sábado, 12 de junho de 2010

Update...

Eu sei, estou hiper sumida daqui, mas a rotina ta punk e so essa semana fomos a medico 2x e 3 dias foram de exames...
Fui a outro pediatra, aquele que comentei aqui o Dr. Adorys,  maravilhoso isso e fato. Descartou a tal Sindrome de Silver Russell que o geneticista da Apae tinha achado q ele tinha e me deixou LOUCA pois a filha do primo do meu marido tem essa sindrome.... Gracas a Deus ele nao tem.
Os vômitos acabaram desde que deixamos ele exclusivo no leite. Hoje vomitou depois de 1 semana so com pequenas regurgitacoes e SEM o Motilium.
As "novas" suspeitas de diagnostico sao: Fibrose Cistica mesmo Theo NUNCA ter tido nenhum sintoma pulmonar/respiratorio, segundo ele em 10% dos casos so ha sintoma gastro intestinal, teve uma paciente com um caso parecido com o Theo e ligou pro pai da menininha pra levar as enzimas pra Theo comecar logo a tomar. A outra suspeita e de Sindrome de Fanconi, que afeta os rins, mas pelo que sei eh algo simples, so com bicarbonato e alguns suplementos vitaminicos controla. Fizemos o exame - teste do suor na Apae que detecta a Fibrose Cistica, acho que terca-feira ja temos o resultado. Tambem fizemos um exame de sangue genetico chamado Cariotipo, onde analisa os cromossomos e ve se tem algum erro/mutacao (whatever...) e ontem fizemos os novos exames de sangue e urina que o Dr. Adorys pediu, muitaaaaaa coisa, foi muito sangue e ficamos la mais de 1h pra colher todo o sangue necessario.
O Dr. Adorys que e gastro pediatra tambem eh especialista em alergia alimentar, e pediu o rast pra gluten, ovo, leite de vaca, soja e trigo. 
Alem de outros exames: EXAME DE URINA (EAS), CALCIO URINARIO, SODIO (URINA), CALCIO, POTASSIO, GASOMETRIA, LINFOCITO T - CD4, LINFOCITOS T - CD8, LINFOCITOS B - CD 19, GLICOSE, 
RAST: LEITE VACA, SOJA, TRIGO, OVO, GLUTEN, 
CD56/16, IMUNOFENOTIPAGEM NATURAL KILLER


Agora a rotina alimentar do Theo esta mais complicada, esta assim:


Aditil 5gotas 1x ao dia
Bicarbonato de sodio 50mg 3x ao dia
Enzimas (Ultrase MT20) 15 bolinhas em CADA mamada (dificil fazer ele engolir sem engasgar essas bolinhas duras que nao se dissolvem na boca...)
Protovit 12 gotas 2x ao dia
Losec Mups pra ativar as enzimas 1x ao dia
TCM passar no corpo dele 2x ao dia pra ele absorver umas calorias ja que ingerindo ele nao estava digerindo bem.
Continuamos com o Neocate exclusivo, nada de papinhas pelo menos por enquanto.

Entao da pra ver como ta dificil pra mim neh?
Alem de ser alta temporada de moda e eu tendo que trabalhar alguns dias....

Volto assim que tiver o resultado de algum exame, alguma noticia sobre o diagnostico dele ou alguma novidade.
No mais Theo continua risonho, ativo, cada dia com uma coisa nova, se desenvolvendo super bem e crescendo! Ja esta com 64cm!!! So o peso que nada....... ate perdeu 50g essa semana.... eita lutaaaaa!

Obrigada ao carinho de todas, tenho lido os blogs quando Theo ta no meu colo mas fico desanimada de digitar comentarios com uma mao so....


15 comentários:

Thais Bessa disse...

Oi Aline, acompanho sempre, mas acho que nunca tinha comentado. Que bom que o Theo está melhorando e crescendo e principalmente que a Sindrome foi descartada. Ele com certeza está bem amparado por Deus, por médicos bons e por uma mãe tão dedicada. Como mãe admiro muito sua força e dar conta dessa rotina que exige ainda mais dedicação.

Bjos rpa vcs 2

Carol Fernandes disse...

Oh, querida, só de olhar pra ele já dá uma alegria no coração!!! Deus te abençoou por te enviar um anjinho e também te dará toda a força necessária para enfrentar essa fase mais difícil!!! Logo vc estará feliz e com a grata sensação de dever cumprido!!!
Beijos em seu coração e um beijo especial para essa coisinha mais linda!!!

Mariana Brizeno disse...

Oi Aline, leio sempre mas quase nunca comento. Torço e oro por vcs, de coração. Vc é uma mãe iluminada, e o Senhor sabe disso...
Bjus e fica cokm Deus

paty disse...

Oi Aline! Queria poder te dar um abraço bem apertado e te passar so coisas boas e positivas! Mas mesmo a distancia sinta.. Estamos com com vc! bjs guerreira mãe e guerreiro filho! Fique com Deus

Viajando com Pimpolhos disse...

Continuamos acompanhando e torcendo muito por vocês! Vocês são um exemplo para todos nós!
Ficamos muito felizes em saber que o Theo tem feito grandes coquistas!
Beijos no seu coração!

Magia na Cozinha disse...

Força para vcs!
Bjs :)

Jane disse...

Sempre procuro notícias de vocês.
Fiquei feliz com tudo que eu li, desejo à você horinhas de paz, sossego e descanso. Imagino seu cansaço mental e físico.
Ao Theo fofo a foto foi muito feliz !
Super beijo e se fortaleça querida.

Daniela Guimarães disse...

Coisa boa é saber que vocês estão bem!!!
E o melhor retorno que você pode dar pra gente, sobre os comentários que postamos, são as notícias do bom desenvolvimento do Theo.
Deus abençoe vocês.
Bj.

Um presente para nós dois disse...

Fico super feliz quando leio um post seu dizendo que o Theo está bem. Fica tranquila flor, daqui a pouco ele começa a ganhar peso, o importante já está acontecendo, ele está indo bem com o leite.Bjs

Lê - Dilemas de uma mãe sem manual! disse...

Oi Aline,[

Theozinho está cada dia mais lindo e fortem isso é que importa. O diagnóstico vocês irão tirar de letra porque com uma mãezinha como você, nada e insuperável! Theo está sempre em nossas orações! Você é uma mãe espetacular e admirável!
Faça-nos uma visitinha assim que puder: www.dilemasdeumamaesemmanual.blogspot.com

Daniella Santos disse...

Bom dia Aline.
Sempre acompanho as noticias de vocês.Estou super feliz pelo Theo está se desenvolvendo bem, e imagino o quanto tem sofrido com tudo, e como é dificil trabalhar e cuidar do Theo.
Fique com Deus, pois ele é a sua maior força.
Bjs

Fabiana disse...

Theo, sempre sorrindo.

Bjos.

Tayrine Castro disse...

Estou lendo sua historia desde ontem e estou super emoçionada sua historia e do Theo e linda sepre percistindo nunca desistindo mas pode ter certeza vocês vão superar. Este sorriso lindo trasmite muita força.

Eliane e meninas disse...

Oi Aline! menina q luta, mas com certeza vcs sairam vitoriosos dela, pelo q pude perceber ainda não encontraram um diagnostico preciso né... mas Deus está no controle.
Num comentário anterior eu falei pra vc ungir ele, não sei se lembra.. faço isso amiga.. não falei por mim, mas pq veio no meu coração de dizer..e pq é uma instrução de Deus..

"Está alguém entre vós doente? Chame os presbíteros da igreja, e orem sobre ele, ungindo-o com azeite em nome do Senhor;" Tiago 5:14..
Sempre lembro de vcs em minhas orações! tenho duas filhas e sei q não deve ser fácil..
beijos

Biula disse...

Oi, Aline!

Opa, canseira mesmo, é a batalha.

Lindo o Theo vendo tv, um fofo teu filho!

Sempre torcendo pela saúde total para o Theo, beijinhos mis,