my baby's history

Displicência

2011-09-11T20:11:00.000-07:00

Acontecimentos recorrentes muitas vezes são sinais que Deus manda pra gente se tocar e mudar.
Meus pais sempre reclamaram comigo que sou desatenciosa com as pessoas.
E eu no pânico de não ser falsa - com certeza um trauma de infancia - , "criei" um comportamento que não é compreendido por muitos.
Sou aquelas que guarda o carinho, a gratidão pelas pessoas, não demonstro sempre, mas lembro sempre. Porém eu me esqueço que muitas pessoas precisam desta demonstração (eu acho que as pessoas todas são como eu.... grande defeito), e muitas não me conhecem o suficiente para compreender este comportamento. E nessa "brincadeira chata" eu perdi na vida muitas pessoas queridas.
Esta semana foi a vez de 2 acontecimentos parecidos. E já venho entrando num momento de reflexão, só serviu para impulsionar meu processo de tentativa de mudança.
Claro que nesta minha história alguns fatores dificultam o processo de ser mais atenciosa com todos os que me ajudaram de alguma forma, pois, foram milhares de pessoas ao redor do Brasil e do mundo, e lembrar de cada nome e ter cada email guardado naquele momento não foi possível.
Mas na minha tentativa inconsciente de fugir de tudo aquilo que me lembra o Theo, de certa forma vieram algumas situações.
Claro que algumas amizades que fiz no ano passado ficaram, porque nos encontramos pessoalmente e para mim isso reforça a relação e a amizade. Mas eu mergulhei num outro mundo, em outros "colegas", o aumento do meu volume de trabalho me trouxe novas amizades e eu cai de cabeça nesse novo tentando me "livrar" do passado que tanto me trouxe dor.
Neste mergulho, o divórcio, a alta temporada (desde abril) com excesso de trabalho e muito stress, veio junto a minha grande tendência a displicência e eu fui esquecendo de mandar um alô a pessoas que foram tão queridas pra mim em toda blogsfera/twitter e até mesmo amigos daqui de tempos.
Estou no melhor momento da minha vida profissional, mas a vida pessoal embora esteja cheia de boas mudanças, está um lixo.
O 1° aniversário de morte do Theo chegando tem me matado cada dia que se aproxima. Quase que um luto tardio e progressivo.
E eu vou tentando fugir daqui e dali, tentando achar refúgio onde eu sei que não existe.
Não quero me lamentar.
Eu só passei pra dizer que no meu coração cada um está muito bem guardado, perdão, estou me esforçando para melhorar.

Culpa

2011-06-29T05:42:00.000-07:00

Para aqueles que sentem culpa pela morte de alguém, seja quem for, principalmente de um filho, foi esta palavra que Deus me deu quando questionei se tinha feito algo errado, um pecado, qualquer coisa que fez com que meu filho nascesse com um tumor no cérebro e falecesse:

João 9
1 E passando Jesus, viu um homem cego de nascença.
2 Perguntaram-lhe os seus discípulos: Rabi, quem pecou, este ou seus pais, para que nascesse cego?
3 Respondeu Jesus: Nem ele pecou nem seus pais; mas foi para que nele se manifestem as obras de Deus.

Que toda a culpa saia do seu coração, você que me lê e a sente!

"Pra que me preocupar com as adversidades
Pra que me abater com a língua mentirosa
Se o Senhor já preparou
Uma mesa diante dos meus inimigos
Não posso recuar e abandonar meus sonhos
A cura sempre será maior do que as feridas
Vou deixar o que passou, pois eu creio
Que Deus tem pra mim sempre o melhor"

2011 o ano que Ele me fez re-nascer, depois de ter falecido junto com meu filho, o ano das mudanças de colheita!

Obrigada Senhor!

Sobre mim.

2011-05-16T20:50:00.000-07:00

Para muitas que gostariam de ter notícias minhas e eu não respondo os emails, vou falar hoje um pouco de como estou.
Superando muito bem, vivendo o luto intensamente.
Vivendo intensamente. Vivendo novamente juntinho de Jesus depois do meu tempo de recolhimento, questionamentos e muita dor pelo que "Ele fez". Mas ele nos ama e entende, espera, opera e cura. Nos faz entender quando estamos dispostos a dar o primeiro passo e abrir nossos corações.

Me separei em janeiro do meu desde sempre, AINDA e PARA SEMPRE grande amigo Leo pai do Theodoro, comecei uma dieta e até agora eliminei 20kg, tenho trabalhado muito e estou muito feliz com tudo que está acontecendo na minha vida, enxergando todos os propósitos de Deus da ida "adiantada" do Theo pro lado do Senhor.
Vivendo cada dia na ansiosa espera de encontrar com meu amor na Glória, feliz por ter a certeza de que com o Pai Theo está, feliz, sem dor, sem choro, sem nada desse mundo horrível que estamos vivendo!
Ando vivendo (ou melhor, tentando) dentro daquilo que Ele quer pra mim, tomando as decisões corretas segundo a vontade Dele.

Estou como uma noiva que espera a chegada do noivo, não só a espera de reencontrar o Theo, mas principalmente para a volta de Jesus que está próxima!

E meu dia das mães começou triste, sozinha no meu quarto tentando matar a saudade do Theo, "cheirando e beijando" suas fotos como o beijasse de verdade em carne e osso, mas foi em "espírito".
Saí para almoçar com minha família,

Vovó, eu e papai

Mamãe, vóvó e eu

Dando entrevista para o programa Em Movimento sobre maquiagem exibido dia 14/5

assista o video aqui: http://gazetaonline.globo.com/_conteudo/2011/05/noticias/tv_gazeta/em_movimento/reportagem/850283-saiba-como-ficar-com-a-cara-da-katy-perry.html

Sendo modelo por um dia. Foto: Gabriel Medeiros

E passei aqui pra dizer que é possível superar uma grande perda, uma desilusão, uma grande dor na alma, é possível em Deus. Também com ajuda da terapia pois Ele deu ao homem inteligência suficiente para nos ajudar de muitas maneiras.
Isso não quer dizer que eu não chore, não lembre, não sinta dor nem saudades do meu filho a cada hora. Quer dizer que eu tenho a certeza de que ele está melhor onde está e muito mais bem cuidado e feliz do que se estivesse comigo e que em breve nos encontraremos na ETERNIDADE!

Meu blog de maquiagem onde coloco mais sobre meu trabalho: http://alinebretasmakeup.blogspot.com/

6 meses sem você

2011-04-26T19:11:00.000-07:00

<3 In Paradisum Deducant te Angeli <3

Os Anjos te Guiarão ao Paraíso

Meu braço e meu coração tatuados para você.

Theodoro meu diamante, minha preciosidade, meu grande amor, meu presente de Deus.

Venda...

2011-02-24T15:32:00.000-08:00

Vim não só pra dar algumas notícias, pois apesar de ter muitas, são muitas e algumas impublicáveis aqui pois são bem pessoais.
Mas quero que saibam que estou bem dentro do possível, passando muito bem até!
Agradeço a todos que torcem e oram por mim, pelo meu luto, eu tenho certeza que é coisa de Deus minha recuperação, pois se não fosse, não estaria como estou vivendo hoje!

Estou vendendo algumas coisas do Theo, a começar os móveis.
Como são móveis, então não tem como enviar pelo correio (se tem alguém que se disponha a pagar o envio, me avisa, mas o envio deve ser caro a não ser que alguém esteja disposto a pagar), por isso, a venda é para a Grande Vitória-ES.
Apenas o protetor de berço dá pra enviar pelo correio.
Quem tiver interesse me manda um email: alinebretas@yahoo.com.br

Cômoda e Armário da Movelar Baby

Protetor de berço feito sob encomenda, Theo usou ele nem 2 meses, de espuma.

A capa tem fecho e proteção, fácil de lavar

Volto em breve pois terei algumas outras coisinhas pra vender como paninhos de boca semi novos, toalhas de banho e lençóis que estão em perfeito estado, mas esses são de maior valor e preciso vender logo, pois fiz muitos exames para cirurgia bariátrica e meu plano é participativo, ou seja, veio uma fortuna. E como viajei depois da temporada de trabalhos e a fatura chegou quando estava viajando sem esperar que viriam todos os exames de uma só vez, fiquei super apertada! Vida de uma freelancer...

Beijos e mais uma vez, obrigada pelo carinho de todos, desculpe minha ausência, mas são muitas coisas acontecendo!

Reconciliando-se, Acostumando-se

2011-01-13T14:57:00.000-08:00

Eu estou bem. Muito bem.
Estou me acostumando com a dor.
Deus tem me abençoado muito no meu trabalho e em muitas outras coisas que estão ajudando o tempo a passar, a distrair minha cabeça e a me fazer sorrir.
Tenho vivido uma vida normal, extremamente normal.
Há momentos - agora com um pouco menos de freqüência - que a dor vem. Aí eu deixo ela tomar conta, choro, sofro e daí um pouco ela vai embora.
Fui abençoada pela minha amada amiga virtual (só nos vimos pessoalmente uma vez pois ela mora em SP) Lu Boury, que é comissária da TAM e me presenteou com uma concessão, onde eu pago apenas 10% do valor da passagem e mais algumas pequenas taxas de embarque. Esse grande presente me fez voltar a sonhar.
E fui sonhando... me empolgando novamente com a vida. Através desse benefício eu vou voltar a Londres e vou conhecer Paris em fevereiro.
Estou começando a enxergar mais uma vez as bençãos de Deus se mostrando nas minhas escolhas.
Ainda não estamos muito íntimos, mas um dia chegamos lá.
Muitos livros que li me ajudaram nessa superação, e me ajudaram a compreender um pouco mais as coisas de Deus. Conheci um Deus que eu nunca tinha ouvido falar. Mudei totalmente minha concepção de Evangelho. Totalmente.
Me lembrei que Ele não mentiu pra ninguém quando disse que 'neste mundo tereis aflições, mas tenha bom ânimo...'
Entendi que as escolhas nos levam a caminhos e não somente o 'destino' ou 'Deustino' como eu costumava dizer.
Compreendi que o mundo de violência, doenças e catástrofes é para todos, independente de religiões. Todos estamos sujeitos, os que não oram da mesma maneira dos que vivem em oração. Estamos aqui neste mundo e vamos passar por isso. Não tem como evitar. Não tem seleção. O inferno é aqui. Deus simplesmente nos ajuda a passar por isso um pouco mais fácil. Ele segura nossas mãos nos guiando pra conseguir chegar até o fim com Ele e chegar lá no lugar que ele de fato separou para nós. O que é para poucos.
É quase que como um grande amigo: ele não pode tirar o problema de você ou fazer o problema desaparecer, mas te consola, te ouve e te ajuda no que pode para que resolva da melhor maneira.
É o livre-arbítrio.
Se você escolher comer demais, você vai engordar.
Aprendi que as escolhas dos outros tem influência na sua vida. E é isso que move o mundo, infelizmente.
Se um cara sacana decide beber e dirigir, e você decidiu passar na mesma rua que ele naquele momento.....
Estamos nesse mundo fazendo escolhas a cada minuto, e nossos caminhos cruzando os de outras pessoas a cada segundo.
O ser humano escolheu destruir a natureza..... e agora está colhendo os frutos desta escolha.
É sobre plantar e colher.
O que Deus tem pra gente não é aqui. O plano inicial Dele não era esse, mas já que aconteceu, vamos encarar não é mesmo?
Ficaria aqui muito tempo escrevendo sobre tudo que tenho aprendido.
Mas vim aqui dizer que não estou nem um pouco em depressão, nunca tive tendência a ela e nunca terei. Tenho ânimo, tenho vontade de viver. Gosto de desafios, sou corajosa até quando sinto medo.
Embora a vida seja difícil e eu tenha vontade de desistir algumas vezes, ela também pode ser bela, também podemos aproveitar um pouco no meio de tanta sujeira que está neste mundo.
É sobre vida. E enquanto eu tiver, eu vou viver com meu melhor e com Ele pra me guiar.

Eu e Deus

2010-12-14T16:57:00.000-08:00

Eu ando confusa, eu ando sem destino.
Eu ando estranha, eu ando feliz quando estou me distraindo, eu ando triste quando a distração acaba.
Eu ando totalmente sem rumo.
Quanto mais eu arrumo coisas para me distrair, mais dói a saudade. É procurando coisas para aliviar a dor que eu me lembro que eu jamais conseguirei. E aí vem o desespero que só o tempo cura.
Eu pareço melhor para os outros do que eu realmente estou.
Só eu sei a dor que sinto quando estou no meu quarto sozinha ou com meu marido. Só eu sei.
Meu coração tá cheio de raiva, raiva com o mundo. Eu não me sinto uma pessoa boa. Eu sinto revolta.
Eu não quero morrer, mas viver também não ando muito afim.
Tá difícil olhar pra Deus. Tá difícil orar.
É difícil falar com aquele que tirou seu filho de você, mesmo que os motivos dele sejam os melhores.
Ainda não consegui enxergar o propósito Dele nisso tudo. Eu sei que um dia entenderei. Mas no momento eu só vejo piora na minha vida.
Eu só consigo enxergar um mundo sujo.
A beleza da vida desapareceu pra mim. O motivo da vida já não existe mais.
Todos os dias eu me pergunto ( algumas vezes brincando, outras não): Pra que viver? Embora eu saiba a resposta, eu me pergunto novamente, Porque?
Eu não deixei de acreditar em Deus. Eu simplesmente não gostei do que Ele fez comigo.
E vai levar um tempo pra gente se acertar.
E por tudo isso hoje eu me sinto uma pessoa má. Eu tenho dor, eu tenho raiva, revolta.
Peço perdão a Ele por isso, mas tá difícil.
Parece que eu nunca vou ser feliz nessa vida, a única vez que fui, foi com meu filho, e Deus tirou ele de mim. Pra sempre.

O dia 25 de outubro de 2010

2010-11-12T17:27:00.000-08:00

Não me lembro muito bem como acordei naquela segunda-feira, mas com certeza foi com muita ansiedade de ir logo ver meu filho como a cada manhã em que amanhecia apenas com meu marido no quarto e ele estava naquela UTI.
11:30hrs primeira visita do dia. Eu passava a mão no seu rostinho, segura sua mãozinha ele "tentava" mexer os dedinhos. Mexia a boquinha como se estivesse sonhando e chupando a chupeta. Nesta manhã papai estava trabalhando.
12hrs fim da visita.
14hrs Leo me liga e diz que ligaram do hospital e que era para irmos pra lá, meu coração gelou, tremi, orei.
Em 30min tinha chegado lá. Theo tinha tido uma parada cardíaca mas logo depois tinha voltado. Os médicos mais uma vez vieram nos dizer que o caso era muito grave e que podíamos vê-lo quando quiséssemos. Ficamos com ele até as 15:30, demos uma volta e voltamos na visita das 16hrs.
Ficamos com ele até as 17:00hrs, mas neste tempo ja não estava tendo pequenas reações, seus batimentos estavam baixos e eu estava achando aquilo estranho, mas o monitor não fixava no seu pezinho.Voltamos pra casa, e mais ou menos às 17:30hrs quando entramos com o carro na garagem outra ligação do hospital. Voltamos desesperados mas ainda sem saber o que tinha acontecido, pediram apenas que fôssemos pra lá.
Entramos na UTIn pediram para aguardar na recepção, sentamos no sofá. As médicas sairam lá de dentro. O tempo parou ali, e ouvi uma voz dizendo que ele teve outra parada e não tinha voltado.
Não, eu não acreditei. Eu não senti nada. Eu fiquei em choque. Eu repetia a palavra NÃO várias vezes na minha mente. Eu não aceitava. Eu olhava pro nada. Ali eu me tornava NADA.
Falaram que tinham deixado ele ali no seu bercinho para que pudéssemos vê-lo. Eu não quis, Leo foi e eu fiquei ali sentada naquele sofá com meu interior adormecido, anestesiado. Eu não queria ver meu filho morto.
Decidi pois já tinha ouvido que eu precisa ver para superar.
Me levantei, respirei fundo e fui. Lá estava ele só de fraldinha, e irreconhecível, inchado.
Eu agarrei suas perninhas, beijei seus pezinhos e pedi a Deus que o trouxesse de volta.
Em sua certidão de óbito está o horário da morte: 17:40hrs. Ele só esperou agente sair, se despedir de nós para ir encontrar o Papai do Céu....

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2010-11-11T06:53:00.000-08:00

Bereavement: Reactions, Consequences and Care publicado em 1984 pelo Instituto de Medicina da Academia Nacional de Ciências está escrito:

"Subjetivamente, o sobrevivente se sente como se estivesse envolto num casulo ou num cobertor e, para os outros, pode parecer que ele está conseguindo lidar bem com a situação. Pelo fato de a realidade da morte ainda não ter penetrado na consciência, os sobreviventes podem parecer que estão conseguindo aceitar a perda."

Recomeçar

2010-11-07T19:34:00.000-08:00

Dois dias depois de tudo recebi um convite de uma amiga virtual e fui pra casa dela em Curitiba.
Passei uma semana me recuperando lá.
Ri, me diverti, me distrai. Me senti amada, conheci outras amigas virtuais que viraram amigas de verdade, do coração.
Descobri que a vida pode ser boa depois de uma grande perda. Descobri que existem sonhos a serem sonhados ainda. Descobri que meu novo prazer na vida é trabalhar e viajar. Nesta ordem.
Me lembrei nesse tempo que há muitas coisas que ainda não fiz na vida e enquanto fui mãe, eu fui MÃE. Passei quase 2 anos - contando desde a gravidez - vivendo pro meu filho. Vivi a vida dele, pra ele. Fui muito feliz.
Às vezes sinto como se tudo que vivemos juntos nessa vida foi como um sonho bom, e agora eu acordei desse sonho, acabou. E por mais que agente queira, agente não consegue sonhar a mesma coisa duas vezes. Agora eu acordei e preciso continuar e viver meus dias mesmo que a noite eu chore quando me deito por não conseguir sonhar aquele mesmo sonho novamente.
Olho pra trás e só me vem a mente coisas boas, o quão feliz ele foi, o quanto eu o fiz feliz e ele fez a mim. Não acredito que ele tenha sofrido pois sempre esteve com um sorriso no rosto e crianças não entendem o que realmente acontece. Então por ele não ter jamais tido dimensão do que se passava, eu acredito que ele foi feliz mesmo nos momentos mais difíceis. Eu sofri mais que ele nesse processo todo, sofri por ter noção do que era um tumor no cérebro, sofri, mas fui feliz.
Estou bem, retomarei amanhã aos meus trabalhos, consigo sorrir.
Mergulhei novamente no meu trabalho com toda paixão que ele me proporciona que deixa de ser um trabalho. É meu maior prazer.
Ainda dói muito ver uma foto, assistir um vídeo, tocar no assunto, ler emails que falam o quanto ele foi guerreiro ou coisas do tipo. E como dói.
Não fique chateado se eu não te respondi: eu não respondi 98% dos emails que recebi. Não tenho palavras. Não tenho vontade. Desculpe.
Deletei todos que não conheço das minhas redes sociais, pois pra mim fez parte do encerramento desse ciclo. Deletei fotos do orkut, fechei meu novo twitter. Nada pessoal, mas pra mim foi melhor assim. Começar tudo novo desde as pequenas coisas. Tudo novo a partir de agora.
Eu descobri que tenho 2 maneiras de viver uma boa e uma ruim. Ou escolho viver olhando pra foto do meu filho e chorando em depressão, ou viver a vida que está aí, cheia de coisas boas, amigos, família. Eu decidi viver e tentar ser feliz. Decidi me preocupar e dar atenção às coisas que realmente importam nessa vida.
Ter outro filho? Não sei. Sonhei e amei ser mãe. Mas ainda tenho medo. Medo desse mundo louco, medo de acontecer tudo denovo, medo. Quem sabe daqui 1 ano. Agora preciso cuidar de mim. Preciso emagrecer, ir à médicos, estudar, viajar. Porque quando sou mãe vivo pra isso e o resto é segundo plano.
Aprendi com essa grande perda que "As coisas passam, se dissipam, desaparecem. O desafio é manter a integridade em meio a perda".
Aprendi que as perdas estão no nosso dia a dia, desde as mínimas perdas como um celular roubado ou um voo perdido. E lendo um artigo numa revista essa semana, aprendi que quem lida bem com essas pequenas perdas, se recuperam melhor diante de um caso mais grave. E como eu já tive 'pequenas' e 'grandes' perdas ao longo dos meus 27 anos... inumeráveis.
Aprendi também que o apoio que recebemos nessa hora nos ajuda muito. Que ser amado é uma grande coisa diante de um momento desses, que significa que nem tudo está perdido pois ainda restam pessoas que nos amam.
Quando um ciclo se encerra, é preciso reconhecer que algo mudou pra sempre na sua vida. Mas a vida continua só aquele pedaço que acabou.
Questionei a Deus sobre minha certeza que daria tudo certo, perguntei porque tive tanta fé e não fui atendida, sim eu perguntei. E tive muitas respostas. Ele me respondeu que deu mais certo do que eu pedia. Agora Theo está com ele e não nesse mundo sujo cheio de problemas. Sobre não ser atendida, nem sempre um pai faz o que o filho quer, e isso não quer dizer que ele não o ama. Eu não poderia ser como uma criancinha mimada que quando não tem o que pede ao pai se revolta. A palavra de Deus diz quando Jesus ensina a oração do Pai Nosso no fim dizer: Que seja feita a TUA vontade. Diz lá na palavra que agente pode querer, mas a última palavra e decisão é Dele. Existem coisas também que nunca iremos entender. E pra mim já foi o suficiente.
Me questionei tantas coisas, me culpei por não ter levado ele pra outro lugar, pra outro médico. Mas Deus também me falou que o problema não foi a cirurgia porque foi um sucesso. E que eu fiz o possível mas quem decide é Ele. A vontade de Deus é algo inexplicável, que não podemos entender, mas que no fim é o melhor pra nós.
O que me conforta é saber que ele está bem, está feliz, e qual mãe que não quer o melhor pro seu filho?
Agora eu aguardo ansiosa, assim como quando eu estava grávida, com o nosso encontro na eternidade.

O céu está em festa

2010-10-25T15:14:00.000-07:00

Porque meu guerreiro foi pra lá, ficar nos braços do Pai.
Depois de 2 paradas cardíacas meu amor se foi. Fica uma dor, uma falta, um vazio.
Eu sei que Deus tem o melhor pra nós e este foi o melhor pro Theo.
Agradeço a Ele por ter me dado a chance de ter um filho lindo, risonho, abençoado, forte lutador!
E sei que Deus me dará forças para suportar e seguir em frente pois assim foi Sua vontade.
Agora Theo está lá, brincando, rindo, sem dor, sem sofrimento!
Não quero velório, não quero caixão aberto, não quero cerimônias fúnebres.
Theo só foi alegrias e é o que ficará. Somente seus sorrisos na minha mémoria e tudo que aprendi com este grande exemplo que ele foi. Não poderia ser egoísta e insistir que ele ficasse.
Um hora todos nós nos vamos. Uns mais cedo, uns mais tarde. Um dia eu teria que passar por isso, ou talvez ele me ver ir. Então prefiro assim, eu vê-lo partir do que ele a mim.
Deus, ajuda-me a superar isto logo! Enche-me de forças! E obrigada por todas as coisas! Jamais deixarei de Te louvar e de acreditar em Ti. Jamais. Fui Fiel até o fim.

5º Dia Pós Cirurgia

2010-10-25T08:51:00.000-07:00

Theo desenvolveu diabetes insipidus, o que já era esperado pois é algo comum no pós operatório de pacientes com craniofaringioma pois mexe com vários hormonios inclusive com o antidiurético. O hormônio antidiurético é produzido normalmente no hipotálamo do cérebro e libertado pela neuro-hipófise e o tumor dele é na hipófise. Esta diabete causa perda excessiva de liquido, o que o fez desidratar - baixar pressão. Então tiveram que retomar tudo denovo, adrenalina e outros medicamentos que já tinham sido retirados até a dieta que tinha começado ontem. Continua sedado até que se comprove o efeito do novo medicamento para controlar a diabetes insipidus que é em média 48h.
Mas a pressão intra-craniana está boa, e toda parte neurológica ok e sem sangramentos.
Aqui redobramos as orações para que tudo isso continue controlado para que ele logo possa acordar, retirar o respirador e ir logo pra casa.

Claro que bate uma tristeza pois eu esperava encontrá-lo muito melhor do que ontem, pois as notícias da última visita de ontem foram animadoras, mas NADA me fará desistir nem desesperar e muito menos perder minha FÉ!

Louvando sempre, acreditando sempre que meu Deus é Fiel!

4º Dia Pós Cirurgia

2010-10-24T18:04:00.000-07:00

Hoje Theo ficou bem mais estável, começou a se alimentar por sonda, diminuiram mais a sedação e ele começou a respirar sozinho.
Teve mais uma leve crise convulsiva -tipo soluço- que logo passou com o medicamento.
Piscou os olhinhos e bocejou quando eu estava lá.
Já está usando roupinhas (antes estava só de fraldinha e cheio de cobertores).
Evoluindo direitinho pra quem ficou 11hrs com a cabeça aberta e teve a testa removida e colocada no lugar novamente.
Espero que tirem o respirador amanhã e ele fique mais acordado, mas ao mesmo tempo gosto de ver ele tranquilo dormindo e se recuperando sem dor e sem incomodos, porém é necessário que ele acorde bem.
No mais tudo caminhado, eu e papai seguindo tranquilos e alegres de que está dando tudo certo e terminará muito bem! Já já isso passa e Theozito tá em casa fazendo muita bagunça!
Obrigada a todos os emails, orações e carinho! Mas está impossível responder a todos, passo maior parte do tempo no hospital e estou sem internet no celular, só chego em casa por volta de 22hrs acabada e bato na cama até o outro dia às 10hrs que já é hora de me arrumar e voltar pro hospital!

Obrigada Jesus por toda força, por toda tranquilidade que o Senhor tem colocado no meu coração!

A alegria do Senhor é nossa força.

72hrs

2010-10-23T17:32:00.001-07:00

Na noite passada houve uma intercorrencia devido a queda de pressão do theo que gerou hipotermia mas foi rapidamente controlada depois que diminuiram muito a dose da adrenalina. Ele ainda não ficou estável e hoje teve 2 pequenas convulsões a última tão leve que foi como um soluço porque retiraram o anti convulsivo que estava continuo agora voltaram em doses de acordo com o necessário.
Pela manhã ele acordou bravo e agitado mordendo o tubo do respirador e então voltaram com um calmante para ele não se mexer demais. Agora a noite abriu os olhos e ficou um bom tempo nos observando.
Tudo correndo dentro da normalidade para uma cirurgia deste porte e muito bem para o estado dele.

Gloria a Deus por todas as coisas!

48hrs

2010-10-22T17:38:00.000-07:00

E meu guerreirinho passou as 48hrs pós cirurgia bem, ficou hoje estável, sem NENHUMA intercorrência nem na cirurgia!
Já fez a tomografia que era necessária e a médica de ontem disse que nem saberia quando ele faria pois o caso dele era grave.... e a tomo está com tudo ok!
E na visita das 11:30hrs encontramos o neuro que foi enviado para olhar ele a mando do Dr. Fabrizio que não pode ir, e ele era amigo de infância do meu marido! Dr. Tharson disse que pelo caso dele Theo está ÓTIMO, está indo MUITO bem!
Já foram suspensas algumas medicações e já estão retirando aos poucos a sedação para que ele acorde amanhã e comecem a desintubá-lo!
O curativo foi trocado novamente e os pontos estão sequinhos!
Só milagres e bençãos!
Continuamos aqui na oração para que ele acorde bem, continue reagindo e seja logo desintubado para começar a se alimentar logo!
Mas hoje ele já abriu os olhinhos, já mexeu a boquinha como se estivesse com a chupeta na boca e mexeu o pézinho!

As fotos de hoje:

Seguimos louvando porque Deus é Fiel!

24hrs

2010-10-21T18:54:00.000-07:00

Demorei mas apareci!
Meu celular acabou a bateria, minha internet em casa morreu e não conseguia vir dar noticias.
Theozico até na última visita estava instável, com a pressão arterial baixa e ainda bem frio como estava desde ontem.
Não fez a tomografia, trocou o curativo e continua sedado pois estava com um pequeno sangramento - já esperado- e preferiram não manipulá-lo demais por enquanto.
Ele já mostrou reação mesmo sedado quando dei beijinho de borboleta (nariz com nariz) nele tentando se mexer. A noite peguei em sua mãozinha e ele apertou os dedinhos!
Está tudo dentro do que era esperado, nenhuma intercorrência grave. Eu digo que ele está bem. Mas a pressão arterial dele precisa subir e ele se aquecer para melhorar a circulação. Mas a pressão intra-craniana está boa.
A médica do plantão da noite é uma pessoa que precisa muito de Deus e me disse com a pior cara possível que Theo está muito grave. Eu sei que ele está numa situação muito delicada! Não sou burra e sei da gravidade da cirurgia que ele fez! Mas olha como ele é forte, e como tudo está indo bem! E mesmo tranquila e cheia de fé não é legal ouvir isto. Mas antes de chegar no carro eu já estava bem e feliz, sim, me sinto feliz porque está tudo se resolvendo e como todos que leem sabe, JÁ DEU CERTO! A vitória é certa!
Quem quiser me ligar fica a vontade! Meu celular é 27 9892-2201.
Só vou atualizar o blog a noite depois da ultima visita contando sobre o dia.
As primeiras 24hrs já se passaram que eram as mais críticas. Agora teremos mais 24hrs para completar as 48hrs que o médico disse serem importantes.
Vamos orar agora em prol desta recuperação, a pressão e a hipotermia!

Obrigada Senhor pela por cada vitória já recebida e as que ainda virão!

A Cirurgia foi: um SUCESSO!

2010-10-20T18:06:00.000-07:00

Deixei Theo no centro cirúrgico às 8:30hrs.
Quando estava indo em direção à Utin às 19:30hrs vi o bercinho dele saindo do Centro Cirurgico. Dei meia volta e voltei para a recepção e aguardei chamarem. Acabamos entrando na visita das 20hrs e lá estava meu GRANDE guerreiro e vencedor assim:

Logo Dr. Fabrizio chega sorrindo com os olhos e começa a nos contar como foi tranqüila a cirurgia:
Como escrevi aqui, as chances de retirada do tumor eram pequenas. Tudo indicava que seria apenas uma biópsia pois tudo complicava. E foi retirado em média 70% do tumor.
Não houve intercorrência alguma; lembrando que Theo está pesando 4,500kg aos 10 meses e meio.
A pressão do Theo se manteve ótima e estável durante as quase 11hrs de cirurgia.
O tumor que para o médico aparentava ser um teratoma, acredita-se ser um craniofaringioma o que segundo ele é muito melhor e de mais fácil tratamento mesmo sendo um tumor que pode voltar (segundo eles não pra mim!), mas que será confirmado na biópsia que será feita amanhã.

Theo está no respirador e sedado até amanhã cedo quando fará uma nova tomografia com contraste para ter certeza de quanto do tumor foi retirado. E eu creio que o resto que o médico disse ter ficado já sumiu!
Vamos continuar orando pois as próximas 24hrs são de grande importância.
Minha oração agora será para que não seja necessário mais nenhuma cirurgia ou quimioterapia, que ele se recupere milagrosamente e perfeitamente e venha logo pra casa sem seqüelas!

Quero agradecer a todas as orações que ajudaram no resultado da cirurgia. Li todos os emails pelo celular hoje mas foi impossível respondê-los todos pois foram quase ou mais de 300 emails. Espero que entendam!

Volto amanhã com as novidades do dia!

E essas foram as músicas/louvores que não saíram da minha boca o dia todo, parecia uma doida cantando baixinho pelos cantos rs...

...Então louve, simplesmente louve, tá chorando louve! Não importa louve! Seu louvor invade o céu!

...Fé sem obras é morta!

...Acredite, é hora de vencer, essa força vem de dentro de você... você pode, até tocar o céu se crer....

...A honra, a glória, a força e o poder ao Rei Jesus! E o louvor....

...Em todo tempo eu, louvarei ao Senhor, sempre estará nos meus lábios o teu louvor!

...E mesmo quando eu chorar, as minhas lágrimas serão, para regar a minha fé e consolar meu coração! Pois o que chora aos pés da cruz, clamando em Nome de Jesus, alcançará de Ti Senhor, misericórdia Graça e Luz!

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ACABOU!

2010-10-20T14:34:00.003-07:00

Estava indo na Utin sentar bater papo e ver se as tias de lá tinham notícias pois comecei a ficar aflita e dei de cara com o bercinho dele saindo do centro cirurgico! Agora estamos aqui esperando o médico vir para nos contar tudo! Volto mais tarde!

aleluiaaaaaaa! Gloria a Deussssss!

6hrs

2010-10-20T10:42:00.003-07:00

6 horas se passaram e a cirurgia ainda não terminou, meu guerreirinho continua lá firme e forte!
Ainda sem previsão de término mas fico tranquila pois qto mais tempo lá mais tumor tá sendo retirado até sair TUDO! Pois como falei aqui corria o risco de ser somente uma biópsia caso ele não aguentasse e creio q nesse tempo todo, tudo está sendo removido! Continuo aqui tranquila só aguardando as boas notícias e dando Glória a Deus!!

Começou

2010-10-20T04:08:00.001-07:00

E a cirurgia começou.
Eu e papai deixamos ele no centro cirurgico às 8:30hrs . A espera na recepção foi pior. Chorei, louvei muito ao Senhor e agora estou mais tranquila agora do que quando ele estava nos meus braços porque eu tenho certeza que tudo o passamos nos últimos 7 meses está sendo resolvido. Vou postando do celular.
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Minha Oração

2010-10-19T17:56:00.000-07:00

Minha oração desde que foi marcada a cirurgia é esta, e quem quiser, me acompanhe nela amanhã a partir das 7hrs da manhã:

Senhor Deus e Pai.

Theo está nas tuas mãos! Sei que és Fiel e Tu não falhas nunca!

Obrigada por todas as bençãos que o Senhor me concedeu durante esta batalha!

Obrigada por me provar, por me ensinar tanto neste tempo. Obrigada por me sustentar, por

estar sempre ao meu lado me enchendo de forças. Obrigada por me dar o prazer de estar mais perto de Ti!

Senhor, que tu estejas amanhã naquele centro cirúrgico, derrame seu poder lá! Coloque Teus anjos ao lado do Theo, dando sonhos bons a ele! Tira toda dor e todo desconforto do Theo! Que ele não se lembre de nada e continue sempre sorrindo!

Deus meu, opere o Theo através das mãos dos médicos, pois o Senhor é o Médico dos Médicos! Opera um milagre! Que aquele tumor saia por completo, sem deixar resquícios, sem deixar seqüelas! Que Theo saia daquele centro cirúrgico enxergando perfeitamente, com o apetite normal, sem vômitos nem nauseas! Que Theo cresça um menino perfeito e saudável, que ele rode todo o mundo testemunhando o grande milagre que o Senhor fez na vida dele! Que muitos que não crêem em Ti possam se render aos Teus pés através da vida do Theo.

Senhor! Que os médicos se surpreendam! Que a recuperação do Theo ultrapasse todas as expectativas e que em 7 dias ele esteja ótimo conosco aqui em casa! No Nome de Jesus! Que os médicos não entendam e tenham certeza que houve ali um Milagre vindo do Senhor!

Pai, te peço que Theo não perca muito sangue, que NÃO haja nenhuma intercorrência e a cirurgia seja um SUCESSO e acabe antes do tempo estimado!

Encha o meu coração e do papai de PAZ como já fez hoje! Nos mantenha assim tranqüilos como estamos agora amanhã!

Já Te louvo e glorifico pelas bençãos que ainda virão! Pela vida do Theo, pelo grande milagre que irás fazer!

Glórias sejam dadas SOMENTE a Ti Jesus! Obrigada!!!! Em Nome de Jesus AMÉM!!!

Theo ontem 18-10-10 by Gabriel Medeiros meu amigo!

Hoje com minha mãe na inauguração do Cinematerna aqui em Vitória

Eu Theo e Bianca organizadora do Cinematerna que tive o prazer de conhecer hoje depois de tanto tempo só nos falando pela internet!

E nosso dia hoje foi assim, nos curtindo muito, passeando, no cinema!
Quando cheguei em casa e comecei a arrumar a malinha dele fiquei angustiada, orei, chorei, louvei. E agora uma paz toma conta de mim. A Paz que eu pedi a Deus, a PAz da certeza que tudo vai correr bem!!!!
Obrigada a todos pelas orações, peço que redobrem amanhã! Vamos levantar um clamor e ver esse milagre acontecer! Volto assim que der com ótimas notícias!

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Sou Humano

2010-10-18T05:50:00.000-07:00

Sou Humano - Bruna Karla

Deus mais uma vez segura em minha mão
Minha alma aflita pede tua atenção
Cheguei no nível mais difícil até aqui
Me ajude a concluir
Quando penso que estou forte fraco eu estou
Mas quando reconheço que sem Ti eu nada sou
Alcanço os lugares impossíveis, me torno um vencedor
Estou sentindo minhas forças indo embora
Mas Tua presença me renova nessa hora
Vem Senhor, vem, e me leva além
O meu sonho de chegar está tão longe
Sou humano não consigo ser perfeito
Vem Senhor, vem, e me leva além
Me ajude a ousar com minha fé
Sou pequeno eu não sei ficar de pé
Sou dependente, tão dependente
Vem Senhor ao meu favor
Me ajude a ousar com minha fé
Sou pequeno eu não sei ficar de pé Me dá sua mão,
Me tira do chão Vem me ajudar

O meu sentimento hoje é agonia. Eu não perdi minha fé. Eu continuo crendo que vai dar tudo certo porque quem vai operar o Theo é Deus. Mas eu sou humana e fico pensando em ver meu filho passar por uma cirurgia, voltar para UTIn, ter que voltar pro soro, pra sonda ou até ser entubado..... E isso que me agonia.

Estou 24hrs em oração e assim minhas forças vão sendo renovadas!

Obrigada Jesus!

Theozito na festa sábado chupou até piruto (não foi eu que dei!!!) e claro, detestou!

Mudei o design das etiquetas e fiquei mais feliz!

Amanhã eu volto pra fazer o último post antes da cirurgia!

Orem por mim também, preciso de MUITA força e MUITA Paz no coração.

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A Festa do Theo

2010-10-15T07:08:00.000-07:00

Pois eu resolvi começar a decidir as coisas do aniversário do Theo. Pela fé em todos os sentidos!
Faltam menos de 2 meses e como eu vou fazer TUDO sozinha (sozinha leia-se com a ajuda da minha mãe, sogra e tias) mas pretendo fazer até as forminhas dos docinhos, tudo personalizado, e isso eu farei sim, 100% sozinha além das lembrancinhas e convite.
Estou decidindo o tema, como sou chata e não gosto de quase tema nenhum, nem festa igual a de todo mundo, estou pensando em fazer de anjos. Comecei os testes com alguns papéis, fiz algumas etiquetas mas ainda estou achando sem graça mesmo gostando de tudo clean, e também andei vendo algumas coisas parecidas na internet. Sou daquelas que menos é mais!
Olha só os testes que fiz ontem:

Forminhas de docinhos

Caixinha que será o convite ou alguma lembrancinha ainda estou decidindo...

Lembrancinhas que serão recheadas de confete de chocolate

Não reparem no acabamento mal feito!
Resolvi dar uma pausa em tudo, até nos posts aqui do blog sobre o Theo e me distrair um pouco.
A festa será mais um momento de ação de Graças pela vida do meu amor! Vamos agradecer à Deus por tudo e claro, comemorar muito!

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Uma Pausa Pra Distrair

2010-10-14T08:20:00.000-07:00

Uma pausa em tudo que tem sido meu blog recentemente para falar do meu mais amado blog: Limo Bag
Da minha mais nova amiga linda.
Virou paixão. Virou amorrrrrr!
Leia ele todo mas não vale se doer e criticar. Tem que entender. Depois que entender o título, entender o propósito, o conceito, e entender o tom da linguagem pense 123654x antes de criticar.
Menos é mais, o simples é o mais bonito, e é isso que quero passar!

Te amo Luana!

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P.S: Meus emails se acumularam em 2 dias que fiquei sem conseguir usar o computador (só lendo tudo pelo celular) e não tô conseguindo responder a todos! Me perdoa vai!!

Data Marcada

2010-10-09T10:39:00.000-07:00

08-10-2010 by Gabriel Medeiros

A cirurgia será dia 20/10/10 precisamos chegar no hospital às 07hrs da manhã.

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Últimas

2010-10-07T15:13:00.000-07:00

Hoje foi a consulta finalmente.
O exame de sangue do Theo está ótimo, Graças à Deus! Hoje pudemos entender melhor a tomografia, passamos mais tempo na consulta conversando e pedi a ele que me mostrasse o tumor que mede 6x5x4,8cm. E fiquei passada de ver como é grande e ao mesmo tempo feliz de ver como meu filho é guerreiro e não para de sorrir mesmo com negócio enorme desses na cabeça.

Esta é a imagem da tomografia que ele fez dia 01/10 e circulado de vermelho o tumor que ocupa boa parte da sua cabecinha. Visão de cima da cabeça, parte de cima = testa.

A data o Dr. Fabrizio vai agendar, pois são 3 neuro-cirurgiões que vão fazer a cirurgia juntos, e deve acontecer semana que vem no máximo na outra.
Pegamos o termo de autorização que temos que assinar onde estão mencionados os riscos: Coma, óbito, fraqueza em um dos lados do corpo. Complicações: Hemorragia, hematoma, infecção.
Dr. Fabrizio também conversou com agente que - para os médicos mas não pra Deus - há grande chances de não conseguir remover todo o tumor, que esta cirurgia pode ser apenas uma biópsia caso ele sangre muito. Pois o tumor está bem 'enraizado' dificultando a remoção. Também falou da possibilidade dele fazer quimioterapia depois, mas terá que ver se ele aguentará uma quimio, pois radioterapia não é indicada para a idade dele. Falou dos riscos de seqüelas e etc... Contou que vão abrir a cabeça dele de orelha a orelha e remover parte do osso da testa para ter acesso ao tumor pela frente.
Sabe como eu saí do consultório? Tranquila. Com aquela paz que anda no meu coração que Deus tem me dado. Pouco tempo depois, fiquei pensando nos detalhes de tudo e uma angustia começou a tomar conta de mim, mas orei e logo passou.
Eu tive dois sonhos com o Theo, e acho que no total não tive nem 5 sonhos com ele até hoje. E nesses dois últimos eu vi ele cantando, louvando a Deus cheio de dentinhos e os da frente separados iguais aos meus! No outro ele estava engatinhando a casa toda e fazendo muita bagunça no seu berço! E quando acordei eu tinha a certeza de que isso vai acontecer. Na hora de Deus, mas vai.
Há dois dias Theo está febril pois os dentinhos estão finalmente rompendo a gengiva, já apareceu uma pontinha do canino! Pois é, seus primeiros dentes estão sendo os laterais e estão nascendo os dois de cima e os dois de baixo. Hoje notei uma melhorada no apetite e na irritação.

Gostaria de comentar aqui para evitar que aconteça novamente. Hoje pela terceira vez recebi um email de uma história que uma mãe passou com seu bebê. Mas nessas 2 histórias que eu recebi os bebês morreram. E eu começo lendo as histórias bem animada achando que estão me contando uma história linda de superação e cura, e no final me deparo com o pior. Eu entendo a vontade de muitas em compartilhar comigo suas histórias, mas infelizmente neste momento eu só gostaria de ler histórias com um final feliz, histórias de fé e cura. Me desculpem, mas não tenho palavras nem para responder os emails. Por favor, me entendam, mas não gostaria de receber mais histórias assim agora.

E pra terminar vou falar do meu aniversário que um dia antes decidi fazer uma comidinha aqui em casa, só chamei 10 pessoas, somente para não passar em branco pois Theo estava chatinho com febre e irritado com os dentes, mas valeu!

Theozico cedo já dando risadas!

Meu pai e minha mãe

Mamãe eu e Theo

Minha sogra, minha vó e minha mãe

Papai, vovô Cesar e vovó Helaine

Meus amigos, Michelle, Shayla e Glauro

Minha vó Nadir

Theo irritadíssimo rs.... não estava nem um pouco de bom humor nessa hora!

Obrigada a todos que me mandaram email desejando feliz aniversário, mas com essa febre do Theo não consegui responder ninguém, vou fazer um esforço e vou tentar responder devagar!

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B-Day!

2010-10-05T07:59:00.000-07:00

Hoje é meu aniversário e eu estou feliz porque estou com meu Theozito grudado em mim!
Ontem a consulta foi adiada para quinta, o motivo não sei, mas então na quinta saberemos a data da cirurgia.
Volto assim que souber para avisar a todos e pedir que orem mais ainda neste dia!

Beijinhos nossos fazendo festa na câmera para todos que nos amam e torcem por nós! E uma caretinha para todo mal (detalhe da cara blasè do Theo hahahah)!!!

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A marca....

2010-10-01T15:47:00.000-07:00

Se tentam destruir-me
Zombando da minha fé e até tramam contra mim
querem entulhar meus poços
Querem frustrar meus sonhos e me fazer desistir
Mas quem vai apagar
O selo que há em mim
A Marca da promessa que ELE me fez
E quem vai me impedir se decidido estou
Pois quem me prometeu é fiel pra cumprir

O meu Deus nunca falhará
Eu sei que chegara minha vez
Minha sorte e Ele mudará
Diante dos meus olhos

Eu tenho a marca da promessa
Eu tenho a marca da promessa que Ele me fez

http://www.vagalume.com.br/ministerio-apascentar-de-foz-do-iguacu/marca-da-promessa.html#ixzz119LcXSud

Amor, Fé, Vitória.

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Tomografia / Cirurgia / Etc...

2010-09-30T11:17:00.000-07:00

Amanhã vai ser a tomografia do Theo, na segunda levaremos pro neuro-cirurgião e vamos agendar a cirurgia. Como meu aniversário é na terça dia 5, não custa nada adiar 1 dia, então, farei o pedido ao médico que a cirurgia seja a partir de quarta-feira pois por mais que eu queira que aconteça logo, não quero passar o dia inteiro do meu aniversário com meu filho no centro cirúrgico. Os exames de sangue já estão prontos, e depois da tomografia é só mesmo internar no dia da cirurgia.

Estou tranquila e confiante no Senhor que tem me dado inúmeras provas que está conosco e vai dar tudo certo.

Uma dessas provas aconteceu esta semana em um dia que a tristeza bateu e eu orei pedindo a Deus para que desse uma prova, um sinal de que Ele estava conosco e iria dar tudo certo. Pedi a Ele que colocasse diante de mim uma história parecida com a do Theo e que Ele operou um milagre. Logo depois pedi perdão à Deus por duvidar Dele pedi que esquecesse desse pedido absurdo meu feito em momento de desespero, e que mesmo assim eu teria fé e certeza de que tudo iria dar certo. No dia seguinte uma pessoa que já tinha me adicionado no orkut e eu não conheço me deixou um recado lá me falando que a mãe dela estava se recuperando de uma cirurgia para retirada de um tumor cerebral e a que a do Theo também daria certo. Escrevi pra ela para que me contasse detalhes da história. Resumindo: a mãe dela também tinha poucas chances de uma cirurgia bem sucedida, também tinha enormes chances de seqüelas e o médico dela disse que ela só pode ter tido ajuda "lá de cima" pois tudo correu bem e ela está ótima sem seqüela alguma! Meu Deus é mesmo INCRÍVEL!!!

E hoje mais uma experiência maravilhosa: HOJE chegou uma correspondência pra mim do Itaú referente a uma dívida do meu cartão Itaucard de anos atrás que eu não conseguia pagar pois o valor já estava muito alto. E nessa correspondência estava escrito que eu pagando até HOJE que era a data do vencimento, eu teria um desconto de 99% na minha dívida quitanto por apenas R$45,89. Há alguns meses assistindo o canal da igreja Mundial do Poder de Deus eu vi um caso igual a este e algumas pessoas ao meu redor duvidaram. Eu naquele momento assistindo pedi em pensamento a Deus que comigo acontecesse o mesmo. E olha aí.... como vale a pena ser dizimista fiel, pois Deus é Fiel.

Depois alguns dias chatos com pequenos aborrecimentos, veio a bonança. Veio mais um vez a prova de que Deus tá comigo!

Antes que me perguntem, deletei meu Twitter sim. Por vários motivos, o principal que estava tomando um tempo na minha vida que eu poderia estar dedicando a coisas que edificam. Então por tempo inderteminado ficarei fora de lá. Quem sabe um dia eu volte com um twitter sobre moda e maquiagem e fechado para pessoas que não me conhecem.

Fica aí um video lindo de Theo as gargalhadas que fiz hoje dele rindo das bolas de chiclete que eu fazia!

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obrigada! !

2010-09-29T06:42:00.001-07:00

A todos que estão comentando, definitivamente estão me ajudando muito a refletir nas minhas atitudes virtuais que muitas vezes não são como minha vida real. E como a maioria das pessoas que me seguem não conhecem minha vida e nem "escutam" "tom doe voz" nas palavras acabei chateando muitos sem ter esta intenção. Fim de esclarecimentos meus aqui quem quiser tirar alguma dúvida me mande email. Infelizmente é impossível agradar a todos e esta também não é minha intenção! Estou no trabalho postando do celular quando chegar em casa posto noticias do Theo e respondo a todos que deixaram comentários identificados o que tenho muita dificuldade em fazer e me organizar mas me esforçar em mudar!

Considerações

2010-09-28T18:31:00.000-07:00

Hoje aconteceu algo no Twitter que já passou pela minha cabeça que pudesse acontecer um dia mas nunca achei que fosse de fato acontecer.
Quem me conhece (de verdade, pessoalmente, já conviveu comigo) sabe que trabalho com moda e tenho algumas manias de dizer que muitos - que não me conhecem bem- me interpretam mal. Tenho mania de falar cafona. O que não gosto digo que é cafona. Ter bom gosto não é ter dinheiro, e sempre digo que para alguém se vestir bem não precisa de dinheiro, basta saber escolher. E hoje fui falar de uma roupinha do Theo da Tommy Hilfiger, que é uma marca linda, mas caríssima que eu jamais teria condições de comprar, mas eu compro roupa pra ele num BRECHÓ (www.repeteco.com.br), e lá comprei um macacão da Tommy, um da Benetton e um da GAP por R$35 reais tudo. Sempre compro pra ele na Renner e TUDO que ele tem da Zara Baby e etc foram amigas que moram em Londres que mandaram.
Tenho uma casa enorme porém inacabada que nem cozinha tem. Eu divido a cozinha com minha mãe, pois minha casa eu construí colada na dela quando morava fora e depois que voltei não tive dinheiro para terminar. Não sou pobre, não moro de aluguel, tenho um carro, mas não tenho dinheiro pra terminar minha casa e muito menos pra bancar Neocate pro meu filho que consome média de 8 latas por mês e cada uma custa 500 reais, e pela Sabor de Viver - que tem uma cota - são 2 por 350 reais. Duvido que alguém que ganhe até 2 mil por mês consiga bancar 2.800 só de leite por mês! Ainda ficaria devendo 800 reais!
Quando a Vakinha do Theo começou não foi eu que pedi, eu aceitei claro, pois não sabia de onde tiraria tanto dinheiro para leite. Em Maio quando tudo isso começou eu estava muito pior financeiramente do que estou agora, aliás, nem posso comparar. Tinha acabado de voltar de licensa maternidade e eu estava recebendo por mês 510,00 reais. Não estava fazendo muitos trabalhos freelance por causa do Theo e porque ainda tinha um emprego fixo que tinha acabado de largar . Passei com Theo 17 dias no hospital sem poder fazer nenhum trabalho extra. As pessoas se disporam em ajudar e claro, aceitei pq realmente precisava. Paguei despesas hospitalares do Theo, plano de saúde dele que é participativo e pago cerca de 300 reais por mês por causa de tantos exames que ele vem fazendo, e comprei Neocate. Fiz um estoque de 46 latas como mostrei aqui no blog com todas as doações. Quando começamos a receber do SUS comecei a doar e ajudei inúmeras mães. Até agora com pouquíssimas latas e ele ainda tomando ainda ajudo a Laurinha filha da Débora que conheci pelo blog e já até veio aqui em casa.
Como coloquei neste post http://vivoesinto.blogspot.com/2010/05/urgente.html eu não pedi para pessoas doarem na nossa conta pq eu estava necessitando, eu apenas disse que era melhor na nossa conta pois no Vakinha demora 14 dias pra retirar o dinheiro, e eu imaginava que se Theo saísse do hospital em 5 dias como eu compraria Neocate pra ele se na minha conta tinha menos de 100 reais?
Sempre fui muito clara aqui e continuarei sendo. Quando não estávamos mais precisando NÃO aceitei nenhuma doaçã. E foram MUITAS pessoas que me contactaram querendo ajudar.
Espero que tenha ficado claro aqui, e eu gostaria que por favor, quem tiver alguma consideração a fazer sobre isso entre em contato COMIGO que eu faço minhas devidas explicações e se quiser prova eu provo.
Resumindo: em MAIO eu precisava e recebia doações, HOJE em SETEMBRO eu NÃO preciso e NÃO recebo doações pro meu filho.
Obrigada.

Sobre a cirurgia

2010-09-24T07:00:00.000-07:00

Fomos ao neuro e ele já passou todos exames pra cirurgia, hoje levarei pra tirar sangue e a tomografia deve ser na segunda-feira. Entrei com pedido de autorização na Unimed pra cirurgia, e dizem que sai em até 3 dias, então Theo deve operar semana que vem. O que é meu desejo, pois eu estou exausta de ver meu filho rejeitar alimento, ele não tá ganhando peso, e agora nem papinha salgada tá comendo tão bem como antes. Mas Graças à Deus os vômitos sumiram. Mas às vezes ele nausea e faz ansia e não quer mais comer. Já são 7 meses e meio praticamente que eu vejo meu filho não querer se alimentar e só perder peso. Estou exausta fisicamente e emocionalmente. Se ele tem mesmo que operar que assim seja o mais rápido possível pois eu tenho a certeza que vai ficar tudo bem, que Deus está conosco.
Minha unica dúvida é sobre o modo que Deus quer fazer as coisas. Com ou sem cirurgia, eu sei que que teremos a vitória!
E nesses dias o que tenho mais aprendido é a descansar no Senhor. Eita coisa difícil. Cada vez que Theo não comia/mamava eu surtava. E Deus falou muito ao meu coração que isso não era ter fé Nele ou descansar Nele. Descansar no Senhor e ter fé Nele, é olhar as circunstâncias contrárias e não desanimar nem se desesperar. E acho que agora estou conseguindo, devagar, mas estou.
Só fico triste pensando que dia 5/10 é meu aniversário e queria o Theo junto comigo em casa e não sei se será possível, pois segundo o médico, correndo tudo bem na cirurgia e no pós operatório, em 7 dias Theo tá em casa, e é o que vai acontecer no Nome de Jesus, mas não sei se a data vai bater com meu aniversário.
Enfim, Deus está no controle e tudo vai ficar bem!
O importante pra mim agora e que me dá forças, é ver Theo brincando, feliz, sorrindo!

Notícias

2010-09-19T13:19:00.000-07:00

Domingo passado 12/09 indo pra casa da vovó Marlene

11/09 no supermercado com papai e mamãe

Desculpem a ausência mas tá bem difícil vir postar pois a rotina tá louca!
Levamos Theo no pediatra na quarta para pesar e redefinir sua dieta. Não ganhou peso desde que saiu do hospital, mas também não perdeu, na verdade eu tinha percebido q ele tinha ganhado como nas últimas fotos que postei, porém como da outra vez, bastou uma prisão de ventre pra ele perder, pois fica agoniado e não come. Mas agora já aprendemos, e antes de completar 2 dias sem fazer coco já estimulamos pra ele fazer. Como ele se recusa a beber liquido fica díficil....
Theo voltou a tomar o Neocate, pois segundo o Dr. Severino é de mais fácil digestão e contém muito mais nutrientes que o leite Ninho que ele vinha tomando. E eu também notei que quando ele toma o Ninho ele demora para digerir, o que o deixa satisfeito por mais tempo e não pode no caso dele que já come pouco. No primeiro dia de volta ao Neocate foi difícil, mas já se adaptou e tá mamando, melhorando também a quantidade de líquido, pois ele estava só aceitando papinha de leite com mucilon e fruta bem grossinha. Continua comendo superbem papinha de sal e agora com um cardápio novo! Já está liberado ovo, carne vermelha, peixe e muito mais!
Agora não está mais tomando Protovit e Adtil (vitaminas), mudamos para o Kalyamon Kids (polivitamínico) e continuamos com o Noripurum.
Amanhã voltamos pra pesar pois na terça-feira tem consulta com o Dr. Fabrizio neuro-cirurgião.
Volto na terça pra dar as notícias de como foi a consulta.

Theozinho gritador!

2010-09-13T17:24:00.000-07:00

E ele não para de gritar!
Descobriu que tem cordas vocais e tá adorando gritar o tempo todo!!!
A boa nova é que ele tá tomando mamadeira! Voltou a sugar perfeitamente! O que facilitou minha vida de madrugada!
A noite passada foi perfeita, ele dormiu super bem no seu bercinho e mamou direitinho!
Cada dia aparece com uma coisa nova, quando tá feliz (99% do tempo) balança as perninhas os bracinhos e gritaaaaaaa! Tá se arrastando de bruços também!
E os vômitos, ele nem sabe mais o que é!!!! Glória a Deus!
Olha só meu menino esperto:

Amanhã devemos ir no pediatra pesar, mas tenho certeza que ele já ganhou mais peso. Quando saiu do hospital na sexta já tinha ganhado metade do que tinha perdido!

Recadinho para as titias da Utin: Theo disse que tá morrendo de saudades e convidou vocês pra vir aqui em casa nos visitar!!!

Fotos que acabei de tirar:

Agora deixo uma música que não sai da minha boca desde ontem:

Com muito louvor Cassiane
Deus não rejeita a oração, oração é alimento
Nunca vi um justo sem resposta, ou ficar no sofrimento
Basta somente esperar, o que Deus irá fazer,
Quando Ele estende suas mãos, é a hora de vencer

Então louve, simplesmente louve
Tá chorando louve, precisando louve
Tá sofrendo louve, não importa louve
Seu louvor invade o céu

Deus vai na frente abrindo caminho
Quebrando as correntes, tirando os espinhos
Ordena aos anjos pra contigo lutar
Ele abre as portas pra ninguém mais fechar
Ele trabalha pra quem nele confia
Caminha contigo de noite ou de dia
Erga suas mãos sua bênção chegou
Comece a cantar com muito louvor

Com muito louvor, com muito louvor
Com muito louvor

A gente precisa entender, o que Deus está falando
Quando Ele fica em silêncio, é porque está trabalhando
Basta somente esperar,o que Deus ira fazer,
Quando ele estende suas Mãos é a hora de vencer

Então louve, simplesmente louve
Tá chorando louve, precisando louve
Tá sofrendo louve, não importa louve
Seu louvor invade o céu

E depois de 43 dias: CASA!!!!

2010-09-11T08:30:00.000-07:00

Enfim, estamos em casa e SEM o homecare!
Ontem Theo teve alta para ganhar peso em casa com sua carninha de rã.
A nutróloga dele liberou pra ele comer de TUDO.
E já foi mais que comprovado que ele NÃO tem intolerancia nem alergia alimentar. Todo vômito que ele tinha era por causa do tumor, o que de fato não acontece há mais de 1 semana.
Pra quem não sabe, Theo tomou leite Ninho quando tinha 4 meses no meu desespero em fazê-lo se alimentar, e ficou quase 1 mês com ele e não vomitava, não tinha diarréia NADA. E pra médica isto é prova o suficiente de que ele NÃO TEM ALERGIA A LEITE. O cuidado com os leites especiais durante o tempo na UTI era apenas para fazer a transição dos leites e porque os leites hidrolisados são de mais fácil digestão.
Até terça-feira vamos no pediatra pesar e avaliar, no dia 21/9 temos uma consulta com o neuro-cirurgião para ver como ele está e agendar a cirurgia.

Olha Theozinho aí feliz em casa ontem brincando com seus bichinhos!

Desde que estamos juntos, e principalmente em casa Theo é OUTRO bebê.
Agora resolveu gritar, falar, e é assim o tempo todo! Muito engraçado!
Tá MUITOOOOOOO agitado e pirracento, mas agora eu tenho certeza que é mesmo o dentinho. A gengiva dele tá super inchada (dá até pra ver o branco do dente descendo), e se tira a chupeta dele -que ele faz de mordedor- ele berra.

Agora precisamos é esperar!

Obrigada Senhor por mais uma benção e eu tenho certeza que o melhor ainda esta por vir!

Mais uma vez...

2010-09-08T05:04:00.003-07:00

Mais uma vez ele perdeu peso. Depois de ganar tudo que tinha perdido....
O plano agora é mudar a dieta pois parece que ele enjoou dos sabores.
O que ajudou foi uma prisão de ventre que ele teve ontem q deixou ele irritado e com menos apetite.

E batalha continua pois eu sei que a vitória é certa!

"Em todo tempo eu louvarei ao Senhor, sempre estará nos meus lábios o Teu Louvor. Minha alma se regizija no Senhor!"

+135g

2010-09-06T14:01:00.000-07:00

Pois é, Theo ganhou de ontem pra hoje mais 135g, e já recuperou TODO o peso que perdeu, e tudo isso em menos de 3 dias, um total de ganho -comendo pela BOCA- de 500g nesse tempinho só! Me diz se não tem a mão de Deus? Claro que tem!!! É MUITA benção!
Continua comendo lindamente e sem vomitar!
Hoje o dia foi ótimo, várias visitas maravilhosas!
Passei também pra contar que agora conseguirei usar a internet do celular no hospital, então me leiam no twitter onde escreverei o dia todo, só assim pro tempo passar logo!
Estamos aguardando o homecare, mas com o feriado que está acontecendo aqui pode demorar até quinta.... estou insistindo, pois agora será apenas para monitorar o peso, já que o Theo está sem acesso venoso e sem sonda e temos várias latas de Alfaré/Pregomin Pepti aqui.
Uma pessoa comentou que gostaria de nos visitar no hospital, vai ser um prazer! Estamos no Hospital Meridional no apartamento 408!
Eu creio que nosso milagre já aconteceu e vai ser comprovado na próxima tomografia!
Deus é Fiel, e Ele não falha jamais!
Obrigada Senhor!

Uma foto que tirei do celular ontem:

A tempestade passou!

2010-09-05T04:16:00.000-07:00

Vivi os piores dias dessa batalha até hoje. Foram 2 dias difíceis, perdi o controle, desesperei. Ver meu filho perdendo todo o peso que ganhou em 1 mês em menos de 2 dias, vomitar tudo mesmo com sonda e ainda não querer se alimentar foi pra mim como se eu estivesse o vendo morrer.
Mas Deus nos socorreu, e há 2 dias que Theo e não vomita tudo que come, come TUDO pela boca, sem sonda, sem gastrotostomia, não faz ânsia de vomito nem pra tomar os remédios. E fazem menos de 2 dias que ele já recuperou quase tudo que perdeu, faltam apenas 150g que eu tenho certeza que em menos de 2 dias ele recupera pois de ontem pra hoje já ganhou 120g.
Está almoçando e jantando papinha salgada com os mais diversos sabores, e nos intervalos, mingau de banana com mucilon de arroz no Alfaré, pois mamar na mamadeira o bonitão não quer!
E risonho como sempre, cheio das gargalhadas!

Eu creio, que o milagre já aconteceu!

Obrigada Senhor!

P.S: Aproveitando que vim em casa, vou lá na Wérika levar as coisas que arrecadei até hoje pra ela. Agradeço a todas as doações até hoje que puderam propocionar a ela uma vida digna e mais conforto para seus filhos. Posso dizer hoje que eles tem tudo o necessário para viver com o mínimo de conforto possível graças a ajuda de cada um. Ainda tenho guardada uma grana para mais uma compra no supermercado que farei no mês que vem, então por enquanto dou uma pausa nas doações, porque além deles estarem bem, não estou conseguindo organizar meu tempo pois estou passando 24hrs com Theo no hospital e sem internet lá.

P.S.2: EU e minha família NÃO estamos passando necessidade, NÃO estou precisando de ajuda financeira. Acho que houve algum equívoco por aí, mas infelizmente não tenho tempo de procurar pra falar mais precisamente, mas quero deixar claro aqui isto.

Um dia difícil

2010-09-02T20:43:00.000-07:00

Theo perdeu muito peso desde que saiu da utin. Nem a sonda estava ajudando, estava vomitando tudo que entrava. Hoje ele mesmo arrancou a sonda e papai teve que terminar de tirar. Como ele só poderia ficar mais uma semana com a sonda, não repassaram. Mas Theo está difícil de comer e nauseando muito.
Depois do almoço ele melhorou, mas ainda está comendo muito pouco.
Entrei em desespero e fui até a utin pedir para que o levem de volta pra lá. Mas vamos tentar mais um pouco, vai começar a fazer exercícios com a fono, está comendo mais papinhas durante o dia, e assim veremos como vai ficar.
Cogitaram até fazer uma gastrostomia e nem quero pensar nesta hipótese pois vai ser em último caso mesmo.
Também estamos esperando um parecer do neuro cirurgião.
E tudo isso tinha que acontecer nos dias mais terríveis pra mim, que tenho trabalhado e não posso parar. E aí eu me culpo por não estar lá o tempo todo com ele, mas eu não posso deixar um trabalho de 3 dias que paga minhas contas de vários meses. Papai ainda está de férias e está cuidando dele 24hrs, e passo toda a manhã com ele. Hoje até fui lá depois do trabalho as 22:30hrs pra dar um beijo e levar comida pro marido que estava sem comer.
Mas vai dar tudo certo, eu sei que vai.
Deus é Fiel e está no comando. Seguimos crendo e confiando que Ele tudo fará como tem feito até aqui.

Um post especial

2010-08-31T16:27:00.000-07:00

Para as titias da Utin que cuidaram tão bem do Theo. Na foto domingo quando elas foram visitar Theo no quarto! Obrigada titias todas por cuidar tão bem do meu filho!

Estou numa correria sem fim, passei a tarde trabalhando hoje, e de amanhã até sexta terei que trabalhar também. Um trabalho MUITO grande que não poderia deixar, mas o papai tá de férias ainda e está cuidando muito bem do Theozito.
Ele tá bem, ainda controlando os vômitos. Demos entrada novamente no homecare e com a possibilidade de ir pra casa da minha sogra caso nosso endereço fique fora da área de cobertura, e estamos aguardando com fé!
Está delicioso ficar grudadinha com ele, e não vejo a hora de estarmos os três em casa!
Domingo vou à casa da Wérika para levar as doações e as coisas que comprei (com as doações em dinheiro) pra ela. Fiquem tranqüilas que estou arrumando um tempinho em meio a correria.

Volto assim que conseguir, o que provavelmente deve acontecer só sábado e olhe lá, pois continuo sem internet no hospital, se no trabalho que vou fazer esses dias eu conseguir posto alguma coisa no twitter.

Obrigada por todos os recados de força, são essenciais, agora vou correndo tomar um banho e voltar pro hospital!

Enfim juntos!!!

2010-08-29T09:34:00.000-07:00

Hoj

Ontem esperando pra ir pro quarto com papai e mamãe

Hoje cedo tomando um solzinho da manhã

Enfim, estamos desde ontem no quarto! e Deus é tão maravilhoso que nos deu um apartamento pois as enfermarias estão lotadas! E pra completar, deixaram uma cama lá, então eu dormi na cama do lado do bercinho do Theo e papai no sofá!
Theo é só sorrisos, tá um doce meu bebê!
Hoje de manhã fez fisioterapia, e o fisioterapeuta disse que em 8 anos de prática com bebês, nunca viu um bebê com problema neurológico fazer o que Theo faz, que na parte fisio ele está 100% já está firmando a cabeça novamente, sentando com mais equilíbrio e respondendo a TODOS os estímulos! Que agora é só mesmo continuar pra fortalecer os músculos! Segundo ele parece que Theo está se recuperando de uma pneumonia e não de uma hidrocefalia com tumor no cérebro! Glória à Deus!!!!!
Hoje passou o médico que irá acompanhar o Theo no quarto e ele insistiu na questão do homecare. Amanhã mesmo já veremos o porque que eles não liberaram antes, e vamos conseguir pois segundo ele Theo está ótimo pra ir pra casa. Espero que Dr. Fabrizio (neuro cirurgião) vá ver ele amanhã e nos dar um parecer do que e quando será feito.
Ontem confesso fiquei angustiada, era estranho ter meu filho depois de 1 mês longe dele. Parecia que não ia dar conta, uma sensação estranha! Me acostumei novamente a dormir a noite toda e achei que seria difícil, mas papai dormiu com agente, ajudou, e Theo está um anjinho, risonho, tranquilo!
Estou sem internet lá, estou tentando uma senha pra usar pelo celular, mas não sei se vai rolar, aproveitei que vim em casa pegar umas coisas e vim postar pois não sei quando conseguirei, tentarei pelo menos passar no Twitter.

Obrigada a todos, continuem orando para que o homecare saia logo e tudo se resolva logo, pois não vejo a hora de tudo isso acabar, mesmo estando tranquila, eu simplesmente não aguento mais ver meu filho num hospital e agora novamente com ele dentro de um 24hrs.

Obrigada Senhor por todas as bençãos!

O Amor

2010-08-27T20:05:00.000-07:00

Fico impressionada como existem pessoas tão sem amor verdadeiro neste mundo!

-PAUSA-

Theo está ótimo sim, tão bem que amanhã vai pro quarto e ficaremos juntinhos! Estamos apenas esperando liberar uma vaga pois o hospital está lotado. Hoje na visita das 11:30hrs ele riu tanto de gargalhar, até engasgou e tossiu rs..... pena que não consegui filmar pois ele estava no meu colo e fiquei tão empolgada que não conseguia parar de fazer ele gargalhar!

-DESPAUSA-

Deus é Fiel, e queridos "anônimos" que Ele te abençoe muito para que você ainda veja Theo contando seu testemunho! Que Deus te encha de amor!

Aqui deixo com vocês uma música que escutei o dia todo hoje:

Perfeito AmorOficina G3
Se todos vivessem o amor
Como Deus o criou
O amor que não guarda rancor
Tudo espera e suporta a dor

Se não houver amor
Não vale apena viver
O verdadeiro amor
Só vive quem anda com Deus

O Amor de Deus pra sempre eu quero viver
Perfeito amor, eterna essência de Deus

Notícias

2010-08-26T17:43:00.000-07:00

Ontem estava tão cansada que cheguei em casa e nem liguei o computador!
Theo está ótimo, curado da infecção e um espuletinha! Hoje fez tanta pirraça! Voltou (Graças a Deus) a se jogar pra trás, querer rolar, levei até o protetor de berço dele pro hospital!
Quanto a ele vir pra casa com o home care ficou um pouco complicado, pois eles estão alegando que moramos muito longe do centro o que dificulta uma emergência. Então é bem provável que ele vá sair da Utin pro quarto amanhã, assim ele pode continuar monitorado, correndo menos risco de infecção e eu posso ficar com ele 24hrs! Pelo menos até decidirem quando farão a outra cirurgia -se realmente precisar-.
No geral ele tá ótimo, começou hoje fisioterapia, os vômitos melhoraram e olha só o video que fiz ontem dele dando sorrisinhos enquanto eu cheirava seu cangote (como pedido por tia Aninha Medeiros rs...)

Obrigada a todos que já ajudaram a Wérika, terça-feira estive lá e fiquei tão feliz em vê-la! Ela já é outra mulher! Como pequenas coisas melhoram nosso comportamento e auto-estima! Quando cheguei ela estava de banho tomado, com os cabelos soltos, Camila toda arrumadinha cheirosa, a casa limpa e organizada! Isso encheu meu coração!!! Amanhã estou saindo cedo para comprar os materiais de trabalho para ela, coisas para artesanato. Pretendo voltar lá no sábado para levar mais doações e compras.

Sanzia quero muito entrar em contato com você mas você não deixou seu email e não consigo te adicionar nem no orkut! Me mande um email para xlillies@gmail.com

Volto assim que tiver novidades e não se preocupem se eu sumir, é que a correria tá grande!

Obrigada a todos por toda força!

Ta tudo bem!!!

2010-08-24T19:34:00.000-07:00

Algumas pessoas dizendo que sumi, mas que a correria ta grande de trabalhos+hospital+ajudando Werika que nao estou dando conta nem postar.
Mas Theo esta lindo, esperto, ganhando peso e sarado da infeccao.
Tive ate que levar o protetor de berco dele pro hospital pois ta ate querendo se virar!
Fotos de hoje:

A nausea que continua, e agora almocando ele vomitado novamente. Mas hoje nem vomitou tudo, so um pouco.
Obrigada Senhor por todas as coisas!

Imagens são mais que palavras

2010-08-22T14:07:00.000-07:00

Twitpic - Share photos on Twitter

Theozito hoje mais fotos no meu twitpic: www.twitpic.com/alinebretas

Sopinha e gelatina

2010-08-21T20:16:00.000-07:00

Theozito agora esta comendo sopinha e gelatina no almoco.
Hoje comeu super bem mas vomitou tudo logo em seguida, as nauseas continuam....
Mas no geral ele esta bem, sem febre, sem diarreia e ganhando peso.
Hoje ele estava lindo, um falador que so! E quando ele esta assim me da uma saudade tao grande, fico louca para leva-lo para casa....

de pantufa de coelhinho que a bisa deu

Hoje fui levar algumas doacoes que recebemos para a Werika, conheci o Heliomar marido dela, conversamos bastante e ja tenho uma ideia do que fazer por eles para que aumentem a renda da familia.
Quero agradecer a todas que ajudaram de alguma forma e tambem as que nao puderam mas estao sempre aqui dando forcas de alguma maneira!
Hoje nao me contive e abracei e chorei com a Werika depois de descobrir que somos irmas em Cristo! Meu coracao me dizia isto!
Levei alem de roupinhas para Camila e Klaus, brinquedos, roupas para a Werika e sapatos, roupa de cama, toalhas de banho, alimentos como arroz, feijao, fuba, acucar, oleo, biscoitos, leite, comprei um filtro de barro novinho agora eles podem beber agua filtrada! Tambem levei escovas de dente e produtos de higiene.
A felicidade deles era visivel e eu sai de la feliz tambem!

Carro cheio de coisas!

Guardei o recibo do supermercado quem fez alguma doacao e quiser que eu envie para saber o que comprei para eles me mande um email!

Resposta a um anonimo

2010-08-20T03:06:00.000-07:00

Como voce nao deixou seu contato para que te respondesse diretamente, sou obrigada a te responder por aqui.
Envia dinheiro quem quiser, pessoas que moram longe daqui e tem um grande coracao preferem enviar dinheiro do que algo pelo correio e pagar Sedex, sendo que com o dinheiro do Sedex da pra comprar muitas coisas para quem necessita.
Vou pedir SIM, sempre pedirei algo para ajudar alguem e DOA quem QUISER.
Aqui na minha cidade nao consegui o sufiente para ajudar esta familia, e toda a maior e melhor ajuda esta vindo das amigas blogueiras.
Com certeza se olhar sua volta vera muitas familias necessitadas, assim como sempre vi na minha vida e nao ajudei nenhuma ate hoje. Sabe porque? Porque todas as que conheci pediam dinheiro, reclamavam da vida e nao faziam por onde. E esta menina (Werika) foi diferente em tudo isso e tocou meu coracao. Nao e facil achar alguem hoje com estas caracteristicas. Por isso farei o que puder para ajuda-la.
Tambem quero responder a outra pessoa que nao me lembro agora com a preocupacao em "ensinar a pescar" ao invez de "dar o peixe". Amiga, com certeza estou MUITO preocupada com isso e ja estou pensando no que fazer para ajuda-la a aumentar a renda da familia, mas neste momento suprir as necessidades BASICAS deles de higiente e bem estar sao MUITO IMPORTANTES. E claro, nao poderei ajuda-los para sempre. Mas ja estou com algumas ideias e vai dar certo pois as ajudas estao sendo maravilhosas!

Grata.

Visita na casa da Werika

2010-08-19T10:16:00.000-07:00

Este e o quarto da Werika onde dormem todos

O "bercinho" do Klaus improvisado eh um sofa encostado na parede, o cortinado esta todo furado.

Camila, Werika e Klaus no sling que eu dei pra ela

Eu, Klaus com o macacaozinho que tambem dei e Camila

Camila e o irmaozinho

A situacao deles e bem precaria. Nao tem agua filtrada, o fogal so funciona 2 bocas, a geladeira eh emprestada e esta caindo aos pedacos, eles nao tem cama e tem apenas um colchao de solteiro que dormem todos, ou seja, alguem acaba dormindo no chao forrado com um cobertor. O unico sofa da casa virou o bercinho pro Klaus que esta encostado na parede. Eles nao tem nada mais que isto. Nao tem agua na pia da cozinha somente no tanque. Nao tem detergente nem bucha para lavar loucas.
Ensinei ela a preparar o leite, como e porque ferver agua, a ferver as chupetas e mamadeiras.
Agora com as doacoes que ela esta recebendo em dinheiro, farei compras de alimento, produtos de higiene e um filtro. Tambem nao vi brinquedos para a Camila, entao quem quiser pode mandar tambem!
Agora tambem estou pensando em o que conseguir para dar a ela que seja uma fonte de renda para esta familia, pois o esposo dela e ajudante de pedreiro e eles ainda pagam aluguel nesta casa.
O que eu puder farei!

Quem quiser enviar algo para eles, pode mandar para este endereco que eu entrego:
Rua Lourdes Santos numero 32 Bairro Ibes,
Vila Velha-ES CEP 29.108-770
Quem quiser depositar algum valor para que eu de o dinheiro para que eu compre algo deposite na conta do meu esposo que eu uso: Bradesco ag: 1200 conta corrente 0027462-3 Leonardo Salomao Simoes.
Quando for depositar, me envie um email (xlillies@gmail.com) falando o valor que foi depositado e o que voce gostaria que eu comprasse com este valor.

Theozito falante!

2010-08-18T18:59:00.000-07:00

Hoje Theo estava bem melhor que nos ultimos dias (que estava muito quieto e sonolento). Estava falante, deu dois sorrisos lindos! Tiraram os pontos e consegui fazer dois videos do meu bebe falador!

emburrado e com sono na visita da manha

falante na visita da tarde porem com soninho

Hoje consegui todas essas coisas para a Werika!

Amanha vamos nos encontrar la no hospital pois nao tenho ideia de como chegar na casa dela.

Liguei agora a pouco e ela atendeu, perguntei como ela estava e ela disse: mais ou menos. O bebe chorando no fundo, e logo apertei e ela falou que nao tinha muito leite e ele estava com fome. Mas amanha isso vai mudar! Obrigada a todas que estao ajudando! Vou tirar foto com ela e posto aqui a noite para que todos a conhecam!

Uma nova cirurgia????

2010-08-17T17:12:00.000-07:00

Conversamos com o Dr. Fabrizio hoje e ele me disse praticamente tudo que eu ja esperava e que sabia. Para ele (pois para Deus eh outra historia!) Theo tera que fazer uma nova cirurgia para retirada do tumor, pode ser que nao consigam retirar tudo na primeira cirurgia, pode ser muita coisa. Os riscos sao os mais variados possiveis, o caso eh grave, a cirurgia pode durar ate 8hrs, ele pode ja ter sequelas permanentes ou pode ter apos a cirurgia, varias coisas ruins, mas que nao sao nada pro meu Deus. Agora entao ele precisa ganhar peso e tambem se livrar da infeccao e das bacterias que pegou na Utin, dai repetir tomografia e ressonancia para operar, daqui umas 3 semanas mais ou menos. Esta foi a conversa do medico, mas aquela paz que vem de Deus ainda reina no meu coracao, e eu creio que Ele VAI fazer!

Sobre as fotos do Theo:
Meninas, desculpem, esqueci de dizer que nao era necessario retirar as fotos, esta foi apenas uma medida para que nossa historia nao se torne um grande sensasionalismo. As fotos, as campanhas e tudo que foi divulgado nos ajudou MUITO, com o leite, financeiramente ou com oracoes! Mas o que estava me incomodando neste momento eram fotos e posts repetidos, tinham algumas pessoas que nao paravam de postar sobre nos em seus blogs repetidamente, e depois que vi um blog somente com historias tristes de varias pessoas me senti muito mal. Sabe aquela historia de que o que vende jornal eh noticia ruim??? O que da ibope e todo mundo quer saber eh de tragedia? Pois eu me senti mal por isso. Eu sei que todas fizeram com otimas intencoes e como ja disse nos ajudaram muito. Mas estava se espalhando de uma forma estranha, nao sei bem explicar. Eu perdi o controle e nao sabia nem onde mais estavam falando da gente. Entao eu gostaria de ter mais controle sobre tudo isso, e a forma seria me comunicando por email com o endereco dos blogs, assim fico sabendo qual o perfil de cada blog e o que esta sendo falado, pois ate informacoes erradas eu ja vi... Espero que me entendam....

Sobre Werika e seus filhos:
Agora a pouco fui ligar pra ela no numero que me deu e o numero esta errado. Mas la na Utin eles tem o endereco completo dela e telefone de contato e vou pegar corretamente.
Eu e as enfermeiras aconselhamos a Werika sobre amamentacao, o problema e que ela precisa se alimentar corretamente e isto e bem complicado. Mas ela tem este desejo pois amamentou a Camila ate uns 6 meses de idade dela, e ela sabe o quanto e bom pro bebe alem da "economia" de leite, mas a principio ate a producao de leite dela estabilizar vai precisar de complemento.
Quem quiser ajudar pode enviar as coisas para este endereco no meu nome (sou Aline Bretas ok? teve gente me chamando de outros nomes rs....):

Rua Lourdes Santos numero 32 Bairro Ibes,
Vila Velha-ES CEP 29.108-770

Quem quiser depositar algum valor para que eu de o dinheiro ou compre algo deposite na conta do meu esposo que eu uso: Bradesco ag: 1200 conta corrente 0027462-3 Leonardo Salomao Simoes.
Quando for depositar, me envie um email (xlillies@gmail.com) falando o valor que foi depositado e o que voce gostaria que eu fizesse com este valor, o que comprar, se roupas, cesta basica ou leite ou fraldas por exemplo.
Quando me encontrar com a Werika vou tirar foto dela e das criancas e mostro eles aqui pra voces! Devo encontra-la ate sabado.
Muito obrigada a todas e vamos redobrar a oracao para que logo Theo esteja em casa e agente se pergunte: que tumor? que sequelas? que outra cirurgia mesmo???

Theozito hoje, quase dormindo...

Dia intenso...

2010-08-16T19:40:00.000-07:00

Hoje o dia foi intenso pra mim, visitas, trabalho e alguns outros probleminhas.
Dr. Fabrizio chegou, olhou o Theo, autorizou as enfermeiras a tirarem os pontos dele na quarta-feira, e marcou de conversar conosco amanha na consulta que ja estava marcada as 10hrs da manha. Entao, nao sabemos de nada, somente amanha nesta consulta que saberemos detalhes de seus planos.
Theo estava bem hoje, mas a nova e que esta com "sapinho" no bumbum... coisas de UTI...
Gostaria de agradecer pelo carinho de todos que deixam recados, que oram por nos e dizer que eu tambem AMO muito cada um de voces. Todo dia a noite quando chego do hospital eu sento aqui no computador e venho aqui me abastecer de forca lendo as palavras lindas que voces me escrevem!
Gostaria tambem de agradecer e ao mesmo tempo pedir desculpas a todas que por aqui, pelo orkut ou por email me pedem para colocar foto do Theo em seus blogs, mas eu nao gosto. Toda esta exposicao aqui no blog ja me incomoda um pouco, um blog que foi criado a principio para o Theo ler quando crescer hoje tem media de 1mil acessos por dia, e eu so continuo pois parte da minha forca e toda ajuda que recebemos veio daqui, de pessoas que nao conheco. Por isso continuo escrevendo aqui. Quem quiser escrever sobre nossa historia em seus blogs fique a vontade (apenas venha me pedir permissao antes por email ), de preferencia coloque o link do nosso blog, mas fotos eu nao gostaria. Pois mesmo que nao seja, eu sinto como se eu tivesse "aproveitando" de tudo isso e fazendo sensacionalismo. Quem quiser fazer videos pro Theo, me enviem por email por favor, e eu divulgo aqui se achar que devo, ou guardarei no meu email e no meu coracao. Gostaria que entendessem, mas eh assim que me sinto, e ja basta toda exposicao que temos aqui. Desculpem-me....

Hoje eu passei um tempo com uma mae que me fez pensar, e ate agora nao tiro ela e seus filhos da cabeca. O nome dela e Werika, mae da Camila de 3 anos e do Werik Klaus, "coleguinha" de Utin do Theo. Sempre a encontrava na visita com sua filha, ela entrava e a pequena Camila ficava sentadinha no sofa da Utin com um pacote de chips daqueles bem baratos igual isopor, enquanto durava a visita da mae. Via que elas eram muito humildes, mas todas as visitas ela estava la para ver seu filho. Logo depois descobri que ela morava em Icoporanga, na roca, seu bebe veio transferido de la pelo SUS que conseguiu uma vaga na Utin do hospital Meridional. Com muita luta ela voltou pra buscar a filha, e estao tentando a vida aqui no estado. Esses dias uma enfermeira falou que ela desmaiou de fome em uma visita, e que sempre elas davam um leite para a Camila na recepcao, pois o almoco dela costumava ser aquele chips. As enfermeiras falaram tambem que nunca faltou nada para o Klaus, e que a Werika NUNCA pediu nada pra ninguem, sofria calada. Aquilo tudo cortou meu coracao. Ontem mesmo juntei todas as roupinhas do Theo que ele nao usa mais, 3 mamadeiras, chupeta, paninhos de boca, sapatinhos, fralda descartavel e hoje levei para ela. Nos encontramos na recepcao do hospital, e seus olhos brilhavam de ver tanta coisa pro seu bebe que nao tinha nada. Logo ela me disse que ele deveria ter alta e que estava muito feliz.
Quando acabou a visita ela voltou pra recepcao e sentou. Logo pensei que ela nao teria o que comer e ficaria ali por 4hrs esperando a proxima visita por nao ter dinheiro para a passagem e por morar longe. Chamei ela e a Camila para ir almocar comigo. E durante nosso "passeio" de almoco fomos conversando. Ela mal sabe os meses do ano, era do MST (movimento sem terra) em Ecoporanga, morava num barraco de lona e aos poucos foram melhorando o barraco. Tem 21 anos, e o Klaus estava pra ir pra casa e ela nao tinha nada para recebe-lo. E alem de tudo, aqui esta fazendo um frio terrivel esses dias. Durante o almoco a Camila disse que "nao precisava" comer. Morri por dentro naquele momento. Passei numa loja de bebes, comprei cueiros, corbertor, fraldas de pano e um lindo vestido para a Camila. Gastei menos que 50 reais, gostaria de montar todo o enxoval do bebe, mas nao posso. Ela tambem me contou que pelo bebe ter ficado 2 meses na utin seu leite diminuiu MUITO e com certeza ele vai precisar de complemento... agora me digam, o que esse bebe vai tomar??? fuba com agua assim como a irmanzinha? Falei para ela que conseguiria latas de Bebelac ou Nestogeno pois sao os mais em conta, porem, na visita da tarde o Klaus teve alta. Estou com o numero dela, e gostaria de trocar latas de Neocate por Nestogeno 1 ou Bebelac 1, pois gostaria de bancar o leite deste bebe pelo menos ate ele completar 6 meses, pois dai em diante fica um pouco "melhor" pra ele tomar outros leites... Entao quem tiver interesse em ajudar com qualquer coisa, roupinhas, fraldas, leite, mantas pode enviar pra mim que levarei ate ela.
E ai me vem a cabeca muitas maes que tem dinheiro, tem empregada, nao trabalham muitas vezes e nao ficam com seus filhos. Colocam bebes em creche pois amam mais a si proprias do que seus filhos. E mais importante ir no salao do que uma tarde com o filho. Enquanto Werika pegava uns 3 onibus para ficar 30min ao lado do seu bebe, passando fome....
Hoje eu terminei meu dia orando por estas pessoas e aqui coloco meu desejo que Deus encha os coracoes de amor de muitos pais e maes que nao se importam em estar com seus filhos. No dia dos pais (domingo retrasado) meu primo se matou, com 29 anos, deixou 3 filhos pequenos o mais novo com 1 aninho, pois toda a vida o seu pai o ignorou, e ele sempre guardou consigo essa magoa. Deixou uma carta suicida dizendo o motivo do seu suicidio: o Pai. O pai que nao se importou em estar com o filho.

Hoje

2010-08-15T18:56:00.000-07:00

Recebi agorinha o seguinte email do Dr. Fabrizio:

Boa tarde Aline,

Estarei chegando hoje a Vitória e amanhã ã tarde irei ao Hospital Meridional ver o Theodoro.

Vi a última tomografia dele pela internet e não notei diferença significativa em relação ao tamanho do tumor, entretanto o tamanho dos ventrículos (a hidrocefalia) melhorou muito.

Não entrei em contato com o Dr. Tharson, pois perdi meu telefone e com ele todos os números que possuía, mas vou verificar o que ocorreu.

Até amanhã.

Atenciosamente,

Dr. Fabrizio Borges Scardino
Neurocirurgia
Cirurgia da Coluna Vertebral

Fiquei bem feliz pois a informacao que tive (errada) era que o tumor tinha crescido consideravelmente.
Amanha so poderei ir na visita das 11:30hrs e a da noite as 20hrs, pois tenho um trabalho que nao po$$o deixar de fazer, estou muito parada e como sabem nao tenho salario fixo, sou freelance. Espero encontrar Dr. Fabrizio la ate as 13hrs, caso nao encontre papai vai estar la e acabando o trabalho que e bem rapido estarei la de volta.
Hoje Theo estava mais espertinho, mas ainda sonolento, menos inchado tambem. A diarreia e a febre melhoraram bastante, Gloria a Deus!
Agora precisamos esperar amanha!

Fotos de hoje:

De barriguinha pra baixo do jeitinho que ele adora, e ouvindo a musiquinha do "Twinkle Twinkle"

Dormindo...

E um chameguinho do papai na hora de ir embora...

“Mas eu abençoarei aquele que confia em mim, aquele que tem fé em mim, o SENHOR.
Ele é como a árvore plantada perto da água, que espalha as suas raízes até o ribeirão. Quando vem o calor, ela não tem medo, pois as suas folhas ficam sempre verdes. Quando não chove, ela não se preocupa; continua dando frutas.
“Quem pode entender o coração humano? Não há nada que engane tanto como ele; está doente demais para ser curado.
Eu, o SENHOR, examino os pensamentos e ponho à prova os corações. Eu trato cada pessoa conforme a sua maneira de viver, de acordo com o que ela faz.”

Jeremias 17:7-10

A febre

2010-08-14T20:20:00.000-07:00

Theozito hoje as 11:30hrs

A febre hoje pelo visto deu uma tregua, mas estava vindo sempre no final do dia.
Ele ainda esta com diarreia, o que pode ser um sinal de alguma bacteria ou infeccao, mas Gracas a Deus nada grave.
Esta um pouco inchadinho por que voltaram com o soro, e tambem bem sonolento.
Agora precisamos mesmo esperar segunda-feira que o Dr. Fabrizio vai chegar e ver o que sera feito, quem sabe repetir a tomografia ou fazer uma nova ressonancia magnetica... nao sei!
Volto somente quando tiver novidades!

A Evolucao e a Hidrocefalia

2010-08-13T08:32:00.000-07:00

No dia 18/07 eu comecei a perceber que algo estava errado, que a cabeca do Theo nao estava somente grande porque ele estava magrinho. Mas ainda assim nao achava que pudesse ser algo como hidrocefalia, pois na minha cabeca, hidro as criancas nasciam com ela e nao tinha cura, cada vez mais a cabeca crescia. Ledo engano.
A hidrocefalia pode ser causada por diversos fatores, muitas vezes durante a gravidez um ultrassom ja mostra, e em alguns casos ja se opera o bebe dentro da barriga da mae. Geralmente as criancas com hidro colocam a valvula e vivem normalmente, e os sintomas como vomito, dor de cabeca, incomodo, olhar baixo (olhar de sol poente como os medicos dizem) desaparecem e a crianca cresce normalmente.

A valvula tem um prazo, depois de alguns anos muitas vezes e necessario a troca. Porem a cirurgia eh simples.
Estou escrevendo tudo isso pois passa despercebido para muitos medicos, e uma coisa que aprendi com tudo isso eh que nos maes devemos observar muito nossos filhos. Se o medico dele medisse o PC (perimetro cefalico) dele toda semana quando estavamos indo toda semana pesar ele tinha notado e encaminhado mais rapidamente para uma neuro. E a diferenca foi a seguinte: no dia 23/07/10 o pediatra mediu seu PC e estava 46. Quando Theo internou no dia 27/07 ele estava com 47. Saiu da cirurgia com 46 e chegou a 45 depois que desinchou.
Entao fica ai a dica, vamos observar nossos bebes em cada detalhe, sem medo do medico te achar neurotica, vamos seguir nosso coracao, pois muitas vezes o medico diz que esta tudo bem (como aconteceu da primeira vez q eu disse que o olhinho dele estava assustado demais) mas o nosso coracao diz que nao. Vamos mudar de medico, buscar outras opinioes!

...

2010-08-12T20:01:00.000-07:00

Theo hoje estava otimo, super esperto, todo animado!
O neorologista foi ve-lo, tudo otimo com a valvula e a cirurgia, valvula funcionando perfeitamente, nem precisou fazer a puncao para retirar o liquor!!!
Gloria a Deus!
Mas ainda nao tirou os pontos dele, nao entendi porque se esta tudo bem...
Amanha deve sair o outro resultado da biopsia, espero ansiosa, principalmente pela volta do medico dele o Dr. Fabrizio que hoje respondeu meu email e disse precisar mesmo deste outro resultado para concluir o "diagnostico".
Quando a ida do Theo pra casa, agora o problema esta no home care, a medica responsavel esta fora, espero que desenrole isto rapido.
No mais tudo bem, eu que continuo morrendo de saudade, cada dia mais. Quero meu filho aqui logo, ja nao aguento mais, e pesso a Deus que tenha misericordia de nos e acabe logo com tudo isso....

As fotos de hoje:

Bravinho que tirei a chupeta dele rs...

Mais alguns exames

2010-08-11T17:58:00.000-07:00

Theo e sua nova mania de por a mao na cabeca! Estava caindo de sono e nao conseguia dormir.

A febre se foi, e a diarreia tambem, como veio foi embora.... mas por precaução a medica que cuida dele repetiu exames de sangue (como disse ontem) e deu uma pequena alteracao que pode ser varias coisas, mas para verificarem bem, hoje ele fez outra tomografia - ainda sem resultado - e talvez amanha vai retirar liquor para analise, pra ver se tem alguma bacteria/infeccao, so mesmo pra garantir. A medica me garantiu que o procedimento eh super simples e fazem la mesmo, alem de super rapido, mas o coracao ja aperta, nao tem jeito. Por um lado fico feliz de olharem tudo pra ter certeza, mas eu nao aguento mais ver meu filho sofrer. Ainda estou me mantendo calma, mas de ontem pra hoje estou com o coracao doido, direto paro para pensar no meu menino e morro de saudades. Nao que isso nao aconteca sempre, mas esta pior esses dias. Nao vejo a hora de te-lo aqui, e fiquei tao empolgada com a ideia dele vir esta semana pra casa que estou frustrada eu diria. Nao vejo a hora disso tudo acabar!

Eu passo 24hrs do meu dia lutando contra meus pensamentos, orando, para manter minha Fe. E tem funcionado, Gloria a Deus! Mas tem horas que bate a dor e eu choro, logo respiro fundo e me vem a paz.

Acredito que amanha saberemos mais, pois o medico que operou ele ta viajando e deixou um outro medico para cuidar do Theo e ele simplesmente nao aparece. A pediatra da Utin hoje intimou ele, e ele pediu a tomografia, espero que amanha ele va logo ver, tirar os pontos e avalia-lo.

Mas Theo esta otimo, esperto!

As enfermeiras hoje vieram contar que ele ja virou o xodozinho delas! E uma delas ate chama ele de filho dela! Senti tanto ciumes rs.... mas ate me emocionei de ve-la contando, meu coracao se encheu de felicidade pois pesso isso todos os dias a Deus em minhas oracoes, que elas cuidem dele como seus proprios filhos!

Novamente agradeco a todos os comentarios de animo, de carinho que estao me enchendo de forcas! E muito obrigada a todas as doacoes que recebemos, que Deus abencoe muitooooo cada uma de voces que oram, que contribuem de alguma forma!

Os Dentinhos...

2010-08-10T18:26:00.000-07:00

Devorando o mordedor hoje as 11:30hrs

Hoje na visita da manha nao tive uma noticia muito boa, mas nada grave e nada que diminuisse minha fe e esperanca. Theo estava febril, repetiram exames de sangue e me disseram que talvez ele nao va pra casa esta semana, pois eles precisam observa-lo bem de onde procede esta febre.
Mas como ele continua esperto, falaram que nao precisava se preocupar...
A tarde a medica disse que tinha saido o resultado de um dos 3 exames e estavam otimos. Ja fiquei mais tranquila.
Eu acho que esta febre eh por causa dos dentinhos, pois hoje de manha ele estava irritadissimo como nunca com esses dentes. Tentei ver se tinha algum apontando e ele me deu uma bela mordida no dedo!!!! Dei o mordedor e ele se acabou! Amanha saberei melhor dos resultados....
Preciso agradecer a todos que me ajudaram a conseguir as latas de Alfare/Pregomin Pepti, de ontem pra hoje ja consegui as 8 latas que inicialmente Theo vai precisar!!! Gloria a Deus!!! Entao, nao estou mais aceitando doacao, pois como sabem, nao gosto de ficar recebendo sem realmente precisar. Caso venha precisar eu digo aqui!
Muito obrigada a todos de coracao, nao tenho palavras para expressar tamanha felicidade!

Mais fotos de hoje a tarde:

Quando eu o beijo, ele fecha os olhinhos!

Sorrindo denovo, mas agora ACORDADO!

2010-08-09T18:16:00.000-07:00

Hoje as 11:30hrs quando a sonda saiu, quanta felicidade ate sorriu!

Hoje eu chorei denovo, mas foi de felicidade. Meu menino sorriu pra mim acordado depois que fiz barulho de porquinho no seu ouvido... foi lindo filho!
Quando peguei ele a sonda se soltou, e logo depois da visita passaram novamente. Mas ja foi retirado todos os acessos venosos dele, agora ta som a sonda mesmo! Mas hoje ja mamou 2x sua mamadeira!
Esta ficando delicioso o pegar no colo, dar cheirinho denovo, ele nao esta sentindo mais tanto incomodo ao pega-lo! E com isso a saudade bate forte, nao vejo a hora de te-lo aqui!
Tudo correndo bem, esta ativo como nunca, esperto e lindo meu amorzinho!
Hoje foram muitas bencaos, muitas felicidades!
Tudo agilizado com o homecare, agora estou apenas esperando a visita deles aqui em casa provavelmente na quarta-feira para darem alta ao Theo.
Continuo na luta por 8 latas de Alfare ou Pregomin Pepti (os dois tem a mesma formula, porem o Pregomin Pepti e bem mais barato cerca de R$110,00 cada lata). Nao estou conseguindo nem troca, na verdade tem 2 latas encaminhadas mas ainda nada certo. Entao quem souber e puder nos ajudar eu agradeco. Amanha estou colocando 8 latas de Neocate que estou doando, mas nao estou doando todas pois o futuro de leite do Theo ainda eh incerto e estou tentando guardar algumas para trocar.
E continuamos felizes e dando Glorias a Deus pois a vitoria ja chegou!

no colinho do papai

Papai

2010-08-08T19:42:00.000-07:00

Obrigada por estar sempre do meu lado, estar orando todos os dias por mim, obrigada por estar ajudando a mamae, por vir me visitar varias vezes ao dia. Voce eh um grande pai e eu ja tenho orgulho de voce!
Te amo! Theo.

08/08/10 Cada dia melhor e mais bochechudo!

Sorriso

2010-08-06T15:58:00.000-07:00

O trabalho acabou cedo hoje, e consegui ir na visita das 16hrs, papai foi na das 11:30hrs e tudo otimo!
Quando cheguei ele estava dormindo, acordou, olhou pra nos, e logo dormiu novamente. E ai veio a surpresa do dia: alguns sorrisos lindos enquanto dormia! Como oro e pesso a Deus que coloque Seus anjos ao redor dele, e este sorriso que nem dormindo acontecia mais aconteceu, sonhando com os anjos de Deus! Fiquei muito feliz, mais um sinal, uma resposta de que ele esta bem, pois esta tendo bons sonhos!
Theo esta se adaptando super bem ao leite Alfare, e por conta disso preciso de umas 8 latas, pois nao vale a pena entrar com processo pois depois do Alfare ele vai para o Nan H.A, a medica esta tirando aos poucos e o adaptando ate que ele possa tomar leite de vaca, pois tudo realmente indica que ele nao tem nenhuma alergia. Entao, estou trocando latas de Neocate por Alfare, quem souber de alguem que tenha me avise, pois preciso ja pra semana q vem.
No mais, tudo otimo, meu trabalho foi super tranquilo e rapido hoje, pessoas otimas, me distrai, ganhei dinheiro e ainda fui ver meu amor!
Amanha as 11:30hrs estou la, espero que tenha saido o resultado do outro exame, quando tiver noticias novas eu volto!

Beijos e obrigada a todos os comentarios de forca e animo!!!

Tudo Otimo, Gracas a Deus!

2010-08-05T18:58:00.000-07:00

Hoje as 20hrs tava num sono tao profundo, ate roncando, nao tive coragem de acorda-lo!

Tudo otimo com Theozito, tudo correndo bem, recuperacao otima.
Como agora ele ja eliminou todo inchaco e retensao de liquido, o peso caiu um pouco, mas continua otimo!
E todo o processo do home care correndo, espero q eles venham logo aqui em casa, pois precisam vir antes dele ter alta, mas nao sei se fazem isso no final de semana...
Amanha vou trabalhar e so irei na visita da noite, mas o papai vai em todas do dia, afinal, preciso de $$$ pra pagar as contas e bancar gasolina ja que sou freelance e nao tenho emprego fixo mais. Tambem vai ser otimo pra me distrair um pouco fazendo o que amo.
Enfim, sem muitas novidades hoje!

Obrigada a todos novamente, especial de hoje vai pra Debora mamae da Laura, uma bebe linda e simpatica que tenho tido o prazer de ajudar doando Neocate, e hoje tive a felicidade de conhece-las pessoalmente, ganhei um orquidea maravilhosa e uma GRANDE ajuda! Obrigada Debora e Laurinha!

Deus abencoe a todas por TUDO!!!

Bencaos sem medida!

2010-08-04T17:08:00.000-07:00

Sorrindo pela noticia maravilhosa de hoje!!! Na visita das 16hrs

A Grande bencao de hoje eh o resultado da biopsia que foi como eu ja sabia, o MELHOR possivel! Agora como nao acharam nada oncologico, mandaram o mesmo material pra outro laboratorio pra pesquisar mais detalhes para ver principalmente se o tumor era (sim, era porque eu creio que ele ja sumiu!) embrionario, ou seja, sempre esteve com ele desde que foi formado.
Acreditamos que ate sexta este outro resultado saia, e tudo ta sendo encaminhado para ele ir pra casa semana q vem, bem possivel na segunda-feira, ja tirou o acesso profundo que estava recebendo a dieta parenteral, tirou o soro, e em breve tirara a sonda no Nome de Jesus!
O neurocirurgiao ja mandou marcar uma consulta pra ele dia 17/8 quando ele retorna de viajem, ja marquei pois ele estara em casa e precisarei leva-lo, porque pelo neuro, Theo ja esta de alta! Mas como falei, a medica quer dar alta pra ele o melhor possivel e com a dieta dele acertada.
Agora ele nao esta mais inchado, pois esta sem soro. E esta tudo otimo, evoluindo mais a cada dia!

Gloria a Deus por TODAS as coisas!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Vamos que vamos!

2010-08-03T19:07:00.000-07:00

Hoje na visita das 16hrs

O resultado tao esperado da biopsia nao saiu hoje... aguardo ansiosa pra ver se amanha vai sair.
Hoje na visita das 11:30 Theo estava meio sonolento, mas mesmo assim tentando arrancar a sonda.... e tambem estava super rouco, parecia cheio de catarro. Me disseram ser normal por causa da sonda, mas nao sosseguei, reclamei com as enfermeiras e orei.
Na visita das 16hrs ele tava sem nenhum chiado!
Ativo, conversador, tranquilo um anjinho meu amor!
Como ja disse, Theo ganhou 1kg desde a cirurgia, com a alimentacao pela veia e o Neocate. A pediatra nutrologa nao acredita que ele tenha alergia nem intolerancia porque: nunca apresentou sangue no coco, na endoscopia as paredes do esofago, estomago e intestino NAO estavam irritadas, estavam OTIMAS, quando ele tomou leite NINHO nao teve vomitos, nao teve diarreia e nenhum outro sintoma. Nao ganhou peso com o Ninho porque nao mamou o suficiente. Todo o vomito e falta de apetite que ele tinha e toda essa confusao e falta de coerencia foi por causa do tumor que causa mesmo enjoo, vomitos e etc... Entao, desde ontem ela comecou com o Alfare, que tambem e um leite especial porem a base de soja, pois segundo ela o Neocate e um leite ja "digerido" e o sistema gastrointestinal dele nao faz "nada" nao tem trabalho em digerir e ele precisa "trabalhar" para que ele tenha uma recuperacao completa nutricional e etc (coisas que nao consigo explicar aqui detalhes). Confio muito nela, eh uma otima medica com 20 anos de experiencia em UTI e casos raros. Cuidou recentemente de um bebe com um erro inato no metabolismo que faz uso de uma dieta EXTREMAMENTE criteriosa e ela cuida dele, um caso raro que saiu ate numa materia num jornal daqui um mes atras e eu fiquei LOUCA atras desta medica mas nao achava pois ela nao atende em consultorio, somente em UTI, quem me acompanha no twitter deve lembrar, passei um dia ligando pra tudo que era hospital (quando achavamos que ele tinha um erro inato) pra achar esta medica que saiu no jornal, e olha que bencao, Deus a colocou no nosso caminho sem eu fazer esforco, "DeusTino". E antes dela, Deus eh o medico dos medicos e quem ta no controle eh Ele, entao, descansarei no Senhor como tenho feito.

E gostaria de indicar dois livros, um deles que li quando Theo tava internado da primeira vez, um livro maravilhoso e inspirador para TODAS as mamaes, independente de religiao:
Mães Intercessoras Autor: Hernandes Dias Lopes

Nos ensina a orar pelos nossos filhos e a importancia disto na vida e no futuro deles. Para comprar clique aqui.

O outro que ainda nao terminei eh o A Quarta Dimensão autor Paul Yonggi Cho. QUE LIVRO MARAVILHOSOOOOO! Ensina a usar nossa Fe, a aumenta-la, a trazer a existencia coisas que nao vemos.

"A iminência de minha morte levou-me à compreensão de que eu precisava de algo maior do que uma religião, mais profundo do que uma filosofia e mais alto do que a compaixão pelas tribulações da existência humana. Precisava de alguém que partilhasse minhas lutas e sofrimentos e,sobretudo, que me concedesse vitória. Mediante a leitura da Bíblia, descobri que esse alguém era o Senhor Jesus Cristo." David (Paul) Yonggi Cho
Um mundo de orações respondidas
Um modo de vida criativo
Uma fé dinâmica
Uma comunhão verdadeira com Deus

Amanha volto com mais noticias! Obrigada a todas as oracoes!

Bencaos sem medida no seu 8 mesversario!

2010-08-02T18:55:00.000-07:00

A sequencia que fiz dele hoje reclamando, enfiando a mao na boca, cocando o nariz... (visita das 11:30hrs)

Hoje para comemorar os 8 meses ~~do bebe mais amado do mundo~~, recebemos muitas bencaos!
Theo ta cada dia mais ativo, se recuperando super bem, ENGORDOU 1KG e vira (95% de chances) pra casa semana que vem!
A medica nutrologa da UTIN chegou de SP hoje, esta estudando o historico dele, mas ja salientou que eh muito melhor ele vir pra casa pois no hospital ele tem muito risco de pegar infeccao, entao ela ja esta organizando a dieta dele, vai ate fazer um `teste de provocacao` com outro leite, pois eh bem provavel que ele nao tenha intolerancia nem alergia a nada, os vomitos muito provavelmente eram por causa do tumor/hidrocefalia mesmo que causava enjoo.
Vindo pra casa ele ficara com os cuidados do home care da Unimed. Assim, varios dias da semana medicos e enfermeiros vem aqui em casa monitora-lo, e talvez ele ate venha com algum acesso venoso ou sonda (pouco provavel), mas o desejo da medica eh que ele se alimente oramente/normalmente.
Amanha eu acho que sai o resultado da biopsia (eu espero) mas o neuro que operou o Theo vai viajar, entao nao sei se teremos uma resposta e planos do que sera feito amanhaso mesmo quando ele voltar no dia 15.
Fui nas 3 visitas hoje e ate a outra medica disse que quer que ele venha pra casa logo e farao o possivel para que isso aconteca o mais rapido possivel!
Entao, terminei o dia tranquila, sabendo que Theo esta cada dia melhor e que logo estara em casa!
Gloria a Deus! O mesversario eh do Theo e eu tambem ganhei presentes! Obrigada Senhor! Louvado seja Teu Nome!

Mais um dia, menos um dia

2010-08-01T18:14:00.000-07:00

01/08/10 as 11:30hrs

Quando cheguei na Utin na visita das 11:30 levei um susto: Theo tinha mais um "caninho", e agora alem da sonda no nariz, tinha um cano pela boca-garganta indo ate o estomago. Encontrei ele assim, dormindo. Logo a medica veio me explicar, nao entendi muito bem, mas foi pra ver os residuos no estomago pois ele tinha vomitado e a sonda naso-gastrica esta direto no intestino. Ela me disse que ele nao teria data pra tirar aquele cano, poderia ser em 24hrs ou sabe-se la quando. Fiquei arrasada de ver meu pequeno sem poder chupar sua amada chupeta. Nem o peguei no colo porque eram muitos canos e fios, e todo o desconforto dele de ter tudo aquele mexendo dentro dele. Passei os 30min da visita orando, clamando, ungi ele com oleo, e declarei q aquele cano sairia dali ate a proxima visita. E assim foi. Quando cheguei as 16hrs ele estava sem o tal cano na garganta, mas tinha outra noticia, ele recebeu sangue. Ja estava ciente que isso poderia acontecer, orei muito pra nao precisar, mas segundo a medica foi muito bom pra ele, que assim seja. E ele estava bem, estavel, e ai sim o peguei no colo.
Duas coisas chatas aconteceram hoje em relacao as enfermeiras, sera que eh por ser domingo??? Quando cheguei as 16hrs a sonda dele estava solta, e todo o leite dele tinha vazado no lencol (nao chegou a molhar ele).... fiquei pensando em quanto tempo aquilo tava pingando ali e ninguem viu... como que soltou? ele puxou? Depois foi a chupeta dele que tava toda suja. Bastou eu elogiar este hospital. Mas me calei e orei para que Deus coloque atencao e amor em cada enfermeira.
A noite nao fui pois fui a igreja orar.
Hoje eu, minha familia e muitos outros entramos em jejum em favor da vida do Theo. Ate ele sair do hospital, muito jejum e oracao!
Nao vejo a hora de chegar amanha e poder ver meu amor denovo e comemorar seus 8 meses de vida, comemorar a cura, porque eu sei que ja ja ele vai sair de la!

Hoje

2010-07-31T17:41:00.000-07:00

Fui em duas visitas, e por economia de combustivel nao fui na das 20hrs (que eh de 30min apenas).
Eu moro em Vila Velha (bairro Barra do Jucu) e o hospital fica em outra cidade chamada Cariacica no bairro Alto Laje... sao mais ou menos uns 50km da minha casa ao hospital. Cheio de transito e obras.
Mas o tempo que ficamos juntos, foi maravilhoso, dei muito colinho! Theo estava tranquilo, porem mais esperto que ontem, ja tirou e colocou a chupeta, ficou coçando os dentinhos que estao nascendo ao lado (estao nascendo primeiro as presas tipo vampirinho) com a chupeta, coisa que ele nao fazia ha umas 2 semanas.
Continua estavel e tudo correndo bem.
Amanha estou la as 11:30hrs depois das 16hrs, a noite nao irei pois vou a igreja.
Amei receber uma ligacao hoje, da minha prima Elizeni (de BH). Uma prima que amo muito, que ja nos `odiamos` muito coisa de adolescente, ~~eu era muito chata~~, nao temos tido muito contato nos ultimos tempos, mas ela tem se mostrado presente neste momento, e eu jamais esperava dela este carinho. Esperava de outros que jamais me fizeram uma ligacao.... coisas que agente aprende. Obrigada prima, queria que estivesse aqui pra poder te dar um abraco, voce e Roberta estao no meu coracao mesmo tao longe e tem sido tao carinhosas me dando tanta forca!

Nos dois hoje bem juntinhos na visita da tarde

resgatei meu celular antigo hoje, e olha as fotos que estavam guardadas nele, nao lembro exatamente a data, mas Theo estava com uns 2 meses mais ou menos

com 1 mes nesta

e com uns 3 meses nestas

Nao vejo a hora te trazer pra casa filho, e vai logo logo voce vai ver!

E hoje... mais uma bencao!

2010-07-30T18:26:00.000-07:00

30/07/2010, na visita das 11:30hrs ainda sem banho e ja sem os curativos, foram 6 pontos ao lado da orelha onde fizeram a biopsia, 6 pontos atras para a colocacao da valvula e 1 ponto no pescoco tambem por conta da valvula

Hoje fui em todas as visitas: 11:30 as 12h, 16h as 17h e com o papai as 20h-20:30hrs.
Na visita da manha a medica disse q talvez Theo precisasse se receber sangue, e repetiu alguns exames de sangue. Orei muito com ele, beijei muito, mas ainda nao pude pega-lo no colo.
Hoje ele ja reclamou quando fui embora, colocou a chupeta na boca sozinho (praticamente, quando ela caia ele empurrava rs..) e ficou acordado todo o tempo que estive la.
Na visita da noite veio a boa noticia: os exames estao otimos, e Theo NAO vai precisar receber sangue nenhum!
A medica disse que ele esta bem inchado mesmo por causa da alimentacao que esta sendo oral, parenteral e enteral, e claro, muito soro.
Estas sao as bencas de hoje, e tenho certeza, que sera uma a cada dia!

Obrigada a todos os recados, estao sendo ESSENCIAIS. Mas infelizmente nao consigo responder a todos, nem no twitter. As mensagens no celular, os comentarios aqui, os emails... muito OBRIGADA! Estao me dando uma forca enorme, por isso que mesmo sendo criticada continuarei vindo aqui, pra contar a historia que um dia Theo vai ler, e para receber esse carinho maravilhoso que muitas pessoas da minha familia nao sao capazes de dar, mas voces sao. Queria poder abracar uma por uma!
Continuem orando, voces JA SAO parte desta VITORIA!

30/07/2010, na visita das 11:30hrs

Filho..

2010-07-29T17:37:00.000-07:00

29/07/10

Mamae tem ido todos os dias ver voce. O tempo e pequeno mas nao tem outro jeito. Mamae queria tanto te pegar no colo e ficar 24hrs do seu lado, mas nao eh possivel. Enquanto estou com voce, seguro sua maozinha e oro todo o tempo para que Deus te tire logo dai.
A casa esta vazia, minha vida esta vazia sem voce comigo todo o tempo. A cada hora eu choro sua ausencia, seu sofrimento, sua dor, seu desconforto. A toda hora meu coracao se aperta de saudade e de dor. Uma dor profunda que me tira os sentidos, que me tira o chao.
Te planejei, tanto te desejei. Sonhei viver uma vida perfeita ao seu lado, mas Deus assim permitiu filho, usar voce para mostrar ao mundo que Ele existe. Filho, nao fique triste por ter tido que passar por isso. Deus escolhe os especiais, os guerreiros, os fortes, e olha que bonito filho, voce eh um mensageiro de Deus! Deus te escolheu! E ja ja voce vai sair dessa, mostrando ao mundo o milagre que Deus ja esta realizando na sua vida, cresce filho e conta pro mundo do amor de Deus que eh lindo e verdadeiro.
Meu amor.... como eu queria estar passando por tudo isso no seu lugar... como eu queria mudar esta situacao....
Eu tiro fotos suas meu amor, pra quando voce crescer, voce ver o que Deus fez por voce, para que todos que leiam seu blog possam ver o Poder de Deus.
Parece que enfiaram uma faca no meu coracao e estao me cortando por dentro.
Meu `Pitoquinho`, os dias sao tristes sem voce aqui. Mas quero que sempre em toda sua vida voce lembre do meu amor por voce. Foram 5 meses mamae te levando em todos os medicos possiveis para q eles achassem o que vc tinha filho, mas eles nao conseguiam. Mamae nao sossegou um minuto sequer... quantas vezes eu quis ser medica filho e poder resolver... mamae lutou tanto pra descobrir o que voce tinha, demorou, mas finalmente conseguimos. Voce eh minha vida, um pedaco de mim (ou seria tudo?). Farei o possivel por voce e o impossivel eu deixo pra Deus que ja esta cuidando de voce pra mim.

Todo meu amor e minha vida sao seus.

Mamae.

A cirurgia

2010-07-28T17:22:00.000-07:00

As 11:30 pude ficar 10min com Theo, ele estava muito quietinho, muitoooooooo sonolento e apatico, parecia que nao me enxergava. Sai de la aos prantos. A cirurgia estava marcada para as 13:30.
As 13:40 encontrei o Dr Fabrizio e ele veio nos dar as noticias da ressonancia... foram as piores palavras que ouvi na minha vida. Ele disse que o tumor eh muito grande, que esta alojado no centro da cabeca num lugar bem complicado, que a cirurgia para a colocacao da valvula seria de alto risco devido ao estado nutricional dele. Disse tambem que Theo provavelmente perdeu a visao, pois o tumor estava apertando essa parte do cerebro. Disse que tentariam fazer a biopsia mas que teriam que ter cuidado para nao gerar uma grande hemorragia.
Meu mundo caiu, eu nao tinha chao, nao sentia minhas pernas, a vida perdeu o sentido ali, naquele momento.
A cirurgia estava pra comecar dentro de meia hora, e duraria cerca de 2hrs como o Dr. disse caso corresse tudo bem, meu marido e minha mae me colocaram no carro e seguimos para a igreja (Mundial) no culto das 15hrs. Chorei, me lamentei, orei. Sai de la com paz no coracao. Voltamos pro hospital e aguardamos a cirurgia acabar, logo nos chamaram para ir ate a porta do centro cirurgico, meu coracao veio na boca, mas uma paz permanecia no meu coracao.
A cirurgia foi um sucesso, durou o tempo esperado, Theo reagiu super bem, colocaram a valvula que drena o liquido e manda pra barriga, so nao mexeram no tumor, nem a biopsia retirarm devidamente, so retiraram o liquido do local q ja serve para biopsia e deve sair um resultado pois segundo o medico estava muito vermelho (sangue) e ele ficou com receio de gerar uma grande hemorragia. Ja saiu bem esperto da cirurgia, reagindo, com o olhar normal, corado, todos ficaram surpresos! Fiquei com ele um pouquinho no quarto cheguei na frente dele e ele me viu! Demonstrou reacao quando me via ou via o papai, fiquei feliz, sai aliviada de la! Ele ainda estava grogue da anestesia, mas ja consegui ver meu menino guerreio reagindo! A cabecinha dele ja diminuiu, desinchou bem e com certeza ele esta aliviado!
Amanha cedo levarei os vidros com liquido para biopsia pois nao fazem no laboratorio do hospital e as 11:30 eh o horario de visita e ficarei com ele.
Agora precisamos esperar este resultado pra saber o q fazer.
Mas eu creio que Theo nao precisara de mais NENHUMA cirurgia, que Deus vai secar este tumor, que todos verao um grande milagre acontecer e terao a certeza que Deus existe e Ele eh o mesmo ontem, hoje e sempre sera!

1h apos a cirurgia, ainda se recuperando da anestesia

Deus Vai Fazer Lázaro
Já faz um tempo que você clamou
Por muitas vezes sim você chorou
Mas a vitória nunca, nunca vem...
não, não, não, não vem.
Então você pergunta a Deus por quê?
O que eu fiz Senhor pra não, não, não merecer
Misericórdia Deus eu sou teu filho
Eu sou teu filho...

Pergunta pra si mesmo onde estar Deus
Que tantas coisas boas prometeu
Mas essas coisas nunca, nunca vêm...
não, não, não, não vem.
Então você não sabe o que fazer
A dor e o desespero não te deixam ver
Que Deus tem algo profundo contigo
Ele é contigo

O que Deus preparou é bem maior
O que Deus tem pra ti, irmão, é bem melhor
Creia nas promessas, creia em Cristo
Ele é contigo
Deus vai fazer acontecer
O teu inimigo não vai entender
Creia nas promessas, creia em Cristo
Ele é contigo

O Diagnostico

2010-07-27T14:17:00.000-07:00

Ontem ligaram q conseguimos uma vaga com a neurologista hoje as 10hrs.
Ela o diagnosticou com hidrocefalia, nos disse q como diagnosticou logo, ele deveria colocar um dreno e viver bem pro resto da vida, voltaria a se desenvolver normalmente, mandou interna-lo em seguida para fazer os exames necessarios e operar o mais rapido possivel. Assim fizemos, fomos pro hospital, a outra neuro tambem constatou hidrocefalia e pediu uma tomografia e internacao.
Na tomografia foi constatada a hidrocefalia e uma lesao/tumor no cerebro e Theo tera que ser operado o mais rapido possivel.
Passei aqui em casa para pegar umas roupinhas pro Theo, ele esta internado na UTIN, eu nao posso ficar com ele somente nos horario de visita. As 20hrs hoje ele fara uma ressonancia para ver como esta tudo e em seguida vai operar. Neste exame saberemos se tirara o tumor, se somente farao uma biopsia e o tratamento, alem de colocar o dreno para hidrocefalia.
Quem quiser falar comigo somente no celular 27 9892-2201.
Estou moida por dentro, mas minha Fe continua inabalavel. O Senhor sabe de todas as coisas e Ele eh Fiel e Justo, para Ele NADA e impossivel.
Volto assim que possivel.
Orem por nos.

Aline , Theo e Leo

Noticias

2010-07-18T12:46:00.000-07:00

Sumi porque os dias estao corridos de trabalho e Theo ainda nao esta 100%.
Ele continua engordando, semana retrasada foram +75g e esta ultima semana +110g, num total de 300 desde que comecou o tratamento com a carne de ra.
Mas agora o que me preocupa e seu desenvolvimento neurologico. Ha dias Theo nao sorri mais, anda chorando muito, com muito sono, nao fica mais durinho no colo, nao firma mais a cabecinha, ta muito assustado. Meu coracao esta em pedacos, mas a Fe continua forte como sempre.
A amonia no sangue dele deu normal, apenas o lactato esta um pouco aumentado. O exame genetico que ele fez tambem deu normal.
Amanha marquei neurologista e falarei com uma dos 2 geneticistas que estao cuidando dele para ver como procederemos, se iremos pra SP ou pro RJ em busca de um outro medico. Nao sei. So seu que Meu Deus nunca falha e tudo e no tempo Dele. Em meio a toda preocupacao e tristeza, no fundo tenho um coracao tranquilo pois sei que Deus esta no controle de todas as coisas.

18/07/10

Feliz! Feliz! Porque Deus e FIEL!

2010-07-01T11:26:00.000-07:00

Hoje fomos ao pediatra pesar e a balanca comprovou o que eu imaginava mas nem tanto (rs..) 95g a mais!!!
Em 1 semana Theo engordou 95g. E esta so evoluindo! Primeiro foram 15g, depois 40g agora 95g!!!!!
Peguei os resultados dos ultimos exames e esta tudo otimo!!
Me diga ai se Deus nao eh MARAVILHOSO???

Louvado seja o Nome do Senhor! Pois SOMENTE Ele pode fazer!

"Todas as coisas cooperam para o bem daqueles que amam a Deus".

Gramas a mais!

2010-06-27T15:49:00.000-07:00

27/06/2010 acordando com papai e mamae

Sexta passada fomos levar Theo pra pesar e ele tinha ganhado 15g. Claro q ficamos mega felizes! Mas o melhor foi na quarta-feira passada que ele ganhou alem das 15g mais 40g!!! Esta progredindo! Gloria a Deus!
Esta comendo a papinha super bem, tem mamado beeemm melhor o Neocate puro, acorda chorando de fome a noite rs.. Deus eh mesmo MARAVILHOSO!!! Agora pesaremos ele somente na proxima quarta.
Adivinhem a nova saga dos exames??? Ligaram do laborio na quinta dizendo q perderam o sangue do Theo q estava indo pro Sul pra fazer a dosagem de amonia!!!!!!! agora teremos q furar ele denovo por negligencia pela SEGUNDA vez desse laboratorio! Irei em outro e quero meu dinheiro de volta porque ainda pagamos particular....
Hoje uma amiga veio nos visitar e estava contando tudo detalhadamente da historia do Theo q ela nao eh muito informatizada e tinha tempo que nao a via. E estavamos falando como muitas vezes queremos e pedimos um milagre a Deus e temos a ideia que milagre eh instantaneo. Mas existem pequenos milagres, "pequenos" moveres de Deus que somando nos mostram o agir de Deus nas nossas vidas. E esses "pequenos" milagres para muitossssssss sao muito dificeis de enxergar no meio de tanto problema. Temos a natureza de querer tudo na hora e TUDO se resolva de um dia pro outro. E muitas vezes nao eh assim que Deus quer trabalhar. Muitos milagres vem aos poucos. E eu creio que o nosso esta sendo assim.
Estava hoje comparando o Theo de 3 meses atras com o de hoje. Ha 3 meses atras ele passava o dia com 30ml e nao chorava de fome. Depois so mamava dormindo. Depois alem de mamar dormindo vomitada tudo. Hoje ele tem apetite, vomita ocasionalmente, esta ganhando peso, devagar, mas esta. Deus providenciou latas de Neocate suficientes para passarmos o tempo necessario ate que saia pelo governo. Deus providenciou ajuda financeira o suficiente para pagarmos despesas hospitalares, plano de saude, exames e etc... NADA tem nos faltado, temos tido tudo em abundancia.
E digo mais uma vez: Louvado seja o Nome do Senhor!!!!!!!!!!!! Deus e Fiel!!!!

Carne de Perereca!!! Ops, de rã!!

2010-06-20T15:46:00.000-07:00

Passei pra um post rapido, pra contar que Theo ta amando a papinha com carne de rã, ta comendo bem e sexta o medico pesou e ganhou 15g o que parece pouco, mas para um bebe desnutrido que so estava perdendo peso ja e GRANDE coisa. Ainda tem vomitado algumas vezes, media de uma vez por dia, mas o importante que ta ganhando peso! O medico passou Digesan de 8h/8h e notei uma melhora.
Por um acaso resolvi olhar no site do laboratorio uns exames que ele fez quando internou e a surpresa: quase TODOS os 17 exames que ele fez dia 3/5 nao estavam prontos, exceto 2 e a amonia plasmatica dele estava em 354 sendo que o valor de referencia maximo era 30. Como os medicos deixaram passar??? Como que na alta ninguem me avisou que esses exames so ficariam prontos dia 6 de JULHO? Como todos os medicos falaram como se estivessem visto esses exames? Liguei na hora pro pediatra e ele mandou levar o Theo la na sexta, repetiu o exame e vamos ver se continua alta a amonia... assim que pegar os resultados volto aqui pra contar, na quarta vamos la pesar novamente e talvez introduzir mais alguns alimentos.
Quero pedir MIL desculpas a todas que comentam aqui, recebo cada recado lindo, que me da TANTA forca que voces nao podem imaginar o tanto. Mas esse mes e o mes de julho sao alta temporada de moda e estou tendo trabalhos pra fazer quase todos os dias, ontem por exemplo trabalhei ate as 23hrs da noite e hoje tambem teve trabalho e amanha acordo cedo denovo para 12hrs de trabalho... So entro na internet pra ler meus emails (trabalho) e acabo dando umas `tuitadas` ~~nao resisto~~, e SEMPRE com Theo no colo... ai fica dificil comentar.
Outra coisa que aconteceu, foi que ha mais de 1 semana sumiram TODOS os blogs que eu sigo do meu painel do Blogger, so ficaram os que estao na pagina do blog mesmo... Entao tem MUITAAAAAAA gente que nem o blog consigo ler!!!
Espero que essa mare passe logo pois estou sem tempo pra nada e o pouco que resta e pro meu amorzinho que ta sentindo minha falta e hoje fez algo tao lindo que encheu mamae de lagrimas e orgulho: ergueu os bracinhos pra vir no meu colo!!! aguentaaaaa coracao!!

dia 17/06 Theo ta assim comprido!!!

Ja contei que ele dorme de olho aberto? Depois que o sono fica pesado ele fecha rs...

Nova Dieta, again...

2010-06-15T14:14:00.000-07:00

Hoje peguei o resultado de alguns exames incluindo o teste do suor.
TODOS bons, e NEGATIVO pra Fibrose Cistica!!! Glória a Deus!
Fomos no Dr. Adorys levar e pesar, pois ha uns 3 dias Theo voltou a vomitar so hoje de manha foram 2 vômitos e voltou a recusa alimentar, suspendi bicarbonato e enzimas...
Chegando la, Dr. Adorys passou uma nova dieta com Carne de Rã:
Cozinhar a rã na panela de pressão, fazer as mamadeiras de Neocate com a agua da rã, e no almoço e jantar papinha de rã com batata, cenoura e arroz. Também liberou creme de arroz batido com a carne de rã e banana cozida e acucar mascavo caso ele nao aceite a mamadeira de Neocate com a agua da ra, mas aceitou nem alterou muito o sabor... pelo visto tudo indica mesmo alergia/intolerância alimentar...
Falou pra dar as enzimas somente se eu reparar que ele ta com a digestão difícil nas papinhas, ai coloco na papa mesmo. Agora estamos assim e com as vitaminas (Protovit e Ad-til).
Sexta voltamos pra pesar e vamos torcer, pois hoje ele perdeu mais peso, esta com 3.960kg... entrei em desespero...
Muita gente comenta aqui que sou forte, ok, talvez eu nao seja das mais fracas, mas MUITAS vezes como ontem bate a dor e o desespero, a exaustao, a tristeza.... Parece que isso nunca vai acabar... mas logo Deus manda pessoas na minha vida que me ajudam a respirar fundo e seguir em frente...

Hoje voltei ao hospital que Theo ficou internado pra pegar resultado de exame, e por um acaso uma enfermeira do laboratório me falou da Vitória, a primeira coleguinha de quarto quando Theo internou. Ela tinha feito uma cirurgia pra tirar um tumor da coluna, super delicado e por um milagre de Deus ela nao ficou paraplégica. Linda, 7 anos, um cabelo na cintura, toda vaidosa. Ficou 2 meses internada la e no dia da alta me chamou no banheiro na pontinha dos pes pra colocar a presilha no cabelo dela. Depois de 1 semana ela voltou com dores no abdome e encontrei o pai dela pelo corredor, mas logo ela saiu e nos continuávamos la. Hoje a enfermeira me diz que ela esta com cancer, que fizeram biopsia no tumor e apareceram outros, e ela ja vai começar a quimioterapia e que os pais ja estao falando pra ela sobre a queda do cabelo. Meu coração se partiu e chorei ali na espera do resultado do exame do Theo. Coisas que eu nao consigo entender, coisas que NAO devemos entender. Me arrependi de nao ter pego o telefone dela. E ela, tao pequenina me deu tanta forca, tanta esperança....
Orem pela Vitória, que tudo fique bem e que seja somente uma tempestade que ja ja vai estiar...
Meu coracao ta fora do corpo, sendo esmagado.... doi tudo, por dentro e por fora...

Update...

2010-06-12T14:17:00.000-07:00

Eu sei, estou hiper sumida daqui, mas a rotina ta punk e so essa semana fomos a medico 2x e 3 dias foram de exames...
Fui a outro pediatra, aquele que comentei aqui o Dr. Adorys, maravilhoso isso e fato. Descartou a tal Sindrome de Silver Russell que o geneticista da Apae tinha achado q ele tinha e me deixou LOUCA pois a filha do primo do meu marido tem essa sindrome.... Gracas a Deus ele nao tem.
Os vômitos acabaram desde que deixamos ele exclusivo no leite. Hoje vomitou depois de 1 semana so com pequenas regurgitacoes e SEM o Motilium.
As "novas" suspeitas de diagnostico sao: Fibrose Cistica mesmo Theo NUNCA ter tido nenhum sintoma pulmonar/respiratorio, segundo ele em 10% dos casos so ha sintoma gastro intestinal, teve uma paciente com um caso parecido com o Theo e ligou pro pai da menininha pra levar as enzimas pra Theo comecar logo a tomar. A outra suspeita e de Sindrome de Fanconi, que afeta os rins, mas pelo que sei eh algo simples, so com bicarbonato e alguns suplementos vitaminicos controla. Fizemos o exame - teste do suor na Apae que detecta a Fibrose Cistica, acho que terca-feira ja temos o resultado. Tambem fizemos um exame de sangue genetico chamado Cariotipo, onde analisa os cromossomos e ve se tem algum erro/mutacao (whatever...) e ontem fizemos os novos exames de sangue e urina que o Dr. Adorys pediu, muitaaaaaa coisa, foi muito sangue e ficamos la mais de 1h pra colher todo o sangue necessario.
O Dr. Adorys que e gastro pediatra tambem eh especialista em alergia alimentar, e pediu o rast pra gluten, ovo, leite de vaca, soja e trigo.
Alem de outros exames: EXAME DE URINA (EAS), CALCIO URINARIO, SODIO (URINA), CALCIO, POTASSIO, GASOMETRIA, LINFOCITO T - CD4, LINFOCITOS T - CD8, LINFOCITOS B - CD 19, GLICOSE,

RAST: LEITE VACA, SOJA, TRIGO, OVO, GLUTEN,

CD56/16, IMUNOFENOTIPAGEM NATURAL KILLER

Agora a rotina alimentar do Theo esta mais complicada, esta assim:

Aditil 5gotas 1x ao dia

Bicarbonato de sodio 50mg 3x ao dia

Enzimas (Ultrase MT20) 15 bolinhas em CADA mamada (dificil fazer ele engolir sem engasgar essas bolinhas duras que nao se dissolvem na boca...)

Protovit 12 gotas 2x ao dia

Losec Mups pra ativar as enzimas 1x ao dia

TCM passar no corpo dele 2x ao dia pra ele absorver umas calorias ja que ingerindo ele nao estava digerindo bem.

Continuamos com o Neocate exclusivo, nada de papinhas pelo menos por enquanto.

Entao da pra ver como ta dificil pra mim neh?

Alem de ser alta temporada de moda e eu tendo que trabalhar alguns dias....

Volto assim que tiver o resultado de algum exame, alguma noticia sobre o diagnostico dele ou alguma novidade.

No mais Theo continua risonho, ativo, cada dia com uma coisa nova, se desenvolvendo super bem e crescendo! Ja esta com 64cm!!! So o peso que nada....... ate perdeu 50g essa semana.... eita lutaaaaa!

Obrigada ao carinho de todas, tenho lido os blogs quando Theo ta no meu colo mas fico desanimada de digitar comentarios com uma mao so....

Com tudo isso EU APRENDI:

2010-06-05T09:36:00.000-07:00

02/06/2010 - 6 meses do meu maior amor!

Que sempre dependeremos dos outros;
Que NINGUEM, absolutamente NINGUEM cuidara de seu filho como voce;
Que pagamos a lingua com MUITAS coisas depois que somos maes;
Que nada, nem ninguem eh perfeito somente o Senhor;
Que nao devemos confiar 100% nos medicos;
Que as pessoas precisam amar e compreender mais as outras;
Que uma pessoa grossa eh uma pessoa que sofre e precisa de compreensao e carinho;
Que ser mae nao eh tao facil como pensava;
Que TUDO na vida de um filho eh culpa da mae SIM;
Que mais cedo ou mais tarde na vida as maes passam por situacoes dificeis com seus filhos para serem fortalecidas;
Que mae eh fortaleza e precisamos estar sempre fortes pros nossos filhos;
Que temos o direito de chorar;
Que temos o direito de perder a paciencia,
Que vale a pena largar tudo pra viver por um filho mesmo quando muitos dizem que no futuro ele cresce e nao faz nada em troca por voce;
Que ser mae eh doar-se sem esperar NADA em troca e para SEMPRE;
Que amor incondicional existe e eh o de MAE pra filho;
Que ser mae eh melhor do que eu pensava e mais dificil tambem;
Que minha vida ja nao eh mais minha;
Que o que vivi na minha infancia fez de mim o que sou hoje;
Que sou um reflexo dos meus pais;
Que quero criar meu filho de uma maneira so minha, consertando os erros dos meus pais comigo e aproveitando o que me ensinaram de bom;
Que mesmo com todas as melhores intencoes, e com todo o AMOR do mundo falhamos;
Que sou um ser humano cheio de erros e imperfeito;
Que sou uma mulher MUITO abencoada e querida;
Que sou feliz;
Que tenho tudo que preciso pra viver;
Que nao tenho motivos pra reclamar mas ainda assim me pego reclamando;
Que minha vida e muito melhor depois do meu filho;
Que nasci pra ser mae;
Que nada nessa vida eh da maneira que queremos e que nao adianta tentar entender;
Que o sofrimento nos torna pessoas melhores ou nos mata;
Que tudo que acontece com o outro tambem pode acontecer comigo;
Que muitas coisas que passamos na vida nao precisamos entender apenas confiar em Deus;
Que no meio de uma tempestade pessoas que vc nem conhece vao te ajudar e seus familiares vao te julgar;
Que ha muitos amigos mais chegados que irmaos;
Que familia perfeita so existe na foto;
Que uma simples ligacao pode encher um coracao sofrido de alegria;
Que a intencao eh o que vale;
Que muitos males vem pra bem;
Queu nao sou NADA sem Deus.

Obrigada!!!

2010-05-30T19:00:00.000-07:00

Obrigada Jesus pela Sua provisao!
Obrigada a todos que fizeram isto ser possivel!
Temos leite pra 6 meses em media! E ainda nem demos entrada na papelada pra pegar pelo governo!
Louvado seja o Nome do Senhor!

Atualizando...

2010-05-30T07:29:00.000-07:00

Estou tendo que arrumar animo e tempo pra postar aqui... pq essa nossa rotina ta dificil!!!!!!
Vamos as noticias resumidas: segunda fomos ao pediatra e Theo perdeu 30g desde que saiu do hospital, mas cresceu ta com 64cm! ok, por que demorou a voltar a rotina de casa, masssssssssss nao ta bom. Ele tem comido bem, se adaptou ao sabor do Neocate, nem frutose nem essencia de baunilha tenho colocado! Ta devorando as papinhas so de ver a colher ja comeca a farra, batendo as perninhas do maior desespero! Porem, os vomitos insistem em permanecer, tem dia que ele come bem, tem q dia q come mal.. tem dia que vomita mais... ja nao sei mais o que fazer!!!
Saiu o resultado da biopsia da endoscopia, so deu Esofagite discreta e Acantose glicogenica. Vamos terca no pediatra novamente pesar e mostrar o exame. Terca tambem iremos ao geneticista pq na ultima segunda meu carro ~~velho~~ quebrou com agente no caminho do medico bem no meio da rodovia.... e nao conseguimos chegar a tempo... Entao terca-feira sera uma correria so, tenho q buscar os exames de sangue que ficarao prontos (os que mostrarao ou nao o tal do erro inato), ir pra geneticista depois pro pediatra.
Marquei um outro pediatra pra ele dia 7, um famoso que todo mundo fala dele e que descobriu uma doenca bem rara na filha do primo do meu marido ha 15 anos atras q nenhum medico descobria e tinham dito q ela nao cresceria, hoje ta linda e super saudavel! Se esse pediatra (Dr. Adorys) falar o mesmo que os outros vou tentar outro - a ultima opcao - Dr. Pedro Zamprogno q tambem eh super por aqui, e esses dois so atendem particular... R$200 cada consulta.
Nao tenho tido tempo pra nada, o tempo q passo na frente do computador eh com Theo no colo dormindo, assim ate consigo twitar, mas postar nao dou conta de digitar tudo isso com uma mao so!
Estou cansada e o tempo que tenho eu durmo com o Theo, ou saio pra resolver algo... ate trabalhar estou trabalhando pouco.. seria a melhor epoca pra mim agora alta temporada de moda, ja perdi varios catalogos, mas passar 12h fora de casa nao ta sendo bom, Theo tem sentido muito minha falta, ta super grudado comigo e toda vez q trabalho o dia todo a rotina de alimentacao dele fica toda doida... entao so tnho pegado trabalhos que sao mais rapidos e proximos.
Fechei a Vakinha, ia deixar mais pra ajudar outras pessoas tambem, mas tenho outros planos assim que a poeira abaixar por aqui pra ajudar outras pessoas. Gracas a Deus atingimos o objetivo, ganhamos muitas latas de Neocate! Obrigada a todos mais uma vez!
O medico do Theo toda vez esquece de colocar algo no formulario, ja sao 2 semanas que tentamos dar entrada no processo e falta alguma coisa. Ja estou sem paciencia pq eh longe pra caramba o consultorio (em outra cidade) e ter q ir la toda hora ta me deixando irritada... da ultima vez esqueceu de colocar o CID e carimbar e tambem fazer os calculos de quanto leite Theo precisa por mes... como foi minha mae q foi buscar, nao conferiu, na verdade confiou neh... Agora ele viajou e so volta amanha! Espero que agente consiga no max. na quarta-feira dar entrada nesse bendito processo.
No mais, seguimos com FE! Sempre! Bate o desespero, choro, me recomponho, mas to tranquila sabendo que Deus ta no controle!
Volto em breve com mais noticias!

Estamos em casa!!!!

2010-05-22T09:48:00.000-07:00

Post superrrrrrrr atrasado pois chegamos em casa quinta dia 20. Mas ta dificil voltar nossa rotina de casa, por pior que seja agente se acostuma ate com coisa ruim.... e chegando em casa, Theo esta um posso de chatice, pirracento........... se nao levanta e fica com ele no colo berraaaaaaaaaaaaa e ja deixei pra ver se cansava... nada de cansar! eu que cansei e peguei... essa madrugada foram 4 escandalos... entao estou um caco ainda....
Entao me perdoem o sumisso aqui, mas ta bemmm dificil essa volta pra casa pra reorganizar nossa rotina.
Seguem algumas fotos nossas dos ultimos dias de hospital:

soninho profundo, todo torto mas tava tao gostosoooo

olha o bumbum!

Esses sao os "ingredientes" da dieta do Theo, da esq. pra direita: TCM (Trigliceridio de Cadeia Media) um oleo que colocamos na sua papinha pra adicionar calorias, o leite Neocate que comprei pela Sabor de Viver 2 latas por R$350 reais, Nutilis engrossante sem gluten sem lactose pois ele precisa do leite mais grossinho por causa do refluxo, e Caseical proteinas que tambem colocamos no Neocate pra turbinar. Todos esses itens, exceto o Neocate custaram R$126 reais, mas duram muito mais que o Neocate pelo menos...
Ele tambem toma Protovit, Noripurum enquanto fica pronto o complexo manipulado de vitaminas q ele vai tomar, alem do Losec Mups e Motilium pro refluxo.
Nao lembro se comentei aqui que nossa alta no hospital era pra ser administrativa pois nao deixei passar sonda no Theo... orei muito e eu tenho certeza que foi direcao de Deus nao deixar passar a tal sonda... e no dia da alta a medica simplesmente dos deu alta comum! Muita bencao!
Na quarta Theo fez seu ultimo exame de sangue, logo depois seguimos pro hospital Infantil (SUS) de Vitoria pra fazer uma nova seriografia arrumei maior barraco la pq fiquei indignada com as duas mocas da recepcao fazendo unha com mao de molho no copinho de plastico e tudo, ai fui fazer um video uma delas percebeu e so nao me bateu pq eu tava com Theo no colo, fiquei p. com a unimed por nos mandar pra la pra fazer esse exame, nem o bario (contraste q precisa tomar pra fazer o exame) tinha a medica pediu pra Unimed mandar, vou passar o video do cel pro computador e vou mandar pra tv pq eh um absurdo a situacao da saude publica, enfim, o resultado foi otimo, Theo nao tem nenhuma ma formacao no intestino como pensam. A noite fez um ecocardiograma e novamente tudo perfeitamente bem.
Quinta-feira a medica passou bem cedinho e logo nos deu alta.
Enfim em casa! mas sao tantos emails pra ler, a nossa rotina voltando e que esta uma loucura, Theo TEM que comer de 3h/3h e eu descansar ainda de 17 dias dormindo mal a maior parte do tempo numa cadeira... entao me perdoem, quero agradecer a todos, mas nem as malas terminei de desfazer....
Segunda-feira temos consulta com um geneticista e logo depois com o pediatra do Theo pra pesar e ver como as coisas andam.
Os resultados dos exames que faltam (sangue pra ver o erro inato e biopsia da endoscopia) so saem semana q vem....
Entao por enquanto continuamos com nossa rotina....
Ontem conversando com 2 maes que estao nos ajudando ate com latas de Neocate que tem filhos alergicos, cheguei a conclusao que Theo tem eh ALERGIA severa a leite de vaca... pois eh, entrei na comunidade do Orkut Meu Filho e Alergico a leite e fiquei passada com os depoimentos, como eh dificil diagnosticar uma alergia a leite.... me identifiquei com varias historias, que Deus abencoe que seja somente isso!!! e se for, estamos no caminho certo tomando o leite certo! Segunda conversarei com o pediatra dele pra ver se ele concorda... senao, procurarei mais uma opiniao!
Assim que conseguir um tempo vou postando aos poucos, os videos q fiz no hospital com obra as 23hrs, o video das "manicures" recepcionistas no hosp. Infantil, videos do Theo, e um post sobre minha suspeita a alergia severa a leite de vaca os sintomas que me fazem crer que este eh o problema do Theo.

Muitoooooooooooo Obrigada a todos, nao me canso de agradecer!

Beijos nossos!

Aline e Theo

fotos de agora pra finalizar o post:

todo descombinando hahahah marmotinha

depois de tanto brincar e tanta pirracinha pra dormir, capotou sentado no carrinho!

Fotos e novidades

2010-05-18T16:26:00.000-07:00

Estou passando super hiper correndo pra colocar as fotos que eram pra estar no post anterior, mas foi meu marido que postou entao nao dava pra querer demais rs.....
Theo engordou de ontem pra hoje 90g esta com 4.175kg esta comendo super bem as papinhas salgadas.
Hoje foi um dia terrivel cheio de exames, as 5:30 cedinho ja vieram tirar o sangue que faltava, logo depois seguimos de remocao pra outro hospital pra fazer uma nova seriografia pra ver um problema que era suspeito na anatomia do intestino, e Gracas ao meu Bom Deus esta tudo bem.... mais um exame comprova que Theo esta curado!
Acho que teremos alta amanha, alta administrativa pq a medica se recusa a dar alta pra ele pois eu nao deixei passar sonda nele denovo (conto depois detalhes num outro post).
Agora so falta o ecocardiograma que deve ser feito amanha e um teste do suor que eh feito na Apae e devemos fazer semana que vem pois ja teremos que ir la pra consulta com o geneticista.
Torcam por nos pra passar este final de semana em casa!

Beijos e obrigada a todos!!!

meu amor sempre sorridente

nos poucos minutos que ele ficou sem chorar com essa sonda, foram 5hrs de sofrimento, mandei tirar e tive Fe.

A nova mania, dormir apertando o nariz da mamae...

mais uma mania, segurar a chupeta com o dedinho...

brincando com o papai com seu controle remoto, ja aprendeu a pertar!

Esta muitoooooooo dificil entrar na internet, desculpe os emails nao respondidos! espero chegar em casa e responder cada um!!!

Update de sabado 15/05/2010

2010-05-16T17:29:00.000-07:00

Antes de qualquer noticia, quero agradecer cada ligacao, cada torpedo, cada ajuda financeira,
cada ajuda moral, TODO tipo de ajuda que estamos recebendo. So posso dizer que e coisa de Deus,
pois eh muitaaaaaaa ajuda que temos recebido! Jamais esperava algo tao grandioso, e com certeza
eh providencia divina! Obrigada Senhor e a todos que tem sido usados por Ti!
Tambem quero esclarecer algumas coisas que pelo q to sabendo (estou ha 3 dias sem entrar na internet e mais de 1
semana sem ler meus emails) muitas pessoas andam perguntando:
*Theo esta recebendo o leite Neocate pelo hospital pois esta internado, e se adaptando a ele.
Logo que soube q ele precisaria desse leite caro, eu como mae, nao esperei entrar com processo pra pedir ajuda, nao quis esperar faltar
alimento pro meu filho pra pedir ajuda.
Comentei no Twitter e no blog, e a @aninhamedeiros logo deu a ideia de fazer uma Vakinha online. Ja tinha uma que fiz ano passado
pro enxoval do Theo mas NAO usei pois Gracas a Deus nao precisei. Entao entrei la e editei a Vakinha, mandei o link pelo twitter pra Ana
e ela comecou a espalhar e foi assim que tudo comecou. Tinha pego os papeis com o medico pra dar entrada no processo para o Pregomin,
porem Theo nao se adaptou e precisamos internar. Depois de 1 semana de internacao, foi constatado q ele vai usar o Neocate inclusive o
medico dele Dr. Severino Dantas Filho ja esta com os novos papeis para preencher (eh muitaaa coisa, muitos detalhes, um formulario bem complexo)
e ficou de trazer ontem aqui pra gente, porem, esqueceu ja que ontem mesmo viajou pra um congresso nos EUA e so retorna semana q vem.
Conseguimos varias ajudas aqui de advogados pra entrar com liminar, de conhecidos que trabalham ou conhecem alguem que trabalha
dentro do CRE de Vila Velha (orgao que cuida desse processo aqui) e pode dar um empurrao. Consegui ajuda de pessoas que moram
na Europa e nos EUA onde o leite eh bemmmmm mais barato, uma pessoa me ligou anteontem querendo doar uma grande quantidade de latas (estou
esperando concretizar pois como todos sabem, ha muita gente querida na internet mas tb muita gente que quer sacanear...), consegui uma boa
ajuda financeira que esta sendo de GRANDE importancia pra nos nessa estadia no hospital.
Nao estou recusando nenhuma ajuda, e nao pretendo encerrar a vakinha tao cedo. Sabe porque? Porque usarei de todas essas ajudas pra ajudar
outras pessoas. Prestarei contas aqui e a todos que ajudaram, assim que conseguir tempo e sair desse hospital.
Deus tem tocado muito no meu coracao em fazer algo grande em prol de maes que tem bebes com problemas com alimentacao, maes humildes
ou ate maes como eu, que nao sao pobres mas nao tem condicoes de bancar alimentos que custam de 150 a 500 reais pros seus filhos. Ando tendo
muitas ideias em como tornar esse desejo real, como tornar algo catalizador que venha ajudar tanto com o alimento, ajuda financeira para despesas
com medicamentos, ou advogados que se disponham a ajudar no processo e tambem cobrando o governo q insiste em dar apenas 4 latas por mes
a criancas que precisam de 10 alegando q simplesmente "nao tem". Enfim, muitas ideias que serao concretizadas em breve, muito breve, por isso
continuarei aceitando todo tipo de ajuda que surgir e passarei todo esse bem adiante e todos verao aqui. Nada ficara oculto, podem ter certeza.
Agora vamos as noticias: ando tao louca que nao tenho mais nocao dos dias, se eh dia, se eh noite, so tenho nocao da hora para cuidar da alimentacao
do Theo que diga-se de passagem tem tomado TODO meu tempo. A rotina dele esta pior do que a de um recem nascido, ele TEM que comer
de 3h/3h sem atrasar 1min, ficar no colo sem mexer pra nao vomitar tudo, tomar mais de 5 remedios ao longo dia (entre remedios pro refluxo
e varias vitaminas), ele eh pesado 2x ao dia, medida a glicose 2x ao dia, as fraldas dele sao pesadas pra monitorar o xixi e o coco, medem febre e
batimentos cardiacos umas 3x ao dia. Entao ja deu pra perceber que em media de 1h em 1h tem enfermeira aqui no quarto ou fazendo procedimentos,
ou vindo fazer questionario de como ta tudo indo. Isso tudo ta sendo super desgastante e o tempo que muito mal sobra eu quero e preciso dormir.
Uma noite que peguei no sono e THeo tambem, ele nao ganhou peso no dia seguinte. Minha mae tem dormido comigo assim me ajuda a despertar
e INSISTIR na mamada que ja chegou a durar mais de 1h.... e quando ele nao quer e tenho que oferecer ate na quinta ou sexta vez pra ele aceitar?
Estou mais que exausta. Porem tenho que agradecer pois o apetite dele melhorou MUITO e ele algumas vezes ate toma a mamadeira inteira de Neocate
ACORDADO. Coisa de Deus.
Na terca-feira ja estava desesperda de estar naquela enfermaria, e nada de sair um quarto, parecia impossivel, o hospital lotado, e desde domingo
estavamos na fila pra um apartamento. Minhas pastoras vieram nos visitar as 13hrs e uma delas resolveu orar pra liberar um quarto pois ela
viu todo o meu sofrimento ali naquela enfermaria com o menino que nao parava de fazer barulho um minuto. As 17hrs ligaram falando que nosso
quarto estava liberado e limpo para mudarmos.
Naquele mesmo dia, as 19hrs veio uma medica a mando de uma conhecida dar uma olhada no Theo e no prontuario
dele, segundo essa conhecida ela eh uma das melhores gastro-pediatras do estado. Dra Ana Daniela Izoton. QUERIDISSIMA, se dispos a vir aqui
e nem cobrou consulta ja que ela nao atende por plano nenhum, suas consultas custam 200 reais e duram cerca de 2h. Explicou pra nos
como nenhum medico ate hoje explicou as suspeitas do que o Theo tenha, o q leva isso, como sera o tratamento caso isso ou aquilo apareca.. enfim.
foi muito atenciosa, e disse que todos os procedimentos de exames e etc. estao da maneira que ela pediria. Fique bem mais tranquila. No dia seguinte
ficaram de passar a sonda no Theo e pedi a opiniao dela quanto a isso pois eu estava relutante em deixar. Ela disse que era pra eu dar a mamadeira
a ele conversando, que os bebes sao muitooo mais inteligentes do que pensamos, que eles entendem TUDO, e que era pra falar com ele a cada
mamada o quanto eu e toda familia o amavamos, que aquele leite era muito importante pra ele crescer e sair logo desse hospital, e o tempo todo
estar falando pra ele coisas boas. Falou pra fazer isso ate a hora de passar a sonda e caso nao tivesse muito sucesso, colocasse entao...
Na madrugada Theo ja estava mamando melhor, porem, os enfermeiros chegaram as 5:35 da manha pra colcar a sonda, fazendo pressao que desde
domingo a medica prescreveu a sonda e eu nao deixei passar. Me pegaram meio sonolenta e acabaram colocando.
E eu que tinha achado que o pior dia da minha vida foi o dia da endoscopia....
Theo vomitou MUITO, e chorou ate cansar. Queria arrancar aquele cano do nariz, queria dormir de brucos como sempre dorme, e nao conseguia, nao podia...
Entrei em desespero. Ele nao podia sair do meu colo senao corria um grande risco de tirar a sonda. E eu nao podia me mexer um pouquinho sequer
que ele ja acordava e chorava MUITO. Nesse dia, meu filho parou de sorrir. Chegaram pra passar o alimento pela sonda, e ele voltou a chorar
desesperadamente. Foi horrivel, nao tenho como descrever tamanha dor. Orei, chorei, me lamentei. Quando deu 10hrs nao aguentei e mandei tirar a sonda. Logo na mamada
seguinte ele mamou bem e seguiu bem o resto do dia.
Entao, a medica entrou com o plano de voltar a introduzir papinhas pro Theo, porem agora com TCM (trigliceridio de cadeia media) um oleo que
adiciona calorias aos alimentos. Veio o jantar (anteontem), uma sopinha bem gostosa, e Theo comeu como se nao houvesse amanha... comeu
tanto que adivinhem? vomitou. A papinha tava rala demais e ele se esbaldou.
Na manha seguinte veio papinha (agora bem grossinha) de mamao com banana, e como acho q ja falei aqui, ele nunca foi fa de mamao, e dessa vez
comeu muito bem como se ja tivesse super acostumado com aquele sabor!
Entao agora ele mama de 3h em 3h 90ml de Neocate, come papinha doce de manha, almoca e janta papinha salgada.
O peso? dentro das oscilacoes que aconteceram, ele esta progredindo, entrou no hospital com 4.000kg e hoje esta com 4.115kg mas ja chegou a 4.125kg.
Agora, essa historia da comida ta sendo um outro DILEMA meu dentro desse hospital... nesses quase 3 dias de papinha, as mamadeiras e papas
cada hora vem de um jeito... ralas quando deveriam vir grossinhas pra ele nao vomitar... dai vou eu fazer escandalo com a nutricao ou na admisnitracao
do hospital.... demoram pra trazer, vem errado, demoram pra corrigir.... e isso tem prejudicado o ganho de peso do Theo...
Segunda-feira ele fara o ultimo exame de sangue que nao conseguiram colher esta semana e um ecocardiograma que a medica pediu so pra constar.
Espero que agente saia daqui semana q vem e damos um jeito de monitorar o peso dele em casa, pois ja esta mais que certo que ele ta indo bem
com as papinhas e o Neocate apesar dos vomitos que ainda aparecem quando o leite ou as papas vem ralas ou ele se movimenta muito apos
as refeicoes.
O apetite dele voltou ao normal, nao por causa disso ou daquilo, mas pelo poder da oracao e da fe. Oracao eh persistencia. Muitas vezes nao vem
assim rapido tipo orou->curou. Eh preciso persistir! Fe eh a certeza da vitoria mesmo quando todos os sintomas ou situacoes mostram o contrario.
A fe ri das impossibilidades.
Quanto ao diagnostico dele, todos os medicos sao unanimes em acreditar em algum erro inato de metabolismo, mas nenhum exame que mostra
ainda ficou pronto. Eu sinceramente acho que meu filho nao tem nada (assunto pra outro post), o que tinha (se eh que tinha algo fisico) ja foi curado
pelo Nome de Jesus.
Sao muitas oracoes, eu passo 24hrs em oracao, declarando e crendo na cura.
Theo veio pra "revolucionar" o mundo!!!!! rs.... impressionante as coisas que tem acontecido nesse tempo... quero conseguir tempo pra conta-las
todas aqui detalhadamente.
A um proposito em TODAS as coisas debaixo do ceu. Nao devemos aceitar a enfermidade nem a dor, pois Jesus ja levou tudo sobre si, mas devemos
olhar ao redor e ver tudo de bom que acontece no meio do deserto.
Estou saindo dessa uma mae melhor. Uma pessoa melhor. E isso uma vida perfeita nao paga. Passaria tudo denovo pra crescer espiritualmente e
pessoalmente.
Desculpe os emails nao respondidos, o tempo mal da pra vir postar o que tenho escrito no quarto!
Volto assim que der com novidades!

Obrigada Deus por todas as bencaos, toda providencia e todas as pessoas que o Senhor tem usado pra nos abencoar. Me usa pra abencoar
outras pessoas tambem!

Agora estamos no quarto 103 o tel direto do quarto 27 3335-5103 meu cel 27 9892-2201

Update 8-5-10

2010-05-08T09:34:00.000-07:00

Updates 08-05-10

Ontem posso dizer que foi ate hoje o pior dia da minha vida.
Nunca senti tanta dor!
08hrs: Theo estava desde a meia noite de jejum e no soro, uma agonia
pra achar a veia dele, doeu tanto ver ele com aquele monte de cano na mao e mal
sabia eu do que estava por vir... Neste horario estava mais que exausta de passar
a noite com ele sentada na cadeira com medo dele se virar de brucos e arrancar o soro, q
resolvi tomar cafe da manha... me virava so pra pegar o pao, e numa dessas viradas ele arrancou
o soro fora... demorou 30min pra aparecer uma enfermeira e tiveram que furar ele denovo pra colocar o soro
novamente...
9hrs: Mal tinham furado ele 2x pra colocar o soro, chegam os enfermeiros pra coletar sangue pra mais exames..
e era MUITO sangue. Furaram a arteria (no pulso) e nada de sair sangue o suficiente. Dai furaram o bracinho cutucaram,
cutucaram ate achar a veia e finalmente saiu a quantidade necessaria.
9:30hrs: chegam para busca-lo pro exame de ultrassom abdominal/pelvico. Tudo ok com o exame, a medica tambem resolveu fazer
ultrassom na cabecinha dele pra ver outras coisas e tudo bem tambem.
Recebemos a noticia que a endoscopia tinha sido adiada para as 16hrs e que era pra ele mamar (depois quase 10hrs de jejum), como a medica
dele estava aqui no hospital pediu para dar a mamadeira a ele na frente dela la na sala de ultrassom para que ela visse como ele mama
e passar o ultrassom novamente com o leite no estomago. Logo apos ele mamar 30ml colocou TUDO pra fora ate o que estava no etomago
do dia anterior, ou seja, a digestacao nao tinha sido feita...
11hrs: Hora da ultima mamada para entrar em jejum novamente pra endoscopia. Mamou 90ml, dormiu ate as 16hrs praticamente.
17:15 So vieram buscar ele pra endoscopia essa hora.... e jejum rolando...
17:40 comeca a endoscopia. Entrei com ele o medico ja me falou um monte de merda, disse que tinha muito risco pois era um
procedimento muito ivnasivo pra um bebe da idade dele e na situacao dele, pois fariam biopsia do duodeno, estomago e esofago.
Nesta hora entrei em desespero mas nao podia tirar meu filho de la, afinal, era pro bem dele. O anestesista tambem me desesperou,
com um pouco mais de delicadeza disse que ja fazia isso em criancas ha mais de 20 anos e todos os dias, que a anestesia era
segura como 2+2=4 porem ele esta desnutrido, fraco.... ai desabei e me tiraram da sala. Disseram que duraria de 30 a 40min mas durou
20min, os mais longos da minha vida. Ver meu filho sendo anestesiado, me deu a sensacao que ele estava agonizando e morrendo... ve-lo
todo molinho ali indefeso me doeu como nada mais na minha vida um dia me fez sofrer.
Ficamos 30min na recuperacao ele foi voltando ao normal e logo subimos para o quarto. 1h apos ele ja podia mamar, mas gracas ao OTIMO (not)
O resultado parcial da endoscopia: tudo otimo, paredes do estomago, intestino e duodeno normais, agora so esperar pra ver se aparece algo nas biopsias.
atendimento que estamos tendo no hospital da Unimed (assunto pra outro post) a mamadeira ele demorou 3h para ser esterilizada e trazerem
de volta pra gente. Fiz um escandalo aqui, alias, ja fiz varios, mas nada adiantou.. ele so foi mamar por volta das 20:30..
A medica adicionou um engrossante ao Neocate chamado Thic Easy (que parece tambem nao ser muito barato) e diminuiu as mamadas de 3h/3h para 2h/2h
pois os vomitos dele tem acontecido quando mama muito ou num espaco longo de jejum.
22:00hrs tirara, ele so soro, dei um banho e dormiu bem a noite ate hoje as 9:30 acordando claro pra mamar, porem nao mamou muito, mas
segundo o medico dele os orgaos q foram feito biopsia ficam um pouco irritados.
Hoje pela manha a enfermeira deu as vitaminas (Protovit) logo apos a mamada da manha e ele vomitou TUDO em cima de mim...
Ainda nao temos previsao de alta, talvez ainda facam mais exames nele e muitos tem q ir pro Rio Grande do Sul ou Sao Paulo, o que vai demorar
um pouco, mas ele aceitando bem o leite (o que esta uma grande controversia) nao precisara de sonda e creio que agente saia logo (leia-se semana q vem).
Hoje mais tarde ou amanha o medico dele vira aqui novamente pra conversar e ve-lo e ai saberei melhor.
No geral, Theo continua lindo, sorrindo, brincando, gritando como sempre!
Segue algumas fotos desses dias que estamos aqui:

Desculpem algumas ligacoes e torpedos que nao atendi ou respondi, ontem o dia foi intenso e ruim demais pra mim...
Os medicos continuam apostando em algum erro inato de metabolismo, espero ansiosa pelos resultados dos exames....
Como ja disse, nao tem internet aqui no quarto, so no cafe do hospital, meu laptop nao tem bateria e eh enorme entao eh um transtorno
descer "montar" o computador e ficar la no meio de um monte de gente... tambem so saio entre as mamadas do Theo, o q tambem dificulta pelo
cansaco. Estamos em enfermaria dividindo o quarto com outro paciente, o que tambem cansa, estressa demaisssss. Barulho o tempo todo, o outro menininho
liga o "laptop" dele, fala alto quer brincar.. Sinceramente, nunca fui tao mal atendida num hospital particular.... ontem as 23hrs tinha uma
OBRA sendo feita e um barulho de quebrar parede, so marteladas.... Esta sendo dificil demais....

Mais um vez agradeco a todas as ligacoes e recados estao me dando MUITA forca!
Ainda nao consegui ler os mais de 230 emails e responder a todos, mas vou tentar atualizar aqui ao max pois como agora, vou escrever o texto
no word do quarto e depois copio e colo aqui qndo estiver conectada, assim consigo contar com mais detalhes o que anda acontecendo!
Update de agora (hoje as 13:30) Theo mamou 90ml ACORDADO e dormiu, entao desci pra postar.
Eu tenho muita FE em Deus e esta Fe tem me dado forcas pra continuar e pra passar meu primeiro dia das maes no hospital com meu filho. Eu tenho certeza que ja recebemos a vitoria! Gloria a Deus por todas as coisas, NADA acontece debaixo do ceu sem que Ele permita!

Ontem durante a recuperacao da endoscopia e eu respirando aliviada...

Beijos a todos e OBRIGADISSIMAAAAAAAAAAA por toda ajuda que temos recebido!!!

Aline e Theo

Noticias!

2010-05-06T11:44:00.000-07:00

Ta muito dificil entrar na internet, hoje o marido trouxe o laptop e ca estou no cafe do Hospital.
Theo esta mamando o Neocate e pelo visto ta se adaptando bem, o cocozinho ta legal, so teve mais um vomito, porem percebi q toda vez q ele mama mais q 90ml ou mama isso tudo rapido ele nao aguenta...
Ele nao esta se alimentando por sonda, nem no soro pois esta bem e hidratado.
Amanha cedo faremos uma endoscopia com biopsia, ele tambem fara uma ultrassom e mais um exame de sangue, ja fez alguns desde q chegou ate a minha temida gasometria que tira sangue da arteria mas foi rapido e eu nao fiquei junto pois ta sendo doido demais e dessa vez nao aguentei. Por ele ter q ficar a noite toda de jejum pra fazer a endoscopia, parece q vao colocar ele no soro essa noite... orem por nos para que a noite seja tranquila pois tenho q ficar sozinha com ele, ele muito serelepe ja to imaginando ele qurendo ficar brincando de brucos agarrado no sorinho....
A previsao e que fique no hospital ate sabado, amanha saberemos ao certo, mas eu acho q ficaremos mais... vai ser dificil passar meu primeiro dia das maes no hospital com meu filho, como sempre digo Deus nao nos da cruz mais pesada do que aguentamos carregar.
As ligacoes que tenho recebido tem sido uma injecao de animo sem tamanho pra mim.... me da forcas pra continuar!
Infelizmente nao conseguirei ir em cada blog, site e mandar email para cada um individualmente agora pois so na minha caixa de entrada tem 225 email neste momento e daqui nao posso... mas assim que tudo ficar bem eu faco questao de agradecer um por um!
Tenho tirado algumas fotos aqui posto assim q arrumar o cabo e passar pro computador!
Obrigada primeiramente a Deus pois e Ele que tem usado cada um pra nos ajudar, agradeco a Aninha Medeiros que deu a ideia da Vakinha e de comecar tudo isso, e todos que contribuiram de alguma maneira, nao pensem aos que nao podem ajudar financeiramente q nao podem fazer nada... muitas ligacoes que recebi com palavras de carinho serviram muito mais que qualquer quantia em dinheiro!
E volto a dizer que caso o leite saia rapido pelo governo e sobre das doacoes, vou ajudar outra mae que passa pelo mesmo problema, deixarei tudo aqui bem esclarecido pra todo mundo ver o destino do bem que fizeram!
Que Deus abencoe a todos e saibam, que o desejaram, o que doaram voltara multiplicado na vida de voces!!!

Beijos nossos,

Aline e Theo

Contato conosco: 27 9892-2201 meu cel
Hospital CIAS Unimed Vitoria quarto 117 leito B 27 3335-5000

URGENTE

2010-05-03T12:49:00.000-07:00

Resumindo o update do Theo pois estou na correria: Theo tera que ser internado, tem vomitando muito e esta com alto grau de desnutricao. Tudo indica que nao se adaptou ao Pregomin e vai precisar de tomar o Neocate que custa 500 reais a lata de 400g e dura 4 dias.
La no hospital fara mais exames e ficara em observacao e talvez sendo alimentado por sonda.
Como os hospitais PARTICULARES estao lotados estamos indo daqui a pouco pro Cias da Unimed pra emergencia tentar uma vaga.
Tive que aumentar o objetivo da Vakinha pois o objetivo inicial so dava pra comprar duas latas...
Muitas pessoas estao tendo dificuldades pra doar por la entao quem quiser pode nos fazer um deposito na conta:
Bradesco ag 1200 cc 0027462-3 Leonardo Salomao Simoes (o papai do Theo)

Tambem tem outro pequeno impecilio no Vakinha so podemos retirar as doacoes depois de 14 dias... entao depositando direto na nossa conta eh muito melhor.
Fiquem livres pra divulgar nos seus blogs, orkuts, twitters e afins... nao precisa pedir permissao!

Quem quiser entrar em contato por tel este eh meu celular: 27 9892-2201

Obrigada a todos!

link do Vakinha: http://vakinha.uol.com.br/Vaquinha.aspx?e=3459&pwd=

Vakinha

2010-05-01T11:51:00.000-07:00

Primeiramente, Obrigada Senhor por levantar pessoas abencoadas querendo nos ajudar!
E obrigada a todos que tem nos procurado, mandado email, contribuindo financeiramente ou mesmo orado por nos! Tem sido de grande valor cada detalhe!
Por isso, pra facilitar a vida de todos, criei uma Vakinha, na verdade ja tinha feito quando estava gravida mas acabei nao usando pois Gracas a Deus, Ele me deu condicoes de comprar todo o enxoval do Theo, na simplicidade mas nao faltou nada... Porem agora realmente precisamos e editei os dados para a compra do leite Pregomin pro Theo ate que o governo nos libere as latas.

Quem quiser ajudar QUALQUER valor eh bem vindo. Nao precisa de identificar!!

Agradecemos de coracao e o que posso retribuir a todos eh oracao e isso o farei!

Leite Especial pro Theo - Vakinha - vaquinhas online

Carinho na mamae...

2010-05-01T07:11:00.001-07:00

Nao reparem nossas caras super hiper mega inchadas, tinhamos dormido muitoooo e acabado de acordar!

fé

2010-04-30T17:56:00.000-07:00

Meu Jesus maravilhoso, és
Minha inspiração a prosseguir
E mesmo quando tudo não vai bem
Eu continuo olhando para ti

Pois sei que tu tens o melhor pra mim
Há um segredo no meu coração
Oh! Dá-me forças pra continuar
Guardando a promessa em oração

Firme, oh! Deus está meu coração
Firme nas promessas do Senhor
Eu continuo olhando para ti
E assim eu sei que posso prosseguir

Refrão:
E mesmo quando eu chorar
As minhas lágrimas serão
Para regar a minha fé
E consolar meu coração
Pois o que chora aos pés da cruz
Clamando em nome de Jesus
Alcançará de ti Senhor
Misericórdia, Graça e luz

Meu grande amor não cessa
Eterno não tem fim
Quão grande és tu senhor
Quão grande és pra mim
Tua graça é meu refugio
Descanso em teu poder
Maravilhoso é
Maravilhoso és pra mim

E mesmo quando eu chorar
As minhas lágrimas serão
Para regar a minha fé
E consolar meu coração
Pois o que chora aos pés da cruz
Clamando em nome de Jesus
Alcançará de ti Senhor
Misericórdia, Graça e luz

Sindrome da Ma Absorcao Intestinal x Pregomin

2010-04-27T15:08:00.000-07:00

Theo tem sindrome de ma absorcao intestinal, ou seja, o organismo dele nao absorve os nutrientes necessarios, assim ele nao ganha peso, ate perde (e perdeu muitoooo nos ultimos 2 meses enquanto nao descobriam o q ele tinha) entao ele precisa de um leite especial chamado Pregomin, que custa 160 reais a lata e dura 4 dias. Consegui numa distribuidora por 125 reais. Pesso oracoes para q logo o governo nos disponilibilize as latas (pode demorar ate 40 dias).... e q o tratamento dure pouco! obrigada a todos!

Quem souber quem doe o Pregomin ou queira nos ajudar de alguma forma entre em contato: aline_bss@hotmail.com

No mais, Theo continua lindo, risonho e super saudavel! Seu desenvolvimento esta ate adiantado, esta quase engatinhando - igual uma minhoquinha - e os exames continuam todos otimos! Agora eh so tomar o Pregomin e ganhar peso!

Vacinas...

2010-04-17T09:12:00.000-07:00

Obrigada ao carinho de todas, tem sido incrivel e tem me fortalecido muito todos os recados carinhosos que tenho recebido!

Quinta Theo tomou 4 vacinas, inclusive a Prevenar que chegou agora nos postos de saude. A de meningite nao chegou como a pediatra tinha dito, e segundo a enfermeira nao tem nem sombra dela... vou esperar mais um mes, se nao chegar e nao tiver noticias dela, darei particular.
A reacao dessa vez foi das piores possiveis. Theo ficou 2 dias muitoooooo dengoso, com dor na perninha, chegou a vomitar 2x mas a febre nao passou de 37.8, mas se eu me mexesse com ele no colo abria o berrero. Passei a noite com ele no colo, to QUEBRADA ainda...
O pior dessas reacoes todas, foi a falta de apetite... quando finalmente estavamos engrenando com o Pregomin, vem isso tudo.... ele perdeu o apetite e nem dormindo queria mamar.... resultado? sinto que ele perdeu mais peso.... mas tudo bem, tinha q tomar as vacinas, ja tinhamos adiado por 2 semanas....
So hoje ele esta voltando a mamar! O medico mandou colocar 1 colher de cha de frutose no leite pra adocar e ta super dando certo! As vezes bato no liquidificador com 1/4 de banana e ele adora. Dei por minha conta um pedacinho de biscoito de maizena so pra ele provar e adorou!! rs.... de vez enquando dou... mal nao vai fazer e sei tb nao vai atrapalhar no tratamento! Segunda a noite voltaremos la pra pesar, nao tenho muitas esperancas de ganho de peso, pois demorou pra ele se adaptar ao gosto ruim do leite, depois veio 2 dias de reacao a vacina.... mas quem sabe de hoje ate segunda nao ganha algo??? Minha fe nao eh pequena!

Na sexta uma amiga trouxe uma pastora aqui em casa pra orar, e tenho muitas novidades a respeito disso, mas quero fazer um post especifico sobre o assunto. Eu so digo pra voces, que inveja existe e pode sim nos prejudicar. Conto tudo em breve!

Uma foto nossa no dia da consagracao do Theo! (cabelo mal feito..)

Deus e Fiel!

2010-04-15T15:08:00.000-07:00

Obrigada Senhor! Obrigada Senhor!

Pregomin e Depressao

2010-04-14T11:45:00.000-07:00

Vou resumir a consulta de ontem, pois estou sofrendo tanto com esse assunto que nem quero mais falar dele.
Theo somente engordou 30g em 5 dias, o que foi mais um motivo para constatar ma absorcao.
O medico passou o leite Pregomin que custa 160 reais a lata e tive que comprar ontem para fazer mais uma semana de teste pra ver se ele ganha peso, e se der certo, entramos com o pedido ao governo. O problema eh que esse leite tem um gosto horrivel e Theo ta mamando no max 40ml por mamada dormindo no maior sufoco. Veremos semana que vem.....

Ontem dei uma crise daquelas quando Theo se recusou a tomar o Pregomin. Estou exausta e muito triste de ver meu filho tao magro e recusando leite. Sofro ate de ver blogs com bebes comendo e com peso saudavel... qualquer post ou comentario que os filhos comem bem me doi demais, a rotina ta exaustiva... e ele ainda nao esta domindo bem a noite...
Tenho percebido muitas pessoas se afastando de mim, me chamando de grosseira e etc..... ninguem entende meu sofrimento e so sabem me acusar...

Minha mae disse que acha que estou com depressao pos parto. Nao tenho vontade de fazer nada, estou amarga e nao consigo mais escutar certas coisas, estou intolerante. Esta sendo muito dificil pra mim, eu ja nao aguento mais toda esta situacao que ja dura 1 mes e 2 semanas.

Entao resolvi pesquisar sobre essa tal Depressao Pos Parto e achei coisas bem interessantes (aqui) pois ate entao nao achava que eu poderia estar.... Olha so o que mais me chamou atencao:

Para poder suportar tais ansiedades, inconscientemente, alguns mecanismos de defesa são colocados em movimento, segundo as características pessoais da puérpera. Dessa maneira, ela pode apresentar-se cheia de uma energia despropositada, eufórica, falante, preocupada com seu aspecto físico e com a ordem e arrumação do ambiente em que se encontra. As visitas são recebidas calorosamente e parece tão disposta, auto-suficiente, como se não precisasse de ajuda externa. Em contrapartida, manifesta alguns transtornos do sono, muitas vezes necessitando de soníferos.

Se o ambiente mais próximo não lhe oferecer carinho e atenções, tal estado pode produzir somatizações, como febre, dor de cabeca, constipação e outros sintomas físicos. Do mesmo modo, se as fantasias inconscientes não puderem ser contidas, surgem as ansiedades depressivas de modo ocasional ou em acessos de choro, ciúmes, aborrecimento, tirania ou em expressões de autodepreciação e de auto-acusação.

A mulher sente-se, então, apática, abandona os próprios hábitos de higiene e cuidados pessoais. Pode sofrer de insônia, inapetência, apresenta idéias de perseguição, como se alguém viesse roubar-lhe o bebê ou fazer-lhe algum mal.

Ja pedi indicacao de medico a uma amiga que passou por isso e irei. Estou sofrendo demais...

+ 44g

2010-04-07T17:21:00.000-07:00

Acabamos de chegar da consulta de "revisao", foram 2 dias de mudanca na dieta do Theo e tomando corretamente o remedio de refluxo, e nesses dois dias Theo engordou 44g, ou seja, uma media de 22g por dia!!! Uma grande vitoria! O medico ficou surpreso e confessou que nao estava esperando que isso fosse acontecer! Isto eh sinal que a ma absorcao dele eh leve!
Entao nao entramos para o plano B que eh entrar com o leite Pregomim (que custa em media R$160 mas o governo da), o medico decidiu ficar desta maneira ate terca-feira que vem: leite Ninho (3 colheres de sopa rasas niveladas com a faca) + Mucilon (1 colher rasa nivelada com a faca) para 100ml de leite e tomando o Motilium 3x ao dia 30min antes de cada mamada + Omeprazol (Losec Mups) 1/2 comprimido antes da primeira mamada do dia para o refluxo.

Sai de la bem confiante!!! Agora vamos continuar assim, com essa rotina de mamadas bem rigida, com papinhas salgadas e frutas suspensas por enquanto!

Tenho certeza que eh Deus agindo! Vou continuar com fe, sempre!
Obrigada ao carinho e as oracoes de todos voces que me leem!

E fiquem umas fotos de hoje do meu magrelinho que ficara gordinho em breve antes de ir pro medico:

Demissão

2010-04-05T12:21:00.000-07:00

Hoje tomei a dificil decisao de sair do meu emprego.
Ja vinha pensando nisso mas era algo longeeee de acontecer, pois preciso de $$$.... Mas hoje depois de sair do pediatra com o Theo, decidi que era isso que tinha que fazer, que meu filho precisa de mim.
E assim o fiz. Tinha que trabalhar a tarde, pois pela manha levei Theo no medico, e logo que cheguei conversei com meu chefe. Ja estava la desde que cheguei no Brasil, ha 2 anos e meio. E entao fizemos acordo, porem, ele nao pode me demitir ate 2 meses depois da licensa maternidade por lei. Entao me deu ferias que ja tinha, mes q vem entro de "aviso" (que nao precisarei cumprir) e depois ele me demite. E por enquanto ficarei com meus trabalhos freelances de maquiagem, quando aparecer eu vou, e curtindo cada segundo com o Theo.

A consulta de hoje:
O medico de hoje (que foi meu pediatra quando crianca) foi unanime -com os outros dois- em falar que suspeita que o THeo tem problema de absorcao dos nutrientes, pois essa semana ele mamou bem Ninho com Mucilon e ainda emagreceu. Nos encaminhou para um gastro que tem especialidade em absorcao alimentar e liguei, so tinha consulta dia 24 de MAIO e ele nao atende encaixe.... orei, orei, chorei, chorei, e logo q vinha embora do trabalho ligaram falando que houve uma desistencia para hoje as 19hrs. E la vamos nos, torcendo para resolver isso logo, pois eu estou destruida emocionalmente com essa situacao.

Pra "animar" vai ai umas fotos do mesversario do Theo que comemoramos no dia 03 e outras que tirei durante o feriado!

4 meses de Theo

2010-04-03T07:00:00.000-07:00

Ha 4 meses minha vida se encheu de sentido, de razao de cor e de amor.
Ha 4 meses sou outra pessoa. Gracas a voce filho, descobri o amor incondicional que so existe entre mae e filho nessa terra.
Obrigada por me encher de felicidade todos os dias, mesmo quando outras coisas me deixam mal, vem voce com seu sorriso e me faz esquecer qualquer outra coisa ruim.
Hoje eu posso dizer que o amor existe e que ele eh melhor do que qualquer outra coisa!

Te Amo cada dia mais e mais.

Ano que vem mamae vai esconder ovinhos de chocolate e juntos vamos procurar!

Meu ursinho comilão!!

2010-03-31T12:07:00.000-07:00

Pois é meu povo, Theo agora tá bem fominha... foi só descobrir que ele é enjoadinho pra comer, que enjoa fácil dos sabores.... vai dar trabalho, mas o importante é ele se alimentar, e no ritmo que anda vai virar uma bolinha!!!
Ontem ele mamou (contando as mamadas da madrugada) 8 mamadeiras ainda não muito volumosas, entre 70ml a 100ml cada... de Ninho com Mucilon, hoje de manhã as 6hrs não quis mamadeira, tentei denovo as 8hrs e nada... mamou no máx 30ml... ficou enjoadinho e dormiu denovo.
Fui trabalhar e falei pra minha mãe tentar dar novamente as 9:30... e tomou só 30ml denovo.. fez vitamina de frutas e tomou 30ml... dormiu. Deu almoço pra ele ao meio dia, comeu super bem e dormiu. Falei pra mamãe fazer a próxima mamadeira SEM o Mucilon, só de leite Ninho... e ás 13hrs mamou 90ml...
Como tô sabendo desse 'enjoamento', e medo dele enjoar também do Ninho, falei pra minha mãe fazer a próxima mamadeira só de Bebelac que temos em casa uma lata cheia que ele recusou há umas 2 semanas... e 2h depois às 15hrs mamou 100ml acordadinho e com vontade!!!
Como pude demorar tanto a perceber isso??? Como pude deixar meu filho emagrecer tanto....... mas eu tendei 3 tipos de leite e ele não quis!!!! Mais uma vez repito, coisas de Deus....
Meu coração enche de felicidade que acho que agora sim, matamos a charada rs...

Meu ursinho mais lindo ontem a noite:

Vídeo: de bruços!

2010-03-30T07:51:00.000-07:00

Pois olhem só meu magrelinho esperto! fica durinho de bruços e já está se virando!

E o Leite Ninho...

2010-03-29T06:58:00.000-07:00

Pois bem, desde sexta a noite quando cheguei com uma lata em casa, Theo está mamando de 3h em 3h as vezes até menos uma média de 100ml ás vezes deixa um restinho no fundo mas imaginem a vitória depois de passarmos 1 mês sofrendo pra ele mamar 60ml chegando ao ponto de passar o dia com 30ml???? Hoje de manhã mamou tanto tão rápido que até botou um tantão pra fora!

Relutei muito em comprar, pois sabia que esse leite não era adequado pra idade dele... mas o que vou fazer se ele não gosta de Nan, nem Nan Confort, nem Aptamil comum, nem Aptamil Soja e nem Bebelac??? Pensei em tentar o Nestogeno, mas duvido que ele goste depois de todos esses não passarem no teste! Tem uma lata de Bebelac cheia aqui, não quero mais arriscar gastar dinheiro com leite e ele não gostar... se gostou do Ninho que assim seja!

Nesse tempo que ele ficou sem mamar, ouvi tanta besteira, e sofri muito (denovo) por não ter conseguido amamentá-lo exclusivamente no seio.
Quantas vezes critiquei quem dava fruta e papinha para bebês de 3 meses e fui obrigada a fazer o mesmo.... mas continuo não concordando com mães que tem leite materno e com 3 meses já introduzem frutas e papinhas pros seus bebês (leia-se mães que não trabalham)... só eu sei o que sofri e ficava pensando todo o tempo 'se eu tivesse leite ainda....' ou 'se eu tivesse sofrido mais e tentado mais amamentar' mas não deu, e como já disse, Deus sabe de todas as coisas....

Semana que vem, provavelmente na terça levarei Theo no pediatra e estou doida para pesa-lo e saber o quanto ganhou de peso! E agora estou no dilema, conto ou não conto pro radical do pediatra que ele está tomando leite Ninho? Sendo que ele mandou cortar TODO tipo de leite da dieta do Theo? Muito medo de tomar esporro!

Agora é continuar orando para que todos os exames do Theo estejam ok, que tenha mesmo sido este o problema dele não gostar dos outros leites.... vamos ver como correrá a semana!

Sobre O Perdao...

2010-03-27T13:32:00.000-07:00

Bom, vim aqui dar uma atualizada nos fatos, pois apesar de muito sentir em acabar com isso aqui, o que sempre pensei foi o q todos me falaram, que esse cantinho serve de utilidade publica e ajuda outras mamaes que estao passando pelo mesmo, entao, por enquanto continuarei com esse cantinho!!
Ontem fomos ao medico, o Dr Marcos, assim como minha irma tinha me dito, eh um medico SUPER HIPER MEGA requisitado e com isso eh daqueles que se acha meio Deus... nao tenho certeza que ele eh ateu, mas ouvi algo assim.... Ele olhou o Theo, examinou e disse q ele esta otimo e nao esta mais anemico.. .pesou e nem tomei susto pois ja sabia q ele tinha emagrecido mais, e ontem Theo estava com 4.370kg. Entao, o Dr. retirou o leite de toda e qualquer especie da dieta do Theo, substituindo por papinha de legumes com carne de ra ou frango batida no liquidificador de 2h em 2hrs e frutinhas tambem. Passou mais exames pra ele de sangue e urina, de sangue super completo para ver disturbios da tireoide e etc... e passou um exame HORRIVEL de sangue chamado gasometria que decidi nao fazer no Theo pelo menos por enquanto, pois esse exame tira sangue de uma arteria no pulso, uma arteria funda e so se faz em laboratorios dentro de hospital. Li relatos de adultos q sofreram pra fazer esse exame e ate a propria menina do laboratorio me colocou o terror. Nao entendi porque o medico passou este exame e nao me explicou como seria.... ele quer avaliar neste exame se Theo tem algum problema renal.
Por ser extremamente invasivo e doloroso, nao vou mesmo fazer, vai que nesses exames de urina e sangue nao mostram algo e eu furei a arteria dele a toa???? No, no, no.
Levei ele no medico pela manha, e tarde fui trabalhar, com a cabeca no Theo e segurando o tempo todo pra nao chorar.... como e sofrido ver e segurar seu bebe pra tirar sangue, e tudo isso iria se repetir, e o terror dessa gasometria rondando minha cabeca.....
Ha tempos penso em comprar leite Ninho pro Theo, minha sogra sempre disse que todos os 4 filhos dela (inclusive meu marido desde os 2 meses de idade) foram criados a leite Ninho... meu marido falava disso todo dia... e eu naoooooo, pq leite ninho nao eh pra bebes menores de 1 ano e tal... relutei.
Mas ante-ontem bateu no meu coracao de comprar e fiz. Fiz uma mamadeira pra ele quando cheguei em casa e ele mamou uns 60ml. Ja grande coisa pra um bebe que estava mamando com muito custo 30ml. As 23hrs ele teria que entrar em jejum, entao dormindo mamou mais uns 50ml e grogue de sono dormiu e nada fazia ele sugar mais, entao deixei pois se o acordasse ai que ele nao mamaria mesmo, pois com sono fica enjoadinho e chora.
Hoje cedo fomos fazer o exame, logo depois do jejum tomou ACORDADO mais 50ml. Depois almocou, comeu super bem a papinha com frango, legumes e um pouquinho de caldo de feijao que ele amou (e o pediatra nao liberou feijao... e ainda viu eu dando a ele e desceu o esporro rs...).
Resumindo, agorinha a tarde fiz uma mamadeira de 100ml e ele tomou TODINHA! Bem turbinada de Ninho com Mucilon. Nao deu nenhum tapinha na mamadeira sequer....
Algumas vezes nao podemos seguir 100% o que o pediatra diz, e isso eh um fato. So eu sei o que passo, so eu fico meu bebe 24hrs..... e esse medico me pareceu muito cetico para certas coisas e me parece aquela pessoa que vai fazer 2135468798 mil exames so pra provar cientificamente ou seja la o q for que ele nao tem nada. E eu continuo achando que meu filho nao tem nada, pois como uma crianca ri tanto, eh tao desenvolvida e feliz e tem algo serio? Fora que ja fizemos varios exames e nao deram nada..... Mas claro, vou vendo ainda se ele vai continuar aceitando bem esse leite e vamos fazendo o acompanhamento, tudo regado com muito bom senso...
E mais uma vez eu digo, em tudo dai Gracas, em tudo ha um proposito! e Deus continua fazendo muitasssssss coisas devido a esse probleminha do Theo! Inumeras coisas! E que seja assim para mudar pessoas, ME mudar, operar maravilhas em muitas vidas!
Agora eh orar MUITO para que ele nao precise fazer essa gasometria, ja que o medico disse que ele ainda pode ter uma infeccao urinaria (sub aguda) que nao aparece em as vezes o decimo exame de urina, e segundo ele vai tentar medicar o Theo mesmo q nao apareca neste exame....
Ontem chorei muito, orei muito a Deus, me lamentei, questionei, "implorei" pra Deus mudar essa situacao, e mesmo no carro dirigindo voltando pra casa do trabalho depois de tanto me desesperar com Deus, Ele falou ao meu coracao uma palavra muito forte chamada PERDAO.
Como a falta de perdao amarra nossas vidas!!!! E Deus falou muito forte em mim sobre 3 pessoas que eu precisava pedir perdao de verdade, do fundo do coracao, e chegando em casa assim o fiz com 1 dessas pessoas. Agora faltam duas pessoas, que logo logo na hora certa conversarei.
Uma delas eh minha irma (que nao vejo ha 6 anos e depois de 5 anos voltamos nos falar por telefone devido a esse problema do Theo), que tambem esta com o filho Joao Pedro de 4 anos no hospital e talvez tera que passar por uma cirurgira. E tudo isso porque ele nao faz coco.... assim que souber de detalhes conto aqui tambem pra ajudar mamaes que passam pela mesma...

Vou terminar esse post com uma pequena oracao:

"Deus, Gracas a Ti por tudo que tem acontecido, com meu filho e meu sobrinho... que mesmo muitas vezes sem entender, Te questionei, chorei e me lamentei... mas ainda assim o Senhor continuou operando grandes coisas na minha vida, no meu coracao e na vida de muitos que me cercam devido a tudo isso.... que seja assim para mudar meu coracao!!!! Tudo que eu menos quero eh estar longe de Ti! Se isto tudo foi para me trazer pra perto de Ti, AMEM! Obrigada por tudo que tem feito meu Deus! Pode testar minha FE que eu permanecerei Contigo ate o fim! Amem.

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Umas fotos que fiz ontem do meu magrelinho mais lindo e mais esperto do mundo! Mamae te ama mais que minha propria vida!

A nova dele eh essa, desce no bebe conforto ate conseguir encostar os pezinhos no banco e ficar "sapateando" rs...

Nao tira a mao da boca, ate com a chupeta ele tenta enfiar tudo junto rs...

Esse olhar quebra meu coracao!!!

Fim da Licença Maternidade

2010-03-24T05:35:00.000-07:00

Estou sumida eu sei.
Mas é que Theo anda me sugando todos os minutos, esta super chato AINDA pra comer, nao gosta de nada, não quer nada. Já não sei mais o que fazer, já troquei bico de mamadeira, já troquei o leite, já fiz mingau, já dei na colher.... NADA. é um dilema... e agora aprendeu a se jogar pra trás e é assim que faz.... ás vezes tá de bom humor e come bem, ás vezes não... temperamental que só e o jeito está sendo dar a mamadeira a ele dormindo, e ainda assim tá difícil pois ele aprender a dar tapa na mamadeira....Estou sofrendo muito com isso e nem tenho tido vontade de postar.... ele está tão magrinho... a fralda P ta enorme, as roupinhas que ele estava perdendo estão largas... roupas algumas RN... mas ele está comprido, esperto, risonho e faceiro!

Aprendeu a se jogar pra trás e com isso, ja rola, ja vira se vira, coloco ele de bruços para dormir e quando ele acorda e vou pegá-lo no berço ele esta de barriga pra cima!!!!! Muito esperto!!!!

Sexta vamos voltar no médico como ele pediu após 15 dias de introdução das papinhas para ver se Theo ganhou peso. Eu acredito que nao, acho que ele perdeu muito mais... Vamos ver a proxima alternativa... até marquei um pediatra homeopata pra ele, iremos na semana q vem.....

Agora estou achando que os dentinhos do Theo estão querendo nascer... ele anda inquieto, coloca muito as maõzinhas na boca e não mama... até passei o dedo na gengiva dele, acho que senti algo... vou perguntar ao médico sexta!

Ontem voltei a trabalhar, Graças ao meu Bom Deus, houveram algumas mudanças na minha função (para melhor!) e ficarei por um mês trabalhando somente pela manhã! Entao, entro as 8hrs e saio ao meio dia, chego em casa em 15min pois vou de carro e moro perto, assim consigo dar almoço pro Theo! E com isso não senti muito, tambem já tinha passado o dia fora algumas vezes fazendo meus 'freelas'...

Com essa história de não mamar, o sono dele também está levíssimo... as noites tem sido um terror. Acordo em média umas 20 vezes, sim, vc leu corretamente VINTE vezes, e com esse cansaço o coloquei na cama comigo.... assim dou um cheirinho, ponho a chupeta e ele volta a dormir sem que eu precise levantar... até colocamos um colchão no chão pro papai rs.... papai que anda me ajudando muito, a noite metade é minha metade é dele!

E assim estamos, ás vezes penso até em acabar com o blog, passa na minha cabeça que muita gente nos acompanha e muitas dela nos desejam mal, tem inveja.... mas ainda estou amadurecendo esta idéia... gosto muito desse cantinho....