Gramas a mais!

27/06/2010 acordando com papai e mamae

Sexta passada fomos levar Theo pra pesar e ele tinha ganhado 15g. Claro q ficamos mega felizes! Mas o melhor foi na quarta-feira passada que ele ganhou alem das 15g mais 40g!!! Esta progredindo! Gloria a Deus!
Esta comendo a papinha super bem, tem mamado beeemm melhor o Neocate puro, acorda chorando de fome a noite rs.. Deus eh mesmo MARAVILHOSO!!! Agora pesaremos ele somente na proxima quarta.
Adivinhem a nova saga dos exames??? Ligaram do laborio na quinta dizendo q perderam o sangue do Theo q estava indo pro Sul pra fazer a dosagem de amonia!!!!!!! agora teremos q furar ele denovo por negligencia pela SEGUNDA vez desse laboratorio! Irei em outro e quero meu dinheiro de volta porque ainda pagamos particular....
Hoje uma amiga veio nos visitar e estava contando tudo detalhadamente da historia do Theo q ela nao eh muito informatizada e tinha tempo que nao a via. E estavamos falando como muitas vezes queremos e pedimos um milagre a Deus e temos a ideia que milagre eh instantaneo. Mas existem pequenos milagres, "pequenos" moveres de Deus que somando nos mostram o agir de Deus nas nossas vidas. E esses "pequenos" milagres para muitossssssss sao muito dificeis de enxergar no meio de tanto problema. Temos a natureza de querer tudo na hora e TUDO se resolva de um dia pro outro. E muitas vezes nao eh assim que Deus quer trabalhar. Muitos milagres vem aos poucos. E eu creio que o nosso esta sendo assim.
Estava hoje comparando o Theo de 3 meses atras com o de hoje. Ha 3 meses atras ele passava o dia com 30ml e nao chorava de fome. Depois so mamava dormindo. Depois alem de mamar dormindo vomitada tudo. Hoje ele tem apetite, vomita ocasionalmente, esta ganhando peso, devagar, mas esta. Deus providenciou latas de Neocate suficientes para passarmos o tempo necessario ate que saia pelo governo. Deus providenciou ajuda financeira o suficiente para pagarmos despesas hospitalares, plano de saude, exames e etc... NADA tem nos faltado, temos tido tudo em abundancia.
E digo mais uma vez: Louvado seja o Nome do Senhor!!!!!!!!!!!! Deus e Fiel!!!!

Carne de Perereca!!! Ops, de rã!!

Passei pra um post rapido, pra contar que Theo ta amando a papinha com carne de rã, ta comendo bem e sexta o medico pesou e ganhou 15g o que parece pouco, mas para um bebe desnutrido que so estava perdendo peso ja e GRANDE coisa. Ainda tem vomitado algumas vezes, media de uma vez por dia, mas o importante que ta ganhando peso! O medico passou Digesan de 8h/8h e notei uma melhora.
Por um acaso resolvi olhar no site do laboratorio uns exames que ele fez quando internou e a surpresa: quase TODOS os 17 exames que ele fez dia 3/5 nao estavam prontos, exceto 2 e a amonia plasmatica dele estava em 354 sendo que o valor de referencia maximo era 30. Como os medicos deixaram passar??? Como que na alta ninguem me avisou que esses exames so ficariam prontos dia 6 de JULHO? Como todos os medicos falaram como se estivessem visto esses exames? Liguei na hora pro pediatra e ele mandou levar o Theo la na sexta, repetiu o exame e vamos ver se continua alta a amonia...  assim que pegar os resultados volto aqui pra contar, na quarta vamos la pesar novamente e talvez introduzir mais alguns alimentos.
Quero pedir MIL desculpas a todas que comentam aqui, recebo cada recado lindo, que me da TANTA forca que voces nao podem imaginar o tanto. Mas esse mes e o mes de julho sao alta temporada de moda e estou tendo trabalhos pra fazer quase todos os dias, ontem por exemplo trabalhei ate as 23hrs da noite e hoje tambem teve trabalho e amanha acordo cedo denovo para 12hrs de trabalho... So entro na internet pra ler meus emails (trabalho) e acabo dando umas `tuitadas` nao resisto, e SEMPRE com Theo no colo... ai fica dificil comentar.
Outra coisa que aconteceu, foi que ha mais de 1 semana sumiram TODOS os blogs que eu sigo do meu painel do Blogger, so ficaram os que estao na pagina do blog mesmo... Entao tem MUITAAAAAAA gente que nem o blog consigo ler!!!
Espero que essa mare passe logo pois estou sem tempo pra nada e o pouco que resta e pro meu amorzinho que ta sentindo minha falta e hoje fez algo tao lindo que encheu mamae de lagrimas e orgulho: ergueu os bracinhos pra vir no meu colo!!! aguentaaaaa coracao!!

dia 17/06 Theo ta assim comprido!!!

Ja contei que ele dorme de olho aberto? Depois que o sono fica pesado ele fecha rs...

Nova Dieta, again...

Hoje peguei o resultado de alguns exames incluindo o teste do suor.
TODOS bons, e NEGATIVO pra Fibrose Cistica!!! Glória a Deus!
Fomos no Dr. Adorys levar e pesar, pois ha uns 3 dias Theo voltou a vomitar so hoje de manha foram 2 vômitos e voltou a recusa alimentar, suspendi bicarbonato e enzimas...
Chegando la, Dr. Adorys passou uma nova dieta com Carne de Rã:
Cozinhar a rã na panela de pressão, fazer as mamadeiras de Neocate com a agua da rã, e no almoço e jantar papinha de rã com batata, cenoura e arroz. Também liberou creme de arroz batido com a carne de rã e banana cozida e acucar mascavo caso ele nao aceite a mamadeira de Neocate com a agua da ra, mas aceitou nem alterou muito o sabor... pelo visto tudo indica mesmo alergia/intolerância alimentar...
Falou pra dar as enzimas somente se eu reparar que ele ta com a digestão difícil nas papinhas, ai coloco na papa mesmo. Agora estamos assim e com as vitaminas (Protovit e Ad-til).
Sexta voltamos pra pesar e vamos torcer, pois hoje ele perdeu mais peso, esta com 3.960kg... entrei em desespero...
Muita gente comenta aqui que sou forte, ok, talvez eu nao seja das mais fracas, mas MUITAS vezes como ontem bate a dor e o desespero, a exaustao, a tristeza.... Parece que isso nunca vai acabar... mas logo Deus manda pessoas na minha vida que me ajudam a respirar fundo e seguir em frente...

Hoje voltei ao hospital que Theo ficou internado pra pegar resultado de exame, e por um acaso uma enfermeira do laboratório me falou da Vitória, a primeira coleguinha de quarto quando Theo internou. Ela tinha feito uma cirurgia pra tirar um tumor da coluna, super delicado e por um milagre de Deus ela nao ficou paraplégica. Linda, 7 anos, um cabelo na cintura, toda vaidosa. Ficou 2 meses internada la e no dia da alta me chamou no banheiro na pontinha dos pes pra colocar a presilha no cabelo dela. Depois de 1 semana ela voltou com dores no abdome e encontrei o pai dela pelo corredor, mas logo ela saiu e nos continuávamos la. Hoje a enfermeira me diz que ela esta com cancer, que fizeram biopsia no tumor e apareceram outros, e ela ja vai começar a quimioterapia e que os pais ja estao falando pra ela sobre a queda do cabelo. Meu coração se partiu e chorei ali na espera do resultado do exame do Theo. Coisas que eu nao consigo entender, coisas que NAO devemos entender. Me arrependi de nao ter pego o telefone dela. E ela, tao pequenina me deu tanta forca, tanta esperança....
Orem pela Vitória, que tudo fique bem e que seja somente uma tempestade que ja ja vai estiar...
Meu coracao ta fora do corpo, sendo esmagado.... doi tudo, por dentro e por fora...

Update...

Eu sei, estou hiper sumida daqui, mas a rotina ta punk e so essa semana fomos a medico 2x e 3 dias foram de exames...
Fui a outro pediatra, aquele que comentei aqui o Dr. Adorys,  maravilhoso isso e fato. Descartou a tal Sindrome de Silver Russell que o geneticista da Apae tinha achado q ele tinha e me deixou LOUCA pois a filha do primo do meu marido tem essa sindrome.... Gracas a Deus ele nao tem.
Os vômitos acabaram desde que deixamos ele exclusivo no leite. Hoje vomitou depois de 1 semana so com pequenas regurgitacoes e SEM o Motilium.
As "novas" suspeitas de diagnostico sao: Fibrose Cistica mesmo Theo NUNCA ter tido nenhum sintoma pulmonar/respiratorio, segundo ele em 10% dos casos so ha sintoma gastro intestinal, teve uma paciente com um caso parecido com o Theo e ligou pro pai da menininha pra levar as enzimas pra Theo comecar logo a tomar. A outra suspeita e de Sindrome de Fanconi, que afeta os rins, mas pelo que sei eh algo simples, so com bicarbonato e alguns suplementos vitaminicos controla. Fizemos o exame - teste do suor na Apae que detecta a Fibrose Cistica, acho que terca-feira ja temos o resultado. Tambem fizemos um exame de sangue genetico chamado Cariotipo, onde analisa os cromossomos e ve se tem algum erro/mutacao (whatever...) e ontem fizemos os novos exames de sangue e urina que o Dr. Adorys pediu, muitaaaaaa coisa, foi muito sangue e ficamos la mais de 1h pra colher todo o sangue necessario.
O Dr. Adorys que e gastro pediatra tambem eh especialista em alergia alimentar, e pediu o rast pra gluten, ovo, leite de vaca, soja e trigo. 
Alem de outros exames: EXAME DE URINA (EAS), CALCIO URINARIO, SODIO (URINA), CALCIO, POTASSIO, GASOMETRIA, LINFOCITO T - CD4, LINFOCITOS T - CD8, LINFOCITOS B - CD 19, GLICOSE, 

RAST: LEITE VACA, SOJA, TRIGO, OVO, GLUTEN,

CD56/16, IMUNOFENOTIPAGEM NATURAL KILLER

Agora a rotina alimentar do Theo esta mais complicada, esta assim:

Aditil 5gotas 1x ao dia

Bicarbonato de sodio 50mg 3x ao dia

Enzimas (Ultrase MT20) 15 bolinhas em CADA mamada (dificil fazer ele engolir sem engasgar essas bolinhas duras que nao se dissolvem na boca...)

Protovit 12 gotas 2x ao dia

Losec Mups pra ativar as enzimas 1x ao dia

TCM passar no corpo dele 2x ao dia pra ele absorver umas calorias ja que ingerindo ele nao estava digerindo bem.

Continuamos com o Neocate exclusivo, nada de papinhas pelo menos por enquanto.

Entao da pra ver como ta dificil pra mim neh?

Alem de ser alta temporada de moda e eu tendo que trabalhar alguns dias....

Volto assim que tiver o resultado de algum exame, alguma noticia sobre o diagnostico dele ou alguma novidade.

No mais Theo continua risonho, ativo, cada dia com uma coisa nova, se desenvolvendo super bem e crescendo! Ja esta com 64cm!!! So o peso que nada....... ate perdeu 50g essa semana.... eita lutaaaaa!

Obrigada ao carinho de todas, tenho lido os blogs quando Theo ta no meu colo mas fico desanimada de digitar comentarios com uma mao so....

Com tudo isso EU APRENDI:

02/06/2010 - 6 meses do meu maior amor!

Que sempre dependeremos dos outros;
Que NINGUEM, absolutamente NINGUEM cuidara de seu filho como voce;
Que pagamos a lingua com MUITAS coisas depois que somos maes;
Que  nada, nem ninguem eh perfeito somente o Senhor;
Que nao devemos confiar 100% nos medicos;
Que as pessoas precisam amar e compreender mais as outras;
Que uma pessoa grossa eh uma pessoa que sofre e precisa de compreensao e carinho;
Que ser mae nao eh tao facil como pensava;
Que TUDO na vida de um filho eh culpa da mae SIM;
Que mais cedo ou mais tarde na vida as maes passam por situacoes dificeis com seus filhos para serem fortalecidas;
Que mae eh fortaleza e precisamos estar sempre fortes pros nossos filhos;
Que temos o direito de chorar;
Que temos o direito de perder a paciencia,
Que vale a pena largar  tudo pra viver por um filho mesmo quando muitos dizem que no futuro ele cresce e nao faz nada em troca por voce;
Que ser mae eh doar-se sem esperar NADA em troca e para SEMPRE;
Que amor incondicional existe e eh o de MAE pra filho;
Que ser mae eh melhor do que eu pensava e mais dificil tambem;
Que minha vida ja nao eh mais minha;
Que o que vivi na minha infancia fez de mim o que sou hoje;
Que sou um reflexo dos meus pais;
Que quero criar meu filho de uma maneira so minha, consertando os erros dos meus pais comigo e aproveitando o que me ensinaram de bom;
Que mesmo com todas as melhores intencoes, e com todo o AMOR do mundo falhamos;
Que sou um ser humano cheio de erros e imperfeito;
Que sou uma mulher MUITO abencoada e querida;
Que sou feliz;
Que tenho tudo que preciso pra viver;
Que nao tenho motivos pra reclamar mas ainda assim me pego reclamando;
Que minha vida e muito melhor depois do meu filho;
Que nasci pra ser mae;
Que nada nessa vida eh da maneira que queremos e que nao adianta tentar entender;
Que o sofrimento nos torna pessoas melhores ou nos mata;
Que tudo que acontece com o outro tambem pode acontecer comigo;
Que muitas coisas que passamos na vida nao precisamos entender apenas confiar em Deus;
Que no meio de uma tempestade pessoas que vc nem conhece vao te ajudar e seus familiares vao te julgar;
Que ha muitos amigos mais chegados que irmaos;
Que familia perfeita so existe na foto;
Que uma simples ligacao pode encher um coracao sofrido de alegria;
Que a intencao eh o que vale;
Que muitos males vem pra bem;
Queu nao sou NADA sem Deus.