da necessidade de colocar a sonda no Theo. É difícil eu sei, mas leia o que essa mãe comentou lá no meu blog, que isso pode lhe ajudar a tomar uma decisão. Que Deus dê a direção certa a vocês.

Oi, Nilda! Sei muito bem, por experiência própria o que esta mãe está passando. Tive que concordar com a colocada de sonda em meu filho pois ele já estava entrando em estado de desnutrição. Pensei, ponderei e ví que seria muito egoísmo de minha parte em pensar nas dificuldades que enfrentaria e não pensar primeiro em meu pequeno. Sabendo que Deus estaria a meu lado, autorizei os médicos e foi a melhor escolha que poderia ter feito. Com o auxílio das enfermeiras e médicos aprendi tudo e logo no primeiro mês ele engordou 3kg. Vou rezar para que essa mãe faça a melhor escolha para seu filhinho. Parece difícil, mas a gente tem que manter saber a tranquilidade e logo tudo é superado. Bjos!
Simone Klimel- Porto Alegre/RS
siklimel@hotmail.com

Ale Ribeiro disse...

Peço a Deus que Theo fique bom e que ele te de forças para segurar essa barra! Estamos aqui para o que precisar. BjOs

Maria Adriana disse...

Aline,
Tenha fé amiga. Deus nunca desiste de nós!
Estarei orando por ti e seu lindo bebezinho!
Muito carismático esse garoto!
Beijos no coração.
Madri

Mariana disse...

aqui tb no rs continuamos na torcida.
concordo com alguns comentarios acima....desculpa invasão.....mas quem sabe uma nutri, fono e gastro pediatricas especialistas em disturbios de alimentação em bebes possam ajudar?

renata disse...

Aline, eu estava andando por vários blogs, e vi o seu depoimento e me comoveu muito, eu sei o que é isso.. Sofre com um filho, o meu bb foi diagnosticado refluxo e alergia aproteina do leite com 45 dias, um sufoco.. Ele toma neocate, foi uma tortura para nós pais a adaptação a esse leite, vomitava tudo, pensei que ele não iria sobreviver, mas hj ele está aqui com 4 meses lindo e forte..
Eu engrosso o neocate com maisena e aveia, para im foi até uma novidade esse engrossante que te passaram. A pediatra dele não queria engrossar, mas de tanto eu insistir acabou concordado, e é assim que estamos sobrevivendo.
Bom, estou aqui, na verdade para te oferecer 2 latas de neocate, caso ele se adapte com esse leite.
Qqer coisa pode me mandar um email.
zelure@terra.com.br

Mamãe do Victor disse...

Querida, muita força pra você, que Deus abençoe mais e mais seu pequenino, ele é um guerreiro, vencedor, tem um sorriso maravilhoso, apesar de todo sofrimento que etá passando, mas ele já venceu, a vitória de vocês já é certa, em nome de Jesus!!! Ficarei daqui torcendo e rezando muito por vocês, um abraço e um beijo bem gostoso nesse gatinho guerreiro! parabéns pela mãe que você é!!! bjosssss

Flor de Lima disse...

Olá,

Espero que o Theo fique bom e comece a engordar. Não desanime e não se esqueça que Deus está no controlo de todas coisas.
Um grande beijinho e ânimo. :)

Sandra Daniela (AA) disse...

Aline,
"Deus provê, Deus proverá! A Sua misericórdia não faltará!"

Estou rezando por Theo, por você e sua família.

Fica com Deus!

Anônimo disse...

URGENTE PROCURE SABER MAIS SOBRE ESTE MAL, TENHO QUASE CERTEZA QUE SEU BEBÊ ESTÁ SOFRENDO DISSO OS MÉDICOS NÃO DESCOBREM, MAS LEIA ABAIXO COM ATENÇÃO E PROCURE SABER MAIS, EU TIVE ESSE PROBLEMA E QUASE MORRI HOJE TENHO 32 ANOS E SOU TOTALMENTE SAUDÁVEL....
POR FAVOR SÓ UMA BOA BENZEDEIRA CONSEGUE CURAR....


Mal de simioto (de simio = macaco) é o nome popular, em algumas regiões do Brasil (MT, MS, GO) da desnutrição causada em crianças pequenas por alergia ao leite de vaca ou a incapacidade de digerir o mesmo. A doença aparece normalmente quando o aleitamento materno é substituído por leite de vaca em pó. Muitas vezes o intestino de um bebê não produz as enzimas necessárias a digerir a lactose de origem animal. Normalmente desaparece com a volta ao aleitamento materno ou por ama-de-leite ou substituição por outro tipo de alimento a critério médico.

A desnutrição é uma doença de causada por dieta inapropriada, hipocalórica e hipoprotéica; também pode ser causada por má-absorção ou anorexia. Tem influência de fator social, psiquiátrico ou simplesmente patológico

Valéria disse...

Olá Aline!

Vivo em Portugal e encontrei a sua "casinha" lendo o blog da Lu Brasil. Desejo de coração que o seu filho recupere rapidamente - ele tem um sorriso lindo.

Vou tomar a liberdade de contar uma coisa que se passou comigo e peço desculpa pelo abuso mas as vezes partilhando uma história podemos achar um caminho ...

O meu filho, que agora tem 12 anos, nasceu gordinho, 4.050kg , desde a 1º vez que mamou vomitou tudo ... disseram que era normal ... depois disseram que poderia ter alergia a lactose - o meu marido tem - e outras pessoas dizendo que eu não sabia dar de mamar :(

Os dias passaram e ele sempre vomitando e muito agitado e chorando sempre … e perdendo peso

Ao fim de 1 mês e 4 dias e várias consultas com o pediatra que não tinham resultado em nada e já desesperada de vê-lo assim e muito cansada a porque também não dormia e depois de uma ida a farmácia onde descobri que ele tinha perdido exatamente 650 gr desde o nascimento … levei ele a urgência pediatrica de um hospita público ( contra tudo e todos ) … quem me atendeu foi uma médica que deveria ter uns 24 anos ( acho que ainda era estagiária ) ela desconfiou de qualquer coisa e mandou fazer logo uma ecografia e um raio x ao abdome, nesse espaço de tempo colocaram ele a soro porque já estava ficando desidratado. Passado quase 24 horas e depois de umas 6 ecografias ( não é exagero ) veio um médico cirurgião e me disse que ele tinha um problema de nascença que se chamava Estenose Hipertrófica do Pilóro

http://www.drwilly.com.br/index.php?option=com_content&task=view&id=20&Itemid=35

No caso dele era muito grave e teve que ser operado nesse mesmo dia no Bloco Operatório da Urgência … passado oito dias de internamento ele voltou a mamar normalmente e a ganhar peso. E agora é um menino normal.

Até hoje agradeço a Deus ele ter colocado aquela jovem médica no meu caminho, não sei o que teria acontecido se ela não tivesse atravessado o meu caminho. Um caso tão simpres de resolver e que ninguém desconfiou … só ela!

Neste momento na TV esta passando a missa da procissão das velas, celebrada pelo Papa Bento XVI em Fátima … já pedi a N. Sra. pelo Theo - não sei se você é católica mas como eu sou, tomei a liberdade de pedir a N. Sra. por ele e por vocês :)

Peço mais uma vez desculpa pelo que escrevi, mas achei que devia partilhar com você a minha história.

Sempre aqu deste lado de cá do Atlântico, deixo beijinhos a todos.

Valéria

Eliane, Bia e Giovanna disse...

Oi Aline!! vc não me conhece, vim no teu blog ontem por indicação de uma amiga pedindo ajudo, li praticamente toda sua historia e me comovi, tanto q mal dormi pensando em vcs... hje conversando com meus pais sobre vcs eles disseram q já viram muitos casos como o do Theo, vc já ouvi falar do mal de simioto, eu nunca, até hj qdo meu pai disse q fui pesquisar na net.. pelo q percebi a medicina torce o nariz pra isso, mas é fato... de uma olhada... tbe vou te dizer uma coisa q vc pode até achar loucura, mas eu sou mãe e sei q pra um filho a gente faz muitas... minha familia é de evangelicos e meu me contou tbe e eu prometi escrever aq q minha avó curou muitas crianças no passado desse problema, se vc tem fé e sei q tem.. unge teu filho todos os dias no corpinho com óleo de azeite extra virgem, qdo estiver ungindo ele, fecha seus olhos e ore, ore com fé, peça a Deus a cura dele, se te chamarem de louca, não ligue.. unge ele todos os dias.. e ore muito,com muita fé..
eu não dormiria hj se não te falasse isso.. eu e minha familia estaremos orando por vcs.
beijos
meu e-mail:eliane.beatriz@hotmail.com

Marjory disse...

Oi Aline, me identiquei bastante com a sua história e a do Theo, tenho uma princesa de 1 ano e 2 meses, ela nasceu pequena com 2kg, nunca descobrimos o pq desse baixo peso. Com 3 meses foi diagnosticado alergia ao leite (ela tinha diarreia, vomios e muitos gases) e passou a tomar o pregomim, só que durante esse primeiro ano ela engordou pouquinho, hoje esta com 7kg. Bem estamos fazendo pesquisa para doenças metabólicas também. Se vc quizer trocar alguma informação sobre os exames, pode me mandar e-mail: marjory_borges@bol.com.br. Espero q o Theo melhore logo e volte a se alimentar bem.

Beijos e muita força

Coisa de mãe disse...

Aline,
tenho um filho com alergia à proteína do leite de vaca. No início, foi difícil. Mas hoje ele tem quatro anos e é muito saudável, apesar de continuar alérgico. O importante é que vocês diagnosticaram a tempo e vão superar, não tenho dúvida. Meu blog é o www.coisademae.blog.br e quero doar latas de leite para vocês. Como posso enviar? Você pode se comunicar comigo?
Obrigada.
Christianne

Romeyka Aguiar disse...

Oie minha querida

achei seu blog num post da Rachel ... e não tem como ficar emocionada e indiferente a sua história e do seu pequeno theo ... mas com certezxa Deus esta ai com a mãozinha nele dando força para que esta fase seja superada e ele se recupere logo !
Tenha Fé , sou mãe de duas crianças lindas e saudáveis de 4 e 2 anos (completa em julho) e histórias como a sua nos faz repensar algumas coisas q as vezes somo ingratas .... VOU ORAR POR VCS !

bjs

Mamãe Rafa, Agnes Luiza e Amanda Gabriela disse...

Olá, cheguei aqui pelo blog da Lu Brasil, torcendo mtoo para as coisas já estarem melhores. Mega abraço!!!

Coisas de Clarita disse...

Olá, espero que estejas melhor. Li sua historia e te digo uma coisa: Nada é impossivel a Deus, confie em Deus, clame pela misericordia do Senhor. E declare a cura de seu filho.

Minha filha com 8 dias de nascida, foi disgnosticado sopro no coragção e mandaram operar, mas clamei ao Deus altissimo e ela nunca entrou numa sala de operações. Hoje tem 4 anos e énossa alegria. Fora tantos milagres que Jesus tem operado em nossas vidas. Te digo de coração. Quando precisar de Deus clame com fé, dobre os joelhos e determine sua vitoria. A luta hoje pode ter gosto amargo, mas tus vitoria tem sabor de mel.
Que Deus abençoe vcs, e o Theo esta curado em nome de Jesus.

Telma Maciel disse...

Ei, Aline! Ando acompanhando os acontecimentos pelo twitter, mas nem sempre consigo pegar todas as informações... como estão as coisas?
um beijo!

O mundo da Dani disse...

oi amiga, t mandei mensagem pro celular esses dias... daniela do rio grande do sul..

estou com vcs em orações e no coração;;

fé amiga
bjus

Beatriz Alquezar disse...

Oi Aline,

Me cortou o coração ver vc e o Theozinho no hospital... espero que esta "fase" ruim passe logo...

Imagino como deve estar o seu coração... como deve doer!!!

Bjos

Dany Braga disse...

Aline, força minhanquerida. Estou emocionada com a sua história. Vcs ficarão bem. O Theo é lindo, é forte e daqui a pouco vc lerá essas linhas com muito alívio.... se precisar de qualquer coisa aqui em SP pode contar comigo. Estou orando por vocês. beijão, Dany

Lu Francesa disse...

Deus está no controle, peçamos sempre a Ele pelo Theo.