sábado, 12 de junho de 2010

Update...

Eu sei, estou hiper sumida daqui, mas a rotina ta punk e so essa semana fomos a medico 2x e 3 dias foram de exames...
Fui a outro pediatra, aquele que comentei aqui o Dr. Adorys,  maravilhoso isso e fato. Descartou a tal Sindrome de Silver Russell que o geneticista da Apae tinha achado q ele tinha e me deixou LOUCA pois a filha do primo do meu marido tem essa sindrome.... Gracas a Deus ele nao tem.
Os vômitos acabaram desde que deixamos ele exclusivo no leite. Hoje vomitou depois de 1 semana so com pequenas regurgitacoes e SEM o Motilium.
As "novas" suspeitas de diagnostico sao: Fibrose Cistica mesmo Theo NUNCA ter tido nenhum sintoma pulmonar/respiratorio, segundo ele em 10% dos casos so ha sintoma gastro intestinal, teve uma paciente com um caso parecido com o Theo e ligou pro pai da menininha pra levar as enzimas pra Theo comecar logo a tomar. A outra suspeita e de Sindrome de Fanconi, que afeta os rins, mas pelo que sei eh algo simples, so com bicarbonato e alguns suplementos vitaminicos controla. Fizemos o exame - teste do suor na Apae que detecta a Fibrose Cistica, acho que terca-feira ja temos o resultado. Tambem fizemos um exame de sangue genetico chamado Cariotipo, onde analisa os cromossomos e ve se tem algum erro/mutacao (whatever...) e ontem fizemos os novos exames de sangue e urina que o Dr. Adorys pediu, muitaaaaaa coisa, foi muito sangue e ficamos la mais de 1h pra colher todo o sangue necessario.
O Dr. Adorys que e gastro pediatra tambem eh especialista em alergia alimentar, e pediu o rast pra gluten, ovo, leite de vaca, soja e trigo. 
Alem de outros exames: EXAME DE URINA (EAS), CALCIO URINARIO, SODIO (URINA), CALCIO, POTASSIO, GASOMETRIA, LINFOCITO T - CD4, LINFOCITOS T - CD8, LINFOCITOS B - CD 19, GLICOSE, 
RAST: LEITE VACA, SOJA, TRIGO, OVO, GLUTEN, 
CD56/16, IMUNOFENOTIPAGEM NATURAL KILLER


Agora a rotina alimentar do Theo esta mais complicada, esta assim:


Aditil 5gotas 1x ao dia
Bicarbonato de sodio 50mg 3x ao dia
Enzimas (Ultrase MT20) 15 bolinhas em CADA mamada (dificil fazer ele engolir sem engasgar essas bolinhas duras que nao se dissolvem na boca...)
Protovit 12 gotas 2x ao dia
Losec Mups pra ativar as enzimas 1x ao dia
TCM passar no corpo dele 2x ao dia pra ele absorver umas calorias ja que ingerindo ele nao estava digerindo bem.
Continuamos com o Neocate exclusivo, nada de papinhas pelo menos por enquanto.

Entao da pra ver como ta dificil pra mim neh?
Alem de ser alta temporada de moda e eu tendo que trabalhar alguns dias....

Volto assim que tiver o resultado de algum exame, alguma noticia sobre o diagnostico dele ou alguma novidade.
No mais Theo continua risonho, ativo, cada dia com uma coisa nova, se desenvolvendo super bem e crescendo! Ja esta com 64cm!!! So o peso que nada....... ate perdeu 50g essa semana.... eita lutaaaaa!

Obrigada ao carinho de todas, tenho lido os blogs quando Theo ta no meu colo mas fico desanimada de digitar comentarios com uma mao so....


sábado, 5 de junho de 2010

Com tudo isso EU APRENDI:

02/06/2010 - 6 meses do meu maior amor!

Que sempre dependeremos dos outros;
Que NINGUEM, absolutamente NINGUEM cuidara de seu filho como voce;
Que pagamos a lingua com MUITAS coisas depois que somos maes;
Que  nada, nem ninguem eh perfeito somente o Senhor;
Que nao devemos confiar 100% nos medicos;
Que as pessoas precisam amar e compreender mais as outras;
Que uma pessoa grossa eh uma pessoa que sofre e precisa de compreensao e carinho;
Que ser mae nao eh tao facil como pensava;
Que TUDO na vida de um filho eh culpa da mae SIM;
Que mais cedo ou mais tarde na vida as maes passam por situacoes dificeis com seus filhos para serem fortalecidas;
Que mae eh fortaleza e precisamos estar sempre fortes pros nossos filhos;
Que temos o direito de chorar;
Que temos o direito de perder a paciencia,
Que vale a pena largar  tudo pra viver por um filho mesmo quando muitos dizem que no futuro ele cresce e nao faz nada em troca por voce;
Que ser mae eh doar-se sem esperar NADA em troca e para SEMPRE;
Que amor incondicional existe e eh o de MAE pra filho;
Que ser mae eh melhor do que eu pensava e mais dificil tambem;
Que minha vida ja nao eh mais minha;
Que o que vivi na minha infancia fez de mim o que sou hoje;
Que sou um reflexo dos meus pais;
Que quero criar meu filho de uma maneira so minha, consertando os erros dos meus pais comigo e aproveitando o que me ensinaram de bom;
Que mesmo com todas as melhores intencoes, e com todo o AMOR do mundo falhamos;
Que sou um ser humano cheio de erros e imperfeito;
Que sou uma mulher MUITO abencoada e querida;
Que sou feliz;
Que tenho tudo que preciso pra viver;
Que nao tenho motivos pra reclamar mas ainda assim me pego reclamando;
Que minha vida e muito melhor depois do meu filho;
Que nasci pra ser mae;
Que nada nessa vida eh da maneira que queremos e que nao adianta tentar entender;
Que o sofrimento nos torna pessoas melhores ou nos mata;
Que tudo que acontece com o outro tambem pode acontecer comigo;
Que muitas coisas que passamos na vida nao precisamos entender apenas confiar em Deus;
Que no meio de uma tempestade pessoas que vc nem conhece vao te ajudar e seus familiares vao te julgar;
Que ha muitos amigos mais chegados que irmaos;
Que familia perfeita so existe na foto;
Que uma simples ligacao pode encher um coracao sofrido de alegria;
Que a intencao eh o que vale;
Que muitos males vem pra bem;
Queu nao sou NADA sem Deus.